An Inspirational Journey with My Daughter

 

人生有如一台戲,往往在我們意想不到的時刻,出現驚喜,是驚是喜視乎當事人用怎樣的態度面對。

已育2名健康活潑女兒的媽媽沒有想過第3名女兒倖如患上自閉症,當時她感覺很徬徨自責,不知是否她在懷孕時吃了不該吃的食物,或者是她忽略了倖如的需要而使她患有自閉症。
但困難中,上天沒有撇下她們,幸運的是,倖如在較早期已被發現學習上的需要,接受了愛培自閉症基金(愛培基金)所提供的治療服務,倖如媽媽感動地表達:

「我都是本著不妨一試的心態,沒想過她能有這樣的進步。我真是很感激愛培基金對我們的幫助,很希望好像倖如一樣的小朋友可以接受有效的治療。」

以下是倖如媽媽接受訪問的分享:

1.你從何時開始留意到倖如的不同?

因為倖如是第三個小朋友,所以我放在她身上的注意力比較少,並沒有留意她的不同。她7個月時便能叫爸爸媽媽,所以當時我們亦不擔心。
直到她1歲2個月時,她對我們的互動沒有反應,甚至當我跟她說話時,她眼睛也是四處望的。有一次我的二女兒出疹子,我讓倖如在我媽媽家留宿,我的媽媽便留意到倖如的不同,他們猜測可能是語言發展遲緩或聽力問題,所以催促我帶她做檢查。

2. 你她在何時確診患有自閉症及開始接受治療?

後來,我帶她到健康院看醫生,護士說幸好能及早發現她的需要,並安排我們預約評估。後來等了差不多一年,倖如才接受評估,當時倖如是2歲3個月。評估報告證實倖如患有自閉症,我當時真的感到很徬徨,不知道可以怎樣做。

3. 當時醫生有否給予你們一些建議?她之後接受了甚麼治療?

醫生給我們不同的治療方案,而我當時很希望她能在言語方面有所進步,所以都查詢了不同的言語治療,可是服務的收費很貴,又或是輪候時間太長。
同時我也有查詢過協康會的服務,我為倖如報讀學前班,親子PLAYGROUP,感統治療及音樂治療。我其實也不太清楚哪種治療最為有效,心想甚麼也試一試。在那幾個月我帶她到不同中心接受不同的治療,可惜成效不太大。她在那些課堂時都有行為問題,一上課就哭了,不停要到外面休息,也不能完成課堂。

4. 你如何得知愛培基金的服務?

上完了那些課程倖如就開始讀幼稚園,當時我很擔心學校不接受倖如的申請,但社工鼓勵我要向學校坦白,若學校能有到校服務,倖如就可以在學校接受訓練。我很感恩學校的校長接受倖如的申請,而她也在學校接受訓練。
就在那段時間我的朋友給我介紹愛培基金的免費ABA治療服務,我就試一試。當時有位工作人員聯絡我,查問倖如的情況。之後,十月就開始治療了。

5. 由你發現倖如的不同,到她接受評估和接受不同治療,直到她能入讀學校,這些對妳造成了什麼影響?

自己的心情最受影響,因為我感到很傷心,為甚麼生了一個有問題的小孩?是否自己吃了甚麼不該吃的食物,因為她的姊姊們都沒有自閉症,壓力很大,覺得很徬徨。治療也很有負擔,也擔心她將來沒有得到改善。幸好我們在早期已發現她的需要,有多些機會追趕同齡的程度。

6. 你可否具體分享一下你之前最擔心倖如哪一方面的發展?以及倖如在愛培基金接受治療後有甚麼進步呢?

我真是很擔心她語言方面的發展,她到愛培前一句說話都不懂說。我也聽過一些家長及老師的分享,有些小孩子到四五歲時也未學懂說話,那時我真的擔心她成長後沒有語言能力。其實學校的校長並不太支持我們停學一個月到愛培訓練,因為覺得一個月的成效不會太大,但我也想給她試一試。
很奇妙的是,在愛培訓練第3天,她已在放學時跟我說「麵包」,她之前只會說BB話,而我也聽不懂她在說甚麼。在愛培上課一星期後,她和我去公園玩時,她會走來對我說要麵包和水。不但懂得運用詞彙,還會主動溝通。她和姊姊玩耍時更主動和反應也快了,在社交互動上進步了,例如,姊姊教她時她明白姊姊的指令,以及眼神接觸多了,也教了她如何用手勢表達自己想要的東西。在最後的課堂老師也讓我們了解到倖如在認知上也進步了,我看見她學會了不同詞彙,也能說出來。
倖如回到學校上課時,老師也因倖如的進步而感到興奮,她能在學校說出不同的物件,也能自己吃午膳及去排洗不再需要老師的幫忙。在這一個月的訓練後,她在家的自理能力也改善了很多,以及在我的引導下她能跟街上的姨姨打招呼。我覺得愛培的訓練很有成效,真的很開心,因為不單止我留意到她的進步,甚至連學校的老師也讚揚她的成長。

7. 倖如的進步對家人的溝通上有甚麼正面影響?

