Autism Partnership成功故事: 我有一個『不一樣』的孩子

還記得兒子出生的那一天,我懷著興奮萬分的心情去迎接他的來臨,擁抱著他在我的懷裡,感覺是生命中最美好的時刻。當他3歲開始上學的時候,老師告訴我,他不能夠專心上課及服從紀律。雖然察覺到他跟其他孩子有點不一樣,但我卻沒有認真理會。直到老師多次勸喻,我才帶著忐忑疑惑的心情,帶他去做評估。當不同的專業確診兒子有自閉症譜系障礙(ASD)時,我和丈夫才恍然醒過來,誠惶誠恐地去探索甚麼是自閉症,並四周搜索有效的治療方法。其後,我更決定辭去工作,全心全意去學習照顧和訓練這不一樣的兒子。

在起初的兩年,我們曾嘗試不同的治療,包括:感覺統合、言語治療、物理治療、職業治療丶音樂治療丶專注力及小肌訓練等,但當他情緒失控的時候,我們仍感到很無助,只有見步行步。帶他外出用餐亦是另一個考驗,他無緣無故鬧情緒,又或者因為我們採取了不同的路線回家,他便會於街上大吵大叫,失控地嚎啕大哭。

幸好幼稚園大部份的老師都很包容,我們參與各種家長講座,上各種訓練,每周排得密密麻麻。與此同時,也要應付親友各種意見及奇怪的目光,就是因為我們生活的社會對患有自閉症的孩子認識是那麼少。

直到兒子6歲,我認識Autism Partnership (AP) ,由參加每周一次的「社交小組」至「密集式的個人ABA訓練」, 兒子學習控制脾氣和衝動的性格及跟小朋友相處的社交技巧。而AP提供的家長訓練班更讓我們慢慢掌握到跟兒子相處的方法,兒子也有明顯的進步。導師跟兒子建立良好的關係,雖然他們不時提升要求而改變訓練方式,令他感到吃力和沮喪,但兒子還是很喜歡他們和努力嘗試。

到兒子升小一的那一年,我們好不容易才找到一間功課少丶以孩子為重的小學,AP也參與學校的個別學習計劃(IEP)會議,跟老師們協商,安排影子老師在旁,用不同方法逐步幫助他安坐、聽老師指令、專心上課、學習跟同學們相處和建立友誼。

雖然一、二年級稍有成效,但主流學校為了應付教育局小三及小六的全港性系統評估(TSA),課程十分緊迫,老師在沉重的壓力下,未能有效照顧有個別學習差異的學生。加上,不但只集中操練中英數三科,跟不少有自閉症特徵的孩子一樣,我兒子的英語能力,遠遠強過中文,但其他科目全是中文,因此有學習及理解的困難,成績也是不過不失。上了三年級,新來的校長為了革新,突然改變校園包容和諧的風氣,大部份老師因此相繼離開,而我亦帶兒子轉校。在新校上四年級,又是另一個噩夢的開始,為了應付學校密密麻麻的課程及繁重的功課,每天晚上我和兒子要開戰至11時,身心疲累,母子關係緊張。還有在兒子上學的日子,我都每天提心吊膽,擔心老師致電投訴兒子的行為(如發脾氣及在堂上睡覺),那段日子的我感到無比的壓力。

跟大部分家長一樣,我和丈夫認為主流教育是最好的出路。直至一天,在健康檢查問卷上,我發現兒子的自我評分很低,自信心近乎零。有一天晚上,我坐在床邊,兒子突然對我說自己的黃金時間巳經過了,還哽咽地問我出生的意義是否為了做功課。那一刻,我呆了…想了很久很久。我跟丈夫討論了好一段日子,並嘗試尋找另類教育,如在家受教育丶國際學校丶特殊學校等。為了給兒子一個有意義及開心的學習環境,重建自信,我們決定離開主流學校。

雖然自閉症是屬於特殊教育需要(SEN)的一種,但政府的特殊學校卻用智商(低於70)作為收生標準,故此,我兒被拒門外。我們亦曾嘗試但未能找到一間包容SEN的國際學校。最後,我們選擇了奧柏學校(AP School),主要考慮其包容的學習環境,校方了解他的需要,並提供合理調適,採用應用行為分析治療(ABA)訓練他的學習技巧(如專注、遵守課堂規則、發問和參與)及社交技巧。老師與家長每3個月開會檢閱IEP的進度,討論他的近況及下一階段的目標(如學業丶社交/溝通技巧丶控制情緒等) 。兒子已入讀奧柏學校兩年了,現在他每天很輕鬆快樂地上課。由於功課少,他能利用大量空餘時間,發展自己的興趣,例如看書和以喜愛的卡通人物寫成故事。近期,他甚至作了幾首有關自己喜歡的卡通人物的歌曲及填上詞,雖然作品粗疏,但已令我們喜出望外。

