家長的疑問:我的兒子今年6歲,患有自閉症, 經過2年的訓練,現能主動與人打招呼並保持目光接觸, 但他仍有自我刺激的行為,如搖頭及手部不自覺地搖晃等動作,在公眾場所少不免令我有點尷尬,請問除了當場喝止之外,我可如何處理呢?長遠來說又可如何根治或改善呢? AutismPartnership 的建議: 在我超過二十年治療自閉症患者的經驗當中,常遇到家長提問有關如何干預孩子的自我刺激行為的問題。其中,大部分孩子的年紀都相對地年長。幼兒年紀小,還不懂事,問題大概並不急切;但是,隨着孩子成長,自我刺激行為逐漸突出,甚至惹來外間歧視目光。 雖然行為看來既奇怪,又不大尋常,但是明白沉迷於這些行為背後的原因卻是一個重要的關鍵。環顧四周,你會察覺到其實正常發展的人也同樣有一些自我刺激行為,例如:有些人總是常常撥弄頭髮、抖腳、把腳趾捲起,咀嚼口香糖等 ‧‧‧我們作這些行為的原因很簡單:就是想要得到那種過癮的感覺。它能消磨時間;在沉悶時,又能刺激五官。有時候,這些行為甚至是我們消減壓力和困擾的渠道。 其實,自閉症孩子的情況也是一樣。他們大部分的遊戲和社交技巧都相對較弱,導致孩子一整天都百無聊賴,唯有借著沉迷在自我刺激行為來消磨時間。正常發展和患有自閉症孩子的差別就是在於這些行為不至於影響他們學習,以及日常生活,而且,這些行為的頻繁和強烈程度都不至於突出。由於我們某程度上都在意別人對我們的看法,所以我們都克制自己的行為,使其不至奇怪。相反,基於部分自閉症孩子對社交認識的缺乏或對別人看法的不在乎,令他們的自我刺激行為頻繁和強烈得多。 處理自我刺激行為的方法有很多。首先,我們要相信這些行為並不是一種需求。外間有些人會視這些行為是自閉症孩子的一種需求、是必要的,我們卻不贊同。我試舉例:我們不會視一個巧克力愛好者瘋狂吃黑森林蛋糕的行為為需求。同樣地,我們視孩子的自我刺激行為為愛好和渴望,有時候,亦可能會是用來舒減壓力或困擾的應對方法。 假設孩子沉迷在自我刺激行為的目的是作消磨時間之用途的話,我會作出以下四項建議: 1. 建立和教導適當的替代技巧:語言和認知很多時候都是自閉症孩子的課程重點,但遊戲和娛樂技巧卻很容易被忽略。一個有效的遊戲技巧能教導孩子如何有建設地利用他們的自由時間。大家可嘗試有系統地把遊戲技巧逐步拆細,然後一步步為孩子提供訓練,這是一個能有效地減少孩子作自我刺激行為的好方法。 2. 建立和教導日常生活常規或家務:孩子越來越大,教學範圍亦不再局限於遊戲技巧,家長也可考慮教導孩子一些適齡的家務,例如:準備晚飯常規﹝於晚飯時間前在飯桌上為每人放置一套餐具,亦是一個不錯的選擇。 3. 在你教導了一些以上兩點提及的技巧後,你對干預孩子的自我刺激行為就會倍感容易。由於孩子已學懂了一些替代技巧,你只須在孩子作這些行為的時候作出停止,然後把他們的專注力轉移到他們已學懂的遊戲或家務上。 4. 在孩子沒有作這些行為的時候或在他們有建設地利用時間時,把握時機,提供鼓勵、讚賞和獎勵。有些情況可能需要採用到一些具體的行為制度。由於行為制度的程序頗為複雜,家長有機會需要一些訓練才能更有效地採用,我們將來會就著行為制度再多作解釋。 家長們在干預孩子的自我刺激行為時無需感到擔心害怕,因為問題不會因此而惡化的,同時,亦不會引起其他問題;相反,如果我們選擇不干預的話,孩子的問題只會日益嚴重。在沒有接受適當治療的情況下,自閉症孩子的自我刺激行為是不會逐漸消失或得到根治的。切記我們在停止孩子作這些行為時,教導他們一些正確的技巧亦同樣非常重要。 假若孩子作自我刺激行為的目的是作舒減壓力或困擾的話,由於這相對地較為複雜,處理手法也不太相同。我們會在日後的文章裡討論。 資訊提供: Toby Mountjoy (董事) Toby Mountjoy 董事Toby Mountjoy先生是註冊行為分析師 (BCBA),持有「應用行為分析學」碩士學位。於治療各類型的自閉症人士有超過20年經驗,且得到Ronald Leaf博士、 John McEachin博士及Mitchell Taubman博士的悉心培訓。 除了監督及帶領AP在香港、韓國、菲律賓及新加坡分部逾100名員工,當中包括臨床心理學家、應用行為分析顧問及治療師,亦為世界各地的學校、機構及家庭提供諮詢服務。Toby Mountjoy先生曾為數本有關治療自閉症的書籍撰寫部分章節。另於2007年創辦了愛培自閉症基金及奧柏學校,為自閉症學童提供更多服務。
