自閉兒家長不易做 : Kimi 媽媽的苦與樂

自閉兒媽媽不易做 (1)
自閉兒媽媽不易做 (2)

Kimi看上去跟其他小朋友無異,笑容可愛,精力充沛。但其實他被診斷為自閉症的孩子,並在2歲7個月大時開始在AP接受密集式的ABA訓練。

Kimi剛來時完全沒有語言能力,亦有很多行為問題。在AP進行了一年半的ABA訓練後,Kimi有顯著的進步,更重新入讀主流幼稚園,跟其他同齡小朋友一起學習!

我們很高興邀請到Kimi媽媽與大家詳談作為自閉小孩家長的苦與樂,以及怎樣幫助Kimi建立一系列為入讀學校作準備的技巧。

我家星兒的求學之路 

 

 

 


1. Kimi有什麼表現讓你覺得他跟其他的小朋友不一樣?

Kimi 是在兩歲時確診患有自閉症的。其實在確診前我們也發現他的語言能力跟年齡相約的表弟妹程度有異。他兩歲時還不會說「爸」、「媽」,但我們卻不以為然。我們以為因為外傭跟他用英文溝通,以致他把兩種語言混淆了,所以他的發音才會不準,期望當我們統一跟他說廣東話後情況會有所改善。

他亦有一些奇怪的行為,例如他會經常飛快地跑走,又會無故撞牆,亦喜歡摸車輪。我們以為他只是淘氣。加上當時我和丈夫都要上班,所以我們一直拖延問題,並未正視。

直到Kimi入讀學前班(N班),老師發現他有不少問題行為,如經常離座,不懂聽從指令,更不能發音,所以建議我們儘快去求診。

2. 得悉Kimi有自閉症時,你的心情如何?

剛聽到老師的反映時,我和家人都以為Kimi有過度活躍症,但健康院護士卻說他有自閉症傾向,即時轉介我們至兒童評估中心作進一步檢查。我們當時非常錯愕,而我們對自閉症的認識也非常貧乏,只知道一些在電視劇中對於自閉症人士形象的描述:他們都不愛說話、行徑古怪。

確診後,我們的心情更是沉重,一度懷疑,但我們很快便接受這個事實,積極尋求各種治療,希望有藥物能根治,但後來我們知道這是沒有可能的。幸好透過朋友的介紹,我認識了AP,於是安排Kimi接受評估及一連串應用行為分析治療。

3. Kimi在AP接受治療的這兩年間,他最令你鼓舞的進步是什麼?

我最開心的是看到他由最初不懂發音,到現在能夠順暢地跟他人溝通。記得有一次我很累,便說自己肩疼,我當時只是隨口說說。他聽到後立即跑來說:「媽咪我幫你『連連』丫,你就會舒服啲㗎喇!」(解:「媽媽我幫按摩吧,這樣你會舒服一點!」)這種交流是我兩年前從沒想過會發生的。

他的在邏輯及觀察力方面的進步也非常顯著。他懂得將所學到的技巧融會到社交生活裡。最近我帶他去公園騎單車,他主動邀請了一個女孩一起玩。他更說她的個子太小,騎單車時腿可能不夠長,雖然如此,他也不斷地鼓勵她去嘗試,兩人玩得不亦樂乎!這一幕幕讓我深受感動。

4. Kimi能順利入讀主流學校,AP所有人都感到十分欣慰!我們知道他在AP接受治療前曾入讀一家主流幼稚園的N班,但並未能融入。你認為他在接受治療前後在校的表現有何大不同?

我認為這是不能比較的,因為Kimi的表現完全不同。我們曾碰到他以前的幼稚園老師,這些老師也說他現在看起來跟以前完全不一樣。以前的Kimi,可能因為他根本不明白上課時老師在說什麼,所以他會到處搗亂,特別是上音樂課和故事課的時候。老師甚至畫了一個圈,罰他站在裡面,限制他的行動範圍。當時他每天早上看到我拿出校服更會嚎啕大哭。一切一切都令我和家人感到很心痛。

他現在在幼稚園上課時很專心。因為他是插班生,開始時他對校歌和學校主題金句這些不太熟悉。但當他聽不懂同學唱的校歌或誦讀時,他懂得觀察他們,嘗試跟上。放學後他亦主動跟我分享他當天所學或特別的事情(如老師缺席)。校園生活對他來說似乎既新鮮又快樂呢!