當然全家人都很開心,因為她和家人的互動多了。我們是和奶奶一起住,她能叫「奶奶」,奶奶很是高興。她也會叫兩位姊姊,姊姊也很享受教她東西和她一起去上課。

8. 你有甚麼說話想和愛培的老師說嗎?

我很感謝Quincy 和Joanna,她們真的很用心教導倖如,用不同活動和遊戲教她,她才會有這般大的進步。我很感激所有愛培職員和這機構,若沒有這訓練,她不會有這些進步,我也很感恩愛培給了我女兒這個機會。
我很希望有其他有需要的小朋友也能接受這種治療,就連我身邊的朋友也留意到倖如的進步,我也分享了愛培的服務給他們。我希望我的故事,能讓更多善心人仕願意捐助,令更多小朋友能接受治療。政府的資源不足,一等可能已要等上2年,作為家長真的會很心灰意冷,只因我們都知道小朋友不能錯過黃金期。

9. 最後,你之前提及過你是本著不防一試的心態來讓倖如接受愛培的訓練,現在一個月的訓練完成了,你對我們的服務有何感受或評價?

你們的服務很好和治療很有效,你們不但訓練孩子,也為我們舉辦了不少的親子活動,也有家長講座,讓我們能舒緩壓力。完成一個月的治療後也有跟進服務,希望將來的小組活動能讓小朋友彼此有多些機會互動。

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多年來,經常有家長問我這個問題:“自閉症譜系障礙和亞氏保加症有甚麼區別?” 有些家長說自己孩子是被診斷「亞氏保加症」,不是「自閉症」;有些則表示從親友或網絡資訊中得知亞氏保加症較為輕微,不確定自己的孩子是否需要治療——或是否需要應用行為分析(ABA)治療。 家長有這種困惑完全可以理解。在過去十年裏,有關自閉症的用語發生了顯著變化,但許多網站仍在使用過時的術語。我希望透過這篇文章能為家長釐清概念,幫助大家在選擇支援和治療方案時作出明智的決定。 「亞氏保加症」和「自閉症」曾是兩個不同的診斷 《精神疾病診斷及統計手冊》(Diagnostic and Statistical Manual,DSM)被全球醫療專業人員廣泛使用,透過明確且標準化的準則來分類各類障礙。 在先前的版本DSM(DSM-IV-TR)中,「亞氏保加症」和「自閉症」是兩個獨立的診斷,兩者同時屬於一個較大的分類,稱為「廣泛性發展障礙」。 以下為診斷準則的簡單比較: 亞氏保加症 自閉症 重複/刻板的行為和興趣 重複/刻板的行為和興趣 3歲前沒有語言發展遲緩 明顯的語言發展遲緩(譬如,2歲仍不會說單字,3歲仍不會說短語) 沒有智力發展障礙 有時伴隨智力發展障礙(但並非一定) 由於亞氏保加症的孩子通常具備較好的語言和認知能力,許多人認為這是一種較輕微的自閉症,然而在臨床實踐中,這種區分往往有誤導性。 臨床專家常常發現,患有亞氏保加症的孩子在社交理解、靈活性、情緒調節和同伴關係方面仍然存在顯著困難,其中許多與被診斷患有自閉症的兒童所面臨的挑戰非常相似。 參考資料 DSM-IV亞氏保加症的診斷準則 DSM-IV自閉症的診斷準則 為甚麽「亞氏保加症」現在不再是獨立的診斷 2013年,診斷系統發生了重要的改變。《精神疾病診斷及統計手冊》(第五版),即DSM-5,不再將自閉症劃分為不同類別,而是歸入於了現在我們常見的「自閉症譜系障礙」 ,Autism Spectrum Disorder(ASD)這個統一的診斷名稱。 這項改變有幾個主要原因: 臨床專家無法穩定且一致地區分「亞氏保加症」與「高功能自閉症」 研究顯示,自閉症是一個光譜,不同患者在能力與挑戰上的表現差異極大。將其硬性劃分為不同類別,容易造成誤導,也無法準確預測孩子的實際需求或未來發展。 舊有的診斷準則並不能清楚說明孩子真正需要哪一類型的支持,甚至可能讓家長誤以為「亞氏保加症」,孩子不需要治療或額外支援,。 過去可能被診斷為「亞氏保加症」的孩子,現在通常會被診斷為「自閉症譜系障礙」(ASD)。需要特別理解的是,這項改變並不代表孩子所面臨的挑戰有所不同,而只是反映出一種更準確、也更有助於理解自閉症的方式。 DSM-5 資料摘要 為甚麼家長還是會聽到「亞氏保加症」這個詞? 許多成年人仍然認同這個詞,因為這是孩子小時候所獲得的診斷;此外,一些國家和較早的網路文章仍沿用這個詞。因此家長仍然會看到這個名稱,並好奇自閉症譜系障礙(ASD)和亞氏保加症是否有區別。 然而,從臨床角度上,自閉症譜系障礙(ASD)現在是全球公認且最新的術語。 家長指南 無論診斷是自閉症譜系障礙 (ASD) 還是亞氏保加症,真正重要的是了解孩子的獨特優勢和挑戰。診斷結果不應限制對孩子的期望,相反,它能幫助我們確定應該教導哪些技能,以及如何更有效地支援孩子。 在我的經驗中,我看到許多孩子在接受持續且個性化的ABA治療後取得顯著進步。他們的學習能力可以遠遠超出許多家長的預期,我們的目標是幫助他們應對挑戰,建立技巧,讓他們有意義地參與日常生活、建立人際關係以及享受學習。 參考資料: 美國精神醫學會《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(DSM-5) 美國疾病控制及預防中心(CDC)— 自閉症譜系障礙的臨床檢測與診斷 作者:

當大多數家長開始為孩子安排 ABA(應用行為分析)治療時,他們往往專注於眼前的問題——溝通、行為、獨立能力或入學準備。然而,還有另一個同樣重要、卻常被忽視的範疇:孩子未來長大成人後的生活。 英國政府於 2024 年發佈的《Buckland自閉症就業審查報告》(The Buckland Review of Autism Employment)揭示了一個令人憂心的情況:儘管多數自閉症成人希望工作,但只有三成實際受僱。 即使是大學畢業的自閉症人士,情況也不樂觀。他們在畢業後失業的機率是一般人的兩倍,且僅有 36% 能在15 個月內獲得全職工作。許多人最終從事低薪、短期或就業不足的職位。   這些數據不只是統計數字,而是一個警號——它們清楚地指出,早期且密集的治療是非常關鍵。 回望過去:原來關鍵就在這裡! 二十年前,高品質的 ABA治療並不普及。許多自閉症兒童獲得的支援有限,治療計劃缺乏一致性,有時甚至使用刻板或過時的教學方法。甚至有很多家庭根本無法獲得任何治療服務。 現今成人自閉症人士的情況正好反映出早期治療不足所帶來的影響。   在最關鍵的學習時期缺乏密集且定制化的治療使得許多自閉症人士沒有充分學習到獨立生活、自我照顧,及就業所需的基礎技能。 把握今天:我們可以做得更好 如今,我們對自閉症及治療的認識比以前更豐富,而且更重要的是,治療的方法也更先進。其中最有效的方法之一,就是密集式的 ABA 治療。Linstead 等人在2017 年發表的一項研究中顯示:兒童每週接受越多 ABA 治療時數,在多個領域均有更顯著的進步:包括溝通與語言、社交互動、認知與執行、遊玩與日常生活技能,以及入學能力。 這些基礎技能正正就是孩子未來就學、就業與獨立生活所需要的關鍵。   這項研究提醒我們:僅僅「做 ABA」是不夠的。治療密集度與品質會直接影響長遠成果。 為什麼高密集度的治療是很重要 高密集度的 ABA(通常為每週 20–40 小時)能提供更多練習核心技能的機會、更快速與穩固的學習、更充足的泛化訓練,以及更多元化的多範疇教學(語言、行為、社交技能等)。 而當ABA治療是以漸進式教學法實施時,它是靈活、定制化且有意義的。   治療的重點不在於填滿孩子的空閒時間,而是幫助他們建立能一生受用的技能。 對家長的建議 若我們希望改善這一代自閉症孩子的未來,現在就必須採取行動。 不要滿足於低時數課程,或接受未經完整評估就建議最低時數的機構。請問自己: 這個課程的密集度是否足夠以推動實質進步? 這個課程是否由經驗豐富、受過良好訓練的專業人員領導? 這個課程能否不僅為入學做準備,更為孩子的一生做準備?   在 Autism Partnership,我們教學方法是建基於研究與數十年的臨床經驗之上。我們親眼見證了早期、高密集度、高品質的 ABA,能如何讓一個缺乏基礎溝通能力的孩子進步到能在學校中茁壯成長,最終邁向成功的成人生活。 最後的反思 自閉症成人目前的低就業率,反映了過去自閉症治療的不足與限制。 […]

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