小朋友被診斷為中度自閉，經過AP的專業培訓，以及家長的配合與悉心教導，在學習和生活上都有明顯的進步。 Carlos的母親說她兒子心裡會有這樣的自白： 「我是Carlos，是一個快樂的孩子。媽媽告訴我，我被診斷出患有中度自閉症。她帶我去上培訓班，起初我不想去，但這裡的老師好好人，我學會了交朋友。我現在很喜歡跟他們一起玩，天天都期待去中心上課！」 「Carlos是我的大兒子，他是一個活潑開朗的男孩，但在4歲時被診斷患有自閉症，」高太太說。 「我和丈夫在德國工作生活，我的兩個孩子都在當地出世。當地幼兒園和我們的鄰居都沒有留意到Carlos與其他孩子不同。但是，我們注意到他對周圍環境沒大反應，學說話比年齡相仿的孩子遲緩。」 Carlos被帶去看當地的專家，但德國的醫生沒法診斷他患上自閉症。「他們難以決定，因為我的孩子與別人有眼神接觸，也沒有任何破壞性行為。醫生認為，他看起來和其他孩子一樣，可能節奏跟別的孩子不一樣。但我卻擔心Carlos可能沒有得到適切的治療。」 他們一家於2015年初待Carlos的弟弟出世後便回到香港。確診後，Carlos開始在AP接受訓練。「這裡的密集式一對一治療法對他幫助很大，因為治療計劃度身為他個別需要而設計也顧及我們的家庭狀況，特別是我們大部分時間都在德國生活。治療顧問定期和我們開會讓我們了解孩子的進度，以及如何合作使Carlos獲得最大益處。」 經過AP的治療，學習成果漸漸明顯。「剛開始他不願意去上課。不久，他開始期待著上課並喜歡接受培訓。他的情緒漸漸變好，而且愈來愈有興趣學習，對我們的反應也比以前多。」 經過幾個月的治療，他們返回德國。「德國在治療自閉症兒童方面是較為老式，支援也不足，甚至沒有一所像這裡的專業治療中心。當地在治療上不像AP採納ABA（應用行為分析），仍然使用其他傳統的治療方法。」那時高太太根據ABA的指引，在家裡繼續訓練Carlos，使他能維持學習進度。 「這就是我們今年又回來幾個月的原因。ABA對我們來說是實證有效，所以我希望兒子能留在這裡接受更多治療培訓。他進步了很多，可以管理好自己的脾氣，以前他午覺睡醒後便哭，現在我們知道該如何處理這些問題。現在他和我們互動，我們與他溝通時他的表現較以前合理，他也會與弟弟一起玩耍，並在公園裡和其他孩子相處。」 「我們很高興見到他有這麼大的進步，亦深信家長與AP共同合作能為孩子取得更大的治療成果。」 生活在德國VS香港 Carlos的家在德國，但他們選擇回來在AP接受ABA培訓。然而，相對於香港，在德國生活較輕鬆容易。 「在香港，我們的確為Carlos找到了有效的治療方法，但香港的生活非常忙碌和高壓；不單只對一個有自閉症的小孩，對成年人也是如此。在德國，我們住在郊區，生活空間較大對孩子也好。他們有自己的房間，而我亦能更好地管理Carlos的日常生活如飲食和睡眠模式。雖然回到香港我的父母可以幫忙，但我仍需要更『精準地』計劃孩子的日常活動。」她笑著說。 談到文化方面，德國人十分尊重個人空間和權利。「如果他們看到一個孩子在街上大聲哭鬧，他們只會微笑，並認為「只是一個小孩子」，不會胡亂判斷和推測你或你的孩子有什麼出錯。教育是另一個因素，德國的兒童不像本地小孩要整天上課，他們慣在遊戲和日常生活中學習。但話說回來如果我們當初在香港，兒子可能及早被診斷及接受適切治療。」

還記得兒子出生的那一天，我懷著興奮萬分的心情去迎接他的來臨，擁抱著他在我的懷裡，感覺是生命中最美好的時刻。當他3歲開始上學的時候，老師告訴我，他不能夠專心上課及服從紀律。雖然察覺到他跟其他孩子有點不一樣，但我卻沒有認真理會。直到老師多次勸喻，我才帶著忐忑疑惑的心情，帶他去做評估。當不同的專業確診兒子有自閉症譜系障礙(ASD)時，我和丈夫才恍然醒過來，誠惶誠恐地去探索甚麼是自閉症，並四周搜索有效的治療方法。其後，我更決定辭去工作，全心全意去學習照顧和訓練這不一樣的兒子。 