 

5. 你們對Kimi有什麼期望?

我們希望他能成為像在AP所有幫助過他的治療師一樣的人,能以患者身份,作育他人。

(不過他現在最想成為汽車維修員,哈哈!)

6. 你有什麼想跟其他同樣育有自閉症孩子的家長分享?

首先,我鼓勵家長應儘快面對現實,不要逃避或因怕尷尬而不向專業人士尋求幫助,導致孩子錯過黃金治療期。以我自己為例,Kimi確診後我並沒有對他人隱瞞,所以才有機會透過友人介紹到AP接受訓練。最近我的一位朋友的兒子亦發現有自閉症,由於我不時分享有關資訊,所以她知道我或許能幫上忙,特意找我幫忙接觸AP。我很慶幸自己抱有豁達的態度,使兒子能及早開始治療之路,亦能為身邊有需要的朋友提供幫忙。

– 採訪由Autism Partnership高級行為治療師進行

Kimi 2歲7個月大時開始在香港AP接受ABA訓練。訓練由2017年1月1日開始,他接受了全日制的密集式ABA一對一行為治療及社交小組訓練。自訓練以來,Kimi取得了顯著的進步,他現在正在主流幼稚園上課。

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當大多數家長開始為孩子安排 ABA(應用行為分析)治療時,他們往往專注於眼前的問題——溝通、行為、獨立能力或入學準備。然而,還有另一個同樣重要、卻常被忽視的範疇:孩子未來長大成人後的生活。 英國政府於 2024 年發佈的《Buckland自閉症就業審查報告》(The Buckland Review of Autism Employment)揭示了一個令人憂心的情況:儘管多數自閉症成人希望工作,但只有三成實際受僱。 即使是大學畢業的自閉症人士,情況也不樂觀。他們在畢業後失業的機率是一般人的兩倍,且僅有 36% 能在15 個月內獲得全職工作。許多人最終從事低薪、短期或就業不足的職位。   這些數據不只是統計數字,而是一個警號——它們清楚地指出,早期且密集的治療是非常關鍵。 回望過去:原來關鍵就在這裡! 二十年前,高品質的 ABA治療並不普及。許多自閉症兒童獲得的支援有限,治療計劃缺乏一致性,有時甚至使用刻板或過時的教學方法。甚至有很多家庭根本無法獲得任何治療服務。 現今成人自閉症人士的情況正好反映出早期治療不足所帶來的影響。   在最關鍵的學習時期缺乏密集且定制化的治療使得許多自閉症人士沒有充分學習到獨立生活、自我照顧,及就業所需的基礎技能。 把握今天:我們可以做得更好 如今,我們對自閉症及治療的認識比以前更豐富,而且更重要的是,治療的方法也更先進。其中最有效的方法之一,就是密集式的 ABA 治療。Linstead 等人在2017 年發表的一項研究中顯示:兒童每週接受越多 ABA 治療時數,在多個領域均有更顯著的進步:包括溝通與語言、社交互動、認知與執行、遊玩與日常生活技能,以及入學能力。 這些基礎技能正正就是孩子未來就學、就業與獨立生活所需要的關鍵。   這項研究提醒我們:僅僅「做 ABA」是不夠的。治療密集度與品質會直接影響長遠成果。 為什麼高密集度的治療是很重要 高密集度的 ABA(通常為每週 20–40 小時)能提供更多練習核心技能的機會、更快速與穩固的學習、更充足的泛化訓練,以及更多元化的多範疇教學(語言、行為、社交技能等)。 而當ABA治療是以漸進式教學法實施時,它是靈活、定制化且有意義的。   治療的重點不在於填滿孩子的空閒時間,而是幫助他們建立能一生受用的技能。 專為患有自閉症或發展遲緩的幼兒家長而設的開放日, 結合專業講解與案例分享,幫助您掌握關鍵時期的育兒技巧 詳情及報名 對家長的建議 若我們希望改善這一代自閉症孩子的未來,現在就必須採取行動。 不要滿足於低時數課程,或接受未經完整評估就建議最低時數的機構。請問自己: 這個課程的密集度是否足夠以推動實質進步? 這個課程是否由經驗豐富、受過良好訓練的專業人員領導? 這個課程能否不僅為入學做準備,更為孩子的一生做準備?   在 Autism Partnership,我們教學方法是建基於研究與數十年的臨床經驗之上。我們親眼見證了早期、高密集度、高品質的 […]