過去幾年所發生的事,使我的思想改變了,我的視野開拓了,而我們和兒子的關係更親密了不少。我只希望兒子成為一個快樂,健康及自主獨立的人。由於家裡有個不一樣的兒子,我也因此認識了一群有SEN孩子的家長,了解到其他SEN孩子在香港學習的情況也不樂觀。2013年,我跟幾位同道人跑到台灣,拜訪當地SEN家長組織丶中學、大學及立法院,並認識到家長的力量及特殊敎育法如何保障有特殊學習需要(SEN)的人士,這使我大受感動。因此,我們成立了SEN RIGHTS特敎平權,致力倡議SEN平等的教育機會。www.facebook.com/SenRights

張文倩

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為甚麽有些自閉症孩子即使上學、參加小組活動,仍然很難交朋友? 為甚麼「多接觸同齡孩子」並不一定能改善社交能力? 事實上,許多自閉症孩子在社交情境中,無法像一般小朋友一樣自然地建立關係。這並非因為他們不想交朋友,而是由於他們在溝通能力、互動技巧,或內在的社交動機等方面,從小就面對不同程度的挑戰。也正因如此,社交困難是自閉症的核心特徵之一。 觀看詳細講解 有效建立社交能力的關鍵技巧 社交發展是許多自閉症譜系障礙(ASD)孩子家長最關心的議題之一。漸進式 ABA 教學強調以有系統、有結構的方式,透過清楚拆解並教導關鍵技巧,協助孩子逐步建立社交能力,而不只是被動地「多接觸人群」。 核心重點包括以下幾個面向: 建立真正的社交興趣 有效的社交並非來自指令,而是源於孩子內在想與他人互動、分享的動機。在教學中,常見的策略是將強化物與同儕進行配對,提高孩子對「與人互動」的正向經驗。 例如,在孩子完成任務後,由另一位孩子邀請他一起參與更喜歡的活動(如玩遊戲),讓孩子逐漸將「朋友」與「快樂、有趣的經驗」連結起來,從而培養由內而外的社交動機。 培養社交意識 社交意識指的是孩子能否察覺他人的存在,並辨識、理解基本的社交提示。在教學中,我們會刻意設計不同的社交情境,引導孩子留意他人的出現、動作與反應,逐步提升對社交環境的覺察能力。 當社交意識建立後,孩子才能進一步理解他人的情緒、遊戲規則,以及開始學習換位思考,這些都是有效社交互動的重要基礎。 發展有意義的溝通能力 溝通不僅包含語言表達,也包括理解他人訊息,以及運用非語言的社交訊號。在初階的溝通訓練中,我們會先協助孩子清楚表達自己的需求與意圖,建立基本的溝通功能。 隨後,再逐步引導孩子學習更進階的溝通技巧,例如回應他人、維持對話,並應對更複雜的社交情境。 學習適當的互動方式 互動是建立在溝通基礎上的社交過程,涵蓋保持適當的身體距離、回應他人的邀請與社交提示、吸引與維持他人注意等技巧。 在實際教學中,這些能力需要透過大量、具體的情境設計與反覆練習,幫助孩子理解不同社交場合中的期待,並逐步掌握合宜的互動方式。 逐步學會從同儕中觀察與學習 社交學習是影響孩子長期社交發展品質的關鍵能力之一。除了直接教導具體技巧外,更重要的是教會孩子如何觀察與模仿同儕的行為,從真實的社交環境中學習。 當孩子具備從同儕中學習的能力,社交技巧才能真正被延續與泛化,並隨著成長不斷累積。 👉想了解每個技巧在實際教學中如何拆解與操作?AP 顧問 Fred 在講座中結合真實教學影片,深入說明每項社交技巧的重點與應用方式,點此觀看詳情 社交技巧的教導是一項高度複雜的能力訓練,既需要專業判斷,也需要循序漸進、量身設計的教學安排。同時,這項能力對孩子未來的學校適應與社會生活有著深遠影響。因此,我們特別設計以提升社交能力為核心的小組課程,協助孩子的學習與成長。 👉 點此了解更多 自閉症孩子社交FAQ 1. 為甚麼社交能力對自閉症孩子如此重要? 隨著孩子年齡增長,社交情境與人際要求會愈來愈複雜。到了小學、青少年,甚至成人階段,若缺乏足以應付這些人際互動的社交技巧,孩子可能面臨被孤立、交友困難,甚至遭遇欺凌等風險。 2. 為甚麼自閉症孩子的社交能力不會自然發展? 一般發展的孩子多半具備內在的社交動機,會透過觀察他人、反覆嘗試,以及同儕的即時回饋,自然學會社交技巧。相對地,許多自閉症孩子無法從這些經驗中自動學習;若缺乏清楚而系統的教導,單靠「多接觸人群」並不會帶來實質的社交進步。 3. 可以等孩子入讀小學後再參加社交課程嗎? 社交技巧的不足需要及早介入,並無法透過短期課程快速補足。若延後處理,相關困難往往會隨著時間累積,並持續影響孩子的學習與人際適應。 4. 為甚麼在治療中學到的技巧,未必能在學校出現? 不少家長發現,孩子在治療環境中表現良好,但回到學校卻難以運用所學的社交技巧。這通常與教學進度過快、環境轉換過於突然,或練習與泛化機會不足有關。 社交技巧需要在不同情境中反覆、漸進地練習,並隨著時間逐步減少成人協助,孩子才能真正獨立且自然地運用這些能力。