在起初的兩年，我們曾嘗試不同的治療，包括：感覺統合、言語治療、物理治療、職業治療丶音樂治療丶專注力及小肌訓練等，但當他情緒失控的時候，我們仍感到很無助，只有見步行步。帶他外出用餐亦是另一個考驗，他無緣無故鬧情緒，又或者因為我們採取了不同的路線回家，他便會於街上大吵大叫，失控地嚎啕大哭。 幸好幼稚園大部份的老師都很包容，我們參與各種家長講座，上各種訓練，每周排得密密麻麻。與此同時，也要應付親友各種意見及奇怪的目光，就是因為我們生活的社會對患有自閉症的孩子認識是那麼少。 直到兒子6歲，我認識Autism Partnership (AP) ，由參加每周一次的「社交小組」至「密集式的個人ABA訓練」， 兒子學習控制脾氣和衝動的性格及跟小朋友相處的社交技巧。而AP提供的家長訓練班更讓我們慢慢掌握到跟兒子相處的方法，兒子也有明顯的進步。導師跟兒子建立良好的關係，雖然他們不時提升要求而改變訓練方式，令他感到吃力和沮喪，但兒子還是很喜歡他們和努力嘗試。 到兒子升小一的那一年，我們好不容易才找到一間功課少丶以孩子為重的小學，AP也參與學校的個別學習計劃(IEP)會議，跟老師們協商，安排影子老師在旁，用不同方法逐步幫助他安坐、聽老師指令、專心上課、學習跟同學們相處和建立友誼。 雖然一、二年級稍有成效，但主流學校為了應付教育局小三及小六的全港性系統評估(TSA)，課程十分緊迫，老師在沉重的壓力下，未能有效照顧有個別學習差異的學生。加上，不但只集中操練中英數三科，跟不少有自閉症特徵的孩子一樣，我兒子的英語能力，遠遠強過中文，但其他科目全是中文，因此有學習及理解的困難，成績也是不過不失。上了三年級，新來的校長為了革新，突然改變校園包容和諧的風氣，大部份老師因此相繼離開，而我亦帶兒子轉校。在新校上四年級，又是另一個噩夢的開始，為了應付學校密密麻麻的課程及繁重的功課，每天晚上我和兒子要開戰至11時，身心疲累，母子關係緊張。還有在兒子上學的日子，我都每天提心吊膽，擔心老師致電投訴兒子的行為（如發脾氣及在堂上睡覺），那段日子的我感到無比的壓力。 跟大部分家長一樣，我和丈夫認為主流教育是最好的出路。直至一天，在健康檢查問卷上，我發現兒子的自我評分很低，自信心近乎零。有一天晚上，我坐在床邊，兒子突然對我說自己的黃金時間巳經過了，還哽咽地問我出生的意義是否為了做功課。那一刻，我呆了…想了很久很久。我跟丈夫討論了好一段日子，並嘗試尋找另類教育，如在家受教育丶國際學校丶特殊學校等。為了給兒子一個有意義及開心的學習環境，重建自信，我們決定離開主流學校。 雖然自閉症是屬於特殊教育需要(SEN)的一種，但政府的特殊學校卻用智商(低於70)作為收生標準，故此，我兒被拒門外。我們亦曾嘗試但未能找到一間包容SEN的國際學校。最後，我們選擇了奧柏學校(AP School)，主要考慮其包容的學習環境，校方了解他的需要，並提供合理調適，採用應用行為分析治療（ABA）訓練他的學習技巧(如專注、遵守課堂規則、發問和參與)及社交技巧。老師與家長每3個月開會檢閱IEP的進度，討論他的近況及下一階段的目標(如學業丶社交/溝通技巧丶控制情緒等) 。兒子已入讀奧柏學校兩年了，現在他每天很輕鬆快樂地上課。由於功課少，他能利用大量空餘時間，發展自己的興趣，例如看書和以喜愛的卡通人物寫成故事。近期，他甚至作了幾首有關自己喜歡的卡通人物的歌曲及填上詞，雖然作品粗疏，但已令我們喜出望外。 過去幾年所發生的事，使我的思想改變了，我的視野開拓了，而我們和兒子的關係更親密了不少。我只希望兒子成為一個快樂，健康及自主獨立的人。由於家裡有個不一樣的兒子，我也因此認識了一群有SEN孩子的家長，了解到其他SEN孩子在香港學習的情況也不樂觀。2013年，我跟幾位同道人跑到台灣，拜訪當地SEN家長組織丶中學、大學及立法院，並認識到家長的力量及特殊敎育法如何保障有特殊學習需要(SEN)的人士，這使我大受感動。因此，我們成立了SEN RIGHTS特敎平權，致力倡議SEN平等的教育機會。www.facebook.com/SenRights 張文倩