謙謙現在3歲11個月大,上幼稚園低班(K2)。他在3歲5個月大時確診患有自閉症。謙謙的媽媽反映她發現謙謙有語言發展遲緩的現象,只能夠說簡短的句子。他在說長句子和執行兩部分(或以上)的指令方面有困難。謙謙現在3歲11個月大,上幼稚園低班(K2)。他在3歲5個月大時確診患有自閉症。謙謙的媽媽反映她發現謙謙有語言發展遲緩的現象,只能夠說簡短的句子。他在說長句子和執行兩部分(或以上)的指令方面有困難。 謙謙也表現出一些行為問題,不論是在家或學校裡,他都難以保持專注。雖然謙謙一般都能聽父母的話,但他每天都會哭鬧和發脾氣,尤其是當他的要求被拒絕的時候。他也有進食問題,需要6個小時才能吃完一頓飯。 謙謙 – 干預前 https://youtu.be/aKWX54tsciw 父母的擔憂:孩子語言發展遲緩,出現行為問題,很難專注 https://youtu.be/wF_1NTvUi0k 謙謙的5天訓練進度回顧(上):學習怎樣學習 https://youtu.be/SpEw9uHzk18 謙謙的5天訓練進度回顧(下):語言及社交 https://youtu.be/yGkrqQS7F0s 家長分享: 我的孩子也有無限潛能 https://youtu.be/fJXXi88-KH0 APM教育推廣項目 – 三天家長訓練 https://youtu.be/3QuWUF8vZo8 披露聲明 謙謙的媽媽受訪於香港Autism Partnership,藉此希望提升大眾對自閉症譜系障礙的認識和早期干預的重要性。謙謙是香港Autism Partnership的舊學生。
外出吃飯、看電影……平常的家庭樂,但對Carmen一家四口來說,卻似是遙不可及的奢想……只因她有一個患上自閉症的兒子。 3歲半的炫匡相當好動,表情多多,興奮時會手舞足蹈,甚至突然尖叫,「佢好鍾意睇會轉嘅嘢,玩火車(玩具)可以好專注,自己玩一個鐘。初時以為佢好好湊,唔使理佢……」 「佢唔講嘢,單字都唔講,只係『咿咿呀呀』講BB話。」媽媽Carmen初時還以為炫匡與8歲哥哥一樣有學習遲緩,「哥哥係正常小朋友,都係2歲半先講單字,之後一爆就爆到去句子」。 唔望人 活喺自己世界 每豈料,「1歲半去健康院檢查,醫生話佢唔望人,活喺自己嘅世界,2歲半確診有自閉症」。Carmen回想那一刻,「(腦海)空白一片,眼淚係咁流,去見醫務社工排S位(特殊幼兒中心),但社工講乜,我完全聽唔入耳」。 面對孻子患病那種錐心之痛,Carmen只能選擇背人垂淚,「等兩個小朋友瞓晒覺,我就喺房度喊」。幸得丈夫支持和鼓勵,心情總算逐漸平復,「佢話不如開心啲去面對,積極啲搵幫助,會唔會搵啲playgroup畀佢學習下群體生活」。 抹乾眼淚、認清事實,Carmen決心上網搵資料幫助愛兒,最終讓她找到一間專門協助自閉症兒童的慈善機構,還可以讓炫匡免費接受治療一個月。 「第一次叫我做媽咪!」 「(炫匡)3歲之前唔識講嘢,最多只係識講哥哥……(治療)一個禮拜左右,我去接佢放學,佢行出嚟同我講『媽咪!』嗰一刻好開心,就嚟三年,第一次叫我做媽咪。」Carmen憶述那一聲「媽咪!」,還禁不住帶點激動。 「嗌媽咪」只是炫匡進步的起點,「爸爸、車車、餅餅,自己叫乜嘢名、住喺邊,有幾多兄弟姊妹都識得講,冇諗過會進步得咁快」。 說話雖不算多,但炫匡活潑愛笑,採訪期間,他專一地不斷玩滑梯,完全地自得其樂,之後又跟媽媽一起踢波,笑到「卡卡聲」;然而,當他遇上不合意事時,情緒亦會隨時大逆轉嚎哭「扭計」。 