媽媽永不言棄的決心:尋找高效治療

家長如何以正面的態度面對小孩的不同,和小孩一起面對問題,從而選擇有效治療,對患有自閉症的孩童追趕黃金時期是非常關鍵的。

陳先生一發現Annie的特殊需要時,就立刻為女兒尋找不同訓練方法。陳太笑道:「我先生這時已預告我,我將會很忙,但我心想不知有甚麼好忙。但後來發現要不停找有效的治療是不容易。我們轉過不少中心,但很開心Annie在Autism Partnership(AP) 有這樣的進步…我每星期都見到她的改進。」

以下的專訪真實地展示出父母的積極正面,對子女的成長有正面的影響。

1. Annie 何時被確診患有自閉症(ASD)?

大約在Annie 3歲時,老師提議我帶她做一份評估。在2歲時,我也和協康聯絡過讓她做評估,因為當時她的情緒很不穏定,不時發脾氣,而且專注力不足,不過因為排期時間較長,當協康再聯絡我時,她的情況好轉了。所以,我沒有帶她到協康跟進。

後來,老師留意到她的情緒不穩定,就讓我了解情況。她在學校因社交技巧跟不上同班的同學,同學們也不願和她一起玩耍,不論她參與任何的小組都被拒絕,在學校生活不快樂,以致當時的她更加不能控制情緒。她雖然不懂表達,但她能感受別人是否喜歡她。她每天回校上課都有很多情緒,也不願意回學校。她的情況越來越嚴重,老師甚至要她坐在課室的一角不參與課堂,以防她情緒大鬧。

就在那次的評估她被確診患有自閉症,當時我不太擔心她的學校成績,我反而比較想改善她的語言和情緒表達。我明白她的情況是要和時間競賽,所以我很留意那些治療是否有成效。如果沒甚麼成效,我會立刻為她尋找其他治療,所以在入讀AP 之前我們都報讀過不同的治療中心。

2. 你如何得知AP 的治療服務? 以及她已在AP接受治療多久?

Annie在AP已接受9 個月的一對一ABA治療。最初是Annie學校的老師轉介我們到AP接受治療。 當時Annie在其他中心治療也有進步,不過老師覺得她的能力是不錯的,若能接受更合適的治療,她的進步會更多。而她覺得AP的一對一治療很適合Annie,所以我便大膽一試。

3. 在AP 接受治療,你覺得她在哪一方面的進步得最顯著?

我覺得她的情緒和專注力的進步最為顯著。以前當別人拒絕她或指出她的錯誤,以及有些事情在她預期之外發生,她會用頭來撞物件,打自己或撞別人的身體,甚至尖叫。

她在AP接受約2星期的治療後,她的情緒就有改善,而2個月後她的注專力和對四周環境及人物的觀察力得到提升。以前她不理會爸爸和姊姊,和我也只有一半的回應率,但現在她會和家人互動,甚至不熟悉的人和她說話她也會回應。雖然不是每次都會回應,但至少她會自覺地回答,不用我經常提醒她要回應別人。

我還記得在她接受AP治療的3個月後,我帶她到動物園,以前她只會看動物不作聲,但那次她對四周的事物都感興趣,也會主動對四周發生的事物說出意見,而且她在等待看動物時,比從前有耐性,一點脾氣也沒有。

在近這兩個月,我更留意到她和爸爸的互動,除了簡單的回應或要求爸爸扮馬仔讓她騎上,她更會和爸爸玩一些互動遊戲。而與姊姊的互動更有明顯進步,她以前不太理會姊姊,現在兩姊妹能一起玩耍超過一小時,她更會模仿姊姊。

另外,我想她在小組學習得到進步,雖然她在一對一的表現有不錯的進步,但她在其他中心的小組訓練時,表現就比較遜色,所以我和AP顧問 — Kan 都希望她加入Little Learners ,爲學校學習作好準備。

她在AP接受一對一治療約4個多月後,她便加入了Little Learners小班學習。在這兩個月,她更能表達自己的感受,我們和她多了交談。之前她只能一問一答地回應,沒有好奇心去發問。真的很高興見到她的進步。

4. 你可以分享Annie上了Little Learners後的改變嗎?