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在考慮ABA治療時,家長們最先關心的問題通常是治療的時數、目標設定或費用, 然而還有一個常被忽略卻可能更關鍵的因素: 誰來提供治療? 2020年由Autism Partnership Foundation的Ferguson發表的一項案例研究顯示,治療師的專業水平和臨床經驗能產生顯著差異, 尤其在面對複雜、高需求的個案中更為明顯。 這項研究的內容是什麼? 該研究追蹤了一名 8 歲的自閉症女孩,她有長期的嚴重行為問題,包括攻擊行為、擅自離開安全區域以及強烈的情緒爆發。由於安全原因,她已被學校退學,甚至經常連基本的學習活動也無法參與, 之前包括ABA在內的各種治療均未見成效. 研究團隊採用「漸進式ABA療法」,進行了詳細的功能性評估,並制定了高度個人化的技能訓練計畫。特別值得注意的是,這個案例中,所有課程均由國際認證行為分析師(BCBA) 直接執行。在大多數情況下,這些專業人員通常只負責監督,而不是直接進行治療。 治療結果如何? 治療成效極為顯著, 無論在診所、家庭或學校環境中,她的嚴重問題行為幾近消失。她開始使用功能性溝通表達需求,學會了容忍被拒絕、遵循多步驟指令,並能夠與成年人積極互動。最後, 她亦成功融入主流學校課堂。 同樣重要的是,她的父母表示他們的壓力顯著減輕,對支持女兒的能力也重獲信心。   這不僅是小小的進步,而是改變了孩子及其整個家庭的生活。 為什麼治療有效? 關鍵因素是治療師的質量。 許多 ABA 課程主要依賴入門級治療師,他們接受的培訓十分有限(甚至可能僅有 40 小時的線上課程)。而這個案例則説明了, 當治療由經驗豐富、訓練有素的專業人員採用漸進式ABA 執行時,會得到完全不同的效果。 這些 BCBA 能夠在治療過程中靈活運用臨床判斷,因應孩子的需求和狀態調整教學,同時專注於有意義、功能性的技能,而不僅僅是要求孩子服從。此外, 他們在整個治療過程中保持靈活性,並非只跟從固定、刻板的流程。   簡而言之,這些專業人員知道自己在做什麼,而成果也充分體現了這一點。 專為患有自閉症或發展遲緩的幼兒家長而設的開放日, 結合專業講解與案例分享,幫助您掌握關鍵時期的育兒技巧 詳情及報名 這對家長意味著什麼? 這個案例清楚地提醒我們:ABA療效完全取決於執行者的專業素質。 選擇 ABA 機構時,不應只關注孩子的治療時數。更重要的是: 誰會直接與孩子互動? 他們接受過哪些培訓? 是否採用漸進式ABA 模型? 治療是否個人化、靈活,並基於功能性評估?   在 Autism Partnership,我們對自身標準要求嚴格。我們在對臨床團隊的培訓、顧問和持續發展上投入大量資源,以確保每個孩子都能獲得最有效又充滿關懷的治療。 最後的反思 ABA 並非魔法,但當方法正確和由合適的人執行時,它可以帶來非凡的成果。 […]

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