「你個小朋友好嘈呀!」 Carmen坦言,炫匡較之前已有顯著改善,過去曾遭受過不少旁人的目光、埋怨……「搭車遇上塞車,佢冇耐性就會叫。試過喺巴士度俾人話:『你小朋友好嘈呀,可唔可以叫佢唔好咁大聲呀!』」 又試過到餐廳食飯,「佢唔鍾意就會大嗌,嗌到成間餐廳嘅人都知道,跟住我就成為焦點,俾人望住」。因為這種擔憂,Carmen從未試過帶兩個兒子到戲院看電影,「我唔敢呀,變相連哥哥都冇得去睇」。 但Carmen從不怪別人,只希望大家對自閉症多一分了解,少一分誤解,「普通小朋友『由一到二』可能好快,一日就可以;但自閉症小朋友可能要教10日,會有個過程,希望大家包容」。 「細佬自閉症大晒咩!」 「點解你成日睇住細佬,冇時間陪我,你錫晒細佬、就晒細佬……細佬自閉症大晒咩!」8歲的哥哥,其實痛錫弟弟,平時最愛黏着玩耍,但當父母將注意力都投放在弟弟身上時,哥哥縱使心裏明白,但難免有些「呷醋」。 「其實佢都係得8歲,我明白嘅。」Carmen難掩心中的內疚,「炫匡去中心上堂,變相哥哥要自己去補習社,自己放學」。她理解哥哥的不滿,於是細心解釋弟弟有特別需要,「我成日同佢(哥哥)講,你哋兩兄弟要相親相愛,細佬渣少少,你要幫助佢」。 慶幸哥哥懂事,即使屢次被炫匡搶玩具而大動肝火,兩兄弟甚至爆發「罵戰」,但Carmen眼中,兩兄弟的感情還是相當要好。 訓練費昂貴 盼獲支援 目前,炫匡也有使用政府提供的免費到校學前康復服務,惟Carmen覺得成效不彰,「一個禮拜得一堂,(訓練)半個鐘,冇乜顯著進步,靠喺屋企繼續同佢訓練」。 想到將來,Carmen的腦海更充滿問號,「唔知佢會唔會進步,唔知佢可唔可以照顧到自己,我都會百年歸老㗎嘛!」 望着眼前的炫匡,Carmen希望他長大後能幫助更多自閉症患者;但面對目前,Carmen的願望卻更簡單,「我淨係想佢放學出嚟話畀我聽,今日喺學校發生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享」。 Carmen明白到,要完成此簡單願望,只有一個途徑,「自閉症小朋友真係需要好多錢去做訓練,語言、小肌肉、大肌肉,全部都要做,要7,000至8,000蚊一個月,真係afford(負擔)唔到!」她希望政府提供更多支援,幫助自閉症兒童家庭。 你,願意伸出援手,為他們出一分力嗎? 循序漸進 重複練習 炫匡進步神速,因為提供治療的愛培自閉症基金用上應用行為分析學習法(Applied Behavior Analysis,簡稱ABA),是將一組複雜的命令,有系統地拆成簡單步驟,一步一步、循序漸進,使自閉症患者能夠逐步跟從;提升他們的學習動機、溝通、語言、社交行為,認知能力;並透過獎勵激發他們的學習動機。 行為分析監督主任劉彥嫺(Quincy)表示,當炫匡能講到一句完整句子,就會提高練習要求,「我哋溝通會望住人,佢哋講嘢會咁樣(左顧右盼),然後話『我要個波』。所以我哋練嘅時候要有誘因,等佢有動機望住我。佢真係好想要個波,咁佢就會一路講,等佢望住我嗰下就即刻畀佢,佢就會知道『哦,原來望住人先有嘅』」。 此外,機構還會透過其他小遊戲訓練他的記性、模仿能力、甚至安坐在位置上,而每一個訓練都必須重複練習 至怕外人「加把嘴」 行為分析監督主任劉彥嫺表示,與自閉症兒童相處最重要是包容。一般人會因為別人的社交期望而改變自己,他們卻不會,「因為佢哋唔明白啲規矩」。 劉彥嫺又指,父母管教自閉症兒童時,最怕外人「加把嘴」,「好影響家長心情,家長教佢哋(自閉症子女)搣甩一啲固執性行為,家長都要堅持,但係外人唔知頭唔知路講咗一句,可能打亂咗成個月嘅訓練」。 原文: Lifewire – 自閉兒小小世界 注滿母愛
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