我覺得她在Little Learners最大的改善是社交和專注力。我最高興的是自從她參加小組訓練後,她能享受和小朋友玩耍和互動。

以前,因為她在學校被小朋友拒絕太多,所以她很害怕,也抗拒和小朋友接觸。我們和她出外郊遊時,她不會跟其他小朋友玩,和小朋友一起也會感覺很緊張,會亂說話。

自從她加入了Little Learners,她願意和小朋友有更多的接觸,更在玩耍中學會了模仿小孩子。我和她去公園時,她會跟著其他小朋友一起遊玩。她在課堂時,能聽從老師較長的指令,也能獨立地完成課堂活動,相比一對一的訓練,小組中有較多令人分心的事物,但她的表現都不錯。

5. AP與其他的治療中心在訓練上有什麼不同?

AP的一對一服務策略很個人化,針對小孩子的個別需要,所以很有成效。其他的中心都會為迎合家長而著重學校的知識訓練,而忽略了孩子真正需要改進的地方和範疇。

以Annie爲例,其他的中心只是短暫或即時處理她的情緒問題,沒有詳盡的計劃訓練她管理情緒。直到加入AP,Kan為Annie計劃了一些詳盡的訓練策略,用了一兩個月的時間改善了她發脾氣的問題。AP也著重改善孩童能促進有效學習的技巧和行為,例如主動回應、專注力及情緒管理等,這些重要的技巧影響各方面的學習進度。同時,AP會為小孩子度身訂造計劃,針對問題的癥結再逐步解決。

6.你有甚麽想對AP的老師說?

我真的很感謝AP的老師,每位老師都很用心教導Annie。我要特別謝謝Kan,她真是很用心和著緊Annie的進步。我從前是不能放心和不會相信某治療方法或方式,即使Annie在進行訓練,我也會在家搜尋不同的方法去訓練她。後來我看見她的進步,就學會放手交給Kan去訓練她了。

真很感謝幫助過她的老師,希望將來Annie會適應學校生活。

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多年來,經常有家長問我這個問題:“自閉症譜系障礙和亞氏保加症有甚麼區別?” 有些家長說自己孩子是被診斷「亞氏保加症」,不是「自閉症」;有些則表示從親友或網絡資訊中得知亞氏保加症較為輕微,不確定自己的孩子是否需要治療——或是否需要應用行為分析(ABA)治療。 家長有這種困惑完全可以理解。在過去十年裏,有關自閉症的用語發生了顯著變化,但許多網站仍在使用過時的術語。我希望透過這篇文章能為家長釐清概念,幫助大家在選擇支援和治療方案時作出明智的決定。 「亞氏保加症」和「自閉症」曾是兩個不同的診斷 《精神疾病診斷及統計手冊》(Diagnostic and Statistical Manual,DSM)被全球醫療專業人員廣泛使用,透過明確且標準化的準則來分類各類障礙。 在先前的版本DSM(DSM-IV-TR)中,「亞氏保加症」和「自閉症」是兩個獨立的診斷,兩者同時屬於一個較大的分類,稱為「廣泛性發展障礙」。 以下為診斷準則的簡單比較: 亞氏保加症 自閉症 重複/刻板的行為和興趣 重複/刻板的行為和興趣 3歲前沒有語言發展遲緩 明顯的語言發展遲緩(譬如,2歲仍不會說單字,3歲仍不會說短語) 沒有智力發展障礙 有時伴隨智力發展障礙(但並非一定) 由於亞氏保加症的孩子通常具備較好的語言和認知能力,許多人認為這是一種較輕微的自閉症,然而在臨床實踐中,這種區分往往有誤導性。 臨床專家常常發現,患有亞氏保加症的孩子在社交理解、靈活性、情緒調節和同伴關係方面仍然存在顯著困難,其中許多與被診斷患有自閉症的兒童所面臨的挑戰非常相似。 參考資料 DSM-IV亞氏保加症的診斷準則 DSM-IV自閉症的診斷準則 為甚麽「亞氏保加症」現在不再是獨立的診斷 2013年,診斷系統發生了重要的改變。《精神疾病診斷及統計手冊》(第五版),即DSM-5,不再將自閉症劃分為不同類別,而是歸入於了現在我們常見的「自閉症譜系障礙」 ,Autism Spectrum Disorder(ASD)這個統一的診斷名稱。 這項改變有幾個主要原因: 臨床專家無法穩定且一致地區分「亞氏保加症」與「高功能自閉症」 研究顯示,自閉症是一個光譜,不同患者在能力與挑戰上的表現差異極大。將其硬性劃分為不同類別,容易造成誤導,也無法準確預測孩子的實際需求或未來發展。 舊有的診斷準則並不能清楚說明孩子真正需要哪一類型的支持,甚至可能讓家長誤以為「亞氏保加症」,孩子不需要治療或額外支援,。 過去可能被診斷為「亞氏保加症」的孩子,現在通常會被診斷為「自閉症譜系障礙」(ASD)。需要特別理解的是,這項改變並不代表孩子所面臨的挑戰有所不同,而只是反映出一種更準確、也更有助於理解自閉症的方式。 DSM-5 資料摘要 為甚麼家長還是會聽到「亞氏保加症」這個詞? 許多成年人仍然認同這個詞,因為這是孩子小時候所獲得的診斷;此外,一些國家和較早的網路文章仍沿用這個詞。因此家長仍然會看到這個名稱,並好奇自閉症譜系障礙(ASD)和亞氏保加症是否有區別。 然而,從臨床角度上,自閉症譜系障礙(ASD)現在是全球公認且最新的術語。 家長指南 無論診斷是自閉症譜系障礙 (ASD) 還是亞氏保加症,真正重要的是了解孩子的獨特優勢和挑戰。診斷結果不應限制對孩子的期望,相反,它能幫助我們確定應該教導哪些技能,以及如何更有效地支援孩子。 在我的經驗中,我看到許多孩子在接受持續且個性化的ABA治療後取得顯著進步。他們的學習能力可以遠遠超出許多家長的預期,我們的目標是幫助他們應對挑戰,建立技巧,讓他們有意義地參與日常生活、建立人際關係以及享受學習。 參考資料: 美國精神醫學會《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(DSM-5) 美國疾病控制及預防中心(CDC)— 自閉症譜系障礙的臨床檢測與診斷 作者:

當大多數家長開始為孩子安排 ABA(應用行為分析)治療時,他們往往專注於眼前的問題——溝通、行為、獨立能力或入學準備。然而,還有另一個同樣重要、卻常被忽視的範疇:孩子未來長大成人後的生活。 英國政府於 2024 年發佈的《Buckland自閉症就業審查報告》(The Buckland Review of Autism Employment)揭示了一個令人憂心的情況:儘管多數自閉症成人希望工作,但只有三成實際受僱。 即使是大學畢業的自閉症人士,情況也不樂觀。他們在畢業後失業的機率是一般人的兩倍,且僅有 36% 能在15 個月內獲得全職工作。許多人最終從事低薪、短期或就業不足的職位。   這些數據不只是統計數字,而是一個警號——它們清楚地指出,早期且密集的治療是非常關鍵。 回望過去:原來關鍵就在這裡! 二十年前,高品質的 ABA治療並不普及。許多自閉症兒童獲得的支援有限,治療計劃缺乏一致性,有時甚至使用刻板或過時的教學方法。甚至有很多家庭根本無法獲得任何治療服務。 現今成人自閉症人士的情況正好反映出早期治療不足所帶來的影響。   在最關鍵的學習時期缺乏密集且定制化的治療使得許多自閉症人士沒有充分學習到獨立生活、自我照顧,及就業所需的基礎技能。 把握今天:我們可以做得更好 如今,我們對自閉症及治療的認識比以前更豐富,而且更重要的是,治療的方法也更先進。其中最有效的方法之一,就是密集式的 ABA 治療。Linstead 等人在2017 年發表的一項研究中顯示:兒童每週接受越多 ABA 治療時數,在多個領域均有更顯著的進步:包括溝通與語言、社交互動、認知與執行、遊玩與日常生活技能,以及入學能力。 這些基礎技能正正就是孩子未來就學、就業與獨立生活所需要的關鍵。   這項研究提醒我們:僅僅「做 ABA」是不夠的。治療密集度與品質會直接影響長遠成果。 為什麼高密集度的治療是很重要 高密集度的 ABA(通常為每週 20–40 小時)能提供更多練習核心技能的機會、更快速與穩固的學習、更充足的泛化訓練,以及更多元化的多範疇教學(語言、行為、社交技能等)。 而當ABA治療是以漸進式教學法實施時,它是靈活、定制化且有意義的。   治療的重點不在於填滿孩子的空閒時間,而是幫助他們建立能一生受用的技能。 對家長的建議 若我們希望改善這一代自閉症孩子的未來,現在就必須採取行動。 不要滿足於低時數課程,或接受未經完整評估就建議最低時數的機構。請問自己: 這個課程的密集度是否足夠以推動實質進步? 這個課程是否由經驗豐富、受過良好訓練的專業人員領導? 這個課程能否不僅為入學做準備,更為孩子的一生做準備?   在 Autism Partnership,我們教學方法是建基於研究與數十年的臨床經驗之上。我們親眼見證了早期、高密集度、高品質的 ABA,能如何讓一個缺乏基礎溝通能力的孩子進步到能在學校中茁壯成長,最終邁向成功的成人生活。 最後的反思 自閉症成人目前的低就業率,反映了過去自閉症治療的不足與限制。 […]

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