多年來,經常有家長問我這個問題:“自閉症譜系障礙和亞氏保加症有甚麼區別?” 有些家長說自己孩子是被診斷「亞氏保加症」,不是「自閉症」;有些則表示從親友或網絡資訊中得知亞氏保加症較為輕微,不確定自己的孩子是否需要治療——或是否需要應用行為分析(ABA)治療。 家長有這種困惑完全可以理解。在過去十年裏,有關自閉症的用語發生了顯著變化,但許多網站仍在使用過時的術語。我希望透過這篇文章能為家長釐清概念,幫助大家在選擇支援和治療方案時作出明智的決定。 「亞氏保加症」和「自閉症」曾是兩個不同的診斷 《精神疾病診斷及統計手冊》(Diagnostic and Statistical Manual,DSM)被全球醫療專業人員廣泛使用,透過明確且標準化的準則來分類各類障礙。 在先前的版本DSM(DSM-IV-TR)中,「亞氏保加症」和「自閉症」是兩個獨立的診斷,兩者同時屬於一個較大的分類,稱為「廣泛性發展障礙」。 以下為診斷準則的簡單比較: 亞氏保加症 自閉症 重複/刻板的行為和興趣 重複/刻板的行為和興趣 3歲前沒有語言發展遲緩 明顯的語言發展遲緩(譬如,2歲仍不會說單字,3歲仍不會說短語) 沒有智力發展障礙 有時伴隨智力發展障礙(但並非一定) 由於亞氏保加症的孩子通常具備較好的語言和認知能力,許多人認為這是一種較輕微的自閉症,然而在臨床實踐中,這種區分往往有誤導性。 臨床專家常常發現,患有亞氏保加症的孩子在社交理解、靈活性、情緒調節和同伴關係方面仍然存在顯著困難,其中許多與被診斷患有自閉症的兒童所面臨的挑戰非常相似。 參考資料 DSM-IV亞氏保加症的診斷準則 DSM-IV自閉症的診斷準則 為甚麽「亞氏保加症」現在不再是獨立的診斷 2013年,診斷系統發生了重要的改變。《精神疾病診斷及統計手冊》(第五版),即DSM-5,不再將自閉症劃分為不同類別,而是歸入於了現在我們常見的「自閉症譜系障礙」 ,Autism Spectrum Disorder(ASD)這個統一的診斷名稱。 這項改變有幾個主要原因: 臨床專家無法穩定且一致地區分「亞氏保加症」與「高功能自閉症」 研究顯示,自閉症是一個光譜,不同患者在能力與挑戰上的表現差異極大。將其硬性劃分為不同類別,容易造成誤導,也無法準確預測孩子的實際需求或未來發展。 舊有的診斷準則並不能清楚說明孩子真正需要哪一類型的支持,甚至可能讓家長誤以為「亞氏保加症」,孩子不需要治療或額外支援,。 過去可能被診斷為「亞氏保加症」的孩子,現在通常會被診斷為「自閉症譜系障礙」(ASD)。需要特別理解的是,這項改變並不代表孩子所面臨的挑戰有所不同,而只是反映出一種更準確、也更有助於理解自閉症的方式。 DSM-5 資料摘要 為甚麼家長還是會聽到「亞氏保加症」這個詞? 許多成年人仍然認同這個詞,因為這是孩子小時候所獲得的診斷;此外,一些國家和較早的網路文章仍沿用這個詞。因此家長仍然會看到這個名稱,並好奇自閉症譜系障礙(ASD)和亞氏保加症是否有區別。 然而,從臨床角度上,自閉症譜系障礙(ASD)現在是全球公認且最新的術語。 家長指南 無論診斷是自閉症譜系障礙 (ASD) 還是亞氏保加症,真正重要的是了解孩子的獨特優勢和挑戰。診斷結果不應限制對孩子的期望,相反,它能幫助我們確定應該教導哪些技能,以及如何更有效地支援孩子。 在我的經驗中,我看到許多孩子在接受持續且個性化的ABA治療後取得顯著進步。他們的學習能力可以遠遠超出許多家長的預期,我們的目標是幫助他們應對挑戰,建立技巧,讓他們有意義地參與日常生活、建立人際關係以及享受學習。 參考資料: 美國精神醫學會《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(DSM-5) 美國疾病控制及預防中心(CDC)— 自閉症譜系障礙的臨床檢測與診斷 作者:

當大多數家長開始為孩子安排 ABA(應用行為分析)治療時,他們往往專注於眼前的問題——溝通、行為、獨立能力或入學準備。然而,還有另一個同樣重要、卻常被忽視的範疇:孩子未來長大成人後的生活。 英國政府於 2024 年發佈的《Buckland自閉症就業審查報告》(The Buckland Review of Autism Employment)揭示了一個令人憂心的情況:儘管多數自閉症成人希望工作,但只有三成實際受僱。 即使是大學畢業的自閉症人士,情況也不樂觀。他們在畢業後失業的機率是一般人的兩倍,且僅有 36% 能在15 個月內獲得全職工作。許多人最終從事低薪、短期或就業不足的職位。   這些數據不只是統計數字,而是一個警號——它們清楚地指出,早期且密集的治療是非常關鍵。 回望過去:原來關鍵就在這裡! 二十年前,高品質的 ABA治療並不普及。許多自閉症兒童獲得的支援有限,治療計劃缺乏一致性,有時甚至使用刻板或過時的教學方法。甚至有很多家庭根本無法獲得任何治療服務。 現今成人自閉症人士的情況正好反映出早期治療不足所帶來的影響。   在最關鍵的學習時期缺乏密集且定制化的治療使得許多自閉症人士沒有充分學習到獨立生活、自我照顧,及就業所需的基礎技能。 把握今天:我們可以做得更好 如今,我們對自閉症及治療的認識比以前更豐富,而且更重要的是,治療的方法也更先進。其中最有效的方法之一,就是密集式的 ABA 治療。Linstead 等人在2017 年發表的一項研究中顯示:兒童每週接受越多 ABA 治療時數,在多個領域均有更顯著的進步:包括溝通與語言、社交互動、認知與執行、遊玩與日常生活技能,以及入學能力。 這些基礎技能正正就是孩子未來就學、就業與獨立生活所需要的關鍵。   這項研究提醒我們:僅僅「做 ABA」是不夠的。治療密集度與品質會直接影響長遠成果。 為什麼高密集度的治療是很重要 高密集度的 ABA(通常為每週 20–40 小時)能提供更多練習核心技能的機會、更快速與穩固的學習、更充足的泛化訓練,以及更多元化的多範疇教學(語言、行為、社交技能等)。 而當ABA治療是以漸進式教學法實施時,它是靈活、定制化且有意義的。   治療的重點不在於填滿孩子的空閒時間,而是幫助他們建立能一生受用的技能。 對家長的建議 若我們希望改善這一代自閉症孩子的未來,現在就必須採取行動。 不要滿足於低時數課程,或接受未經完整評估就建議最低時數的機構。請問自己: 這個課程的密集度是否足夠以推動實質進步? 這個課程是否由經驗豐富、受過良好訓練的專業人員領導? 這個課程能否不僅為入學做準備,更為孩子的一生做準備?   在 Autism Partnership,我們教學方法是建基於研究與數十年的臨床經驗之上。我們親眼見證了早期、高密集度、高品質的 ABA,能如何讓一個缺乏基礎溝通能力的孩子進步到能在學校中茁壯成長,最終邁向成功的成人生活。 最後的反思 自閉症成人目前的低就業率,反映了過去自閉症治療的不足與限制。 […]

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