衝破自閉的牆 苦等三年的一聲媽媽

外出吃飯、看電影……平常的家庭樂,但對Carmen一家四口來說,卻似是遙不可及的奢想……只因她有一個患上自閉症的兒子。

3歲半的炫匡相當好動,表情多多,興奮時會手舞足蹈,甚至突然尖叫,「佢好鍾意睇會轉嘅嘢,玩火車(玩具)可以好專注,自己玩一個鐘。初時以為佢好好湊,唔使理佢……」

「佢唔講嘢,單字都唔講,只係『咿咿呀呀』講BB話。」媽媽Carmen初時還以為炫匡與8歲哥哥一樣有學習遲緩,「哥哥係正常小朋友,都係2歲半先講單字,之後一爆就爆到去句子」。

唔望人 活喺自己世界

每豈料,「1歲半去健康院檢查,醫生話佢唔望人,活喺自己嘅世界,2歲半確診有自閉症」。Carmen回想那一刻,「(腦海)空白一片,眼淚係咁流,去見醫務社工排S位(特殊幼兒中心),但社工講乜,我完全聽唔入耳」。

面對孻子患病那種錐心之痛,Carmen只能選擇背人垂淚,「等兩個小朋友瞓晒覺,我就喺房度喊」。幸得丈夫支持和鼓勵,心情總算逐漸平復,「佢話不如開心啲去面對,積極啲搵幫助,會唔會搵啲playgroup畀佢學習下群體生活」。

抹乾眼淚、認清事實,Carmen決心上網搵資料幫助愛兒,最終讓她找到一間專門協助自閉症兒童的慈善機構,還可以讓炫匡免費接受治療一個月。

 

「第一次叫我做媽咪!」

「(炫匡)3歲之前唔識講嘢,最多只係識講哥哥……(治療)一個禮拜左右,我去接佢放學,佢行出嚟同我講『媽咪!』嗰一刻好開心,就嚟三年,第一次叫我做媽咪。」Carmen憶述那一聲「媽咪!」,還禁不住帶點激動。

「嗌媽咪」只是炫匡進步的起點,「爸爸、車車、餅餅,自己叫乜嘢名、住喺邊,有幾多兄弟姊妹都識得講,冇諗過會進步得咁快」。

說話雖不算多,但炫匡活潑愛笑,採訪期間,他專一地不斷玩滑梯,完全地自得其樂,之後又跟媽媽一起踢波,笑到「卡卡聲」;然而,當他遇上不合意事時,情緒亦會隨時大逆轉嚎哭「扭計」。

 

「你個小朋友好嘈呀!」

Carmen坦言,炫匡較之前已有顯著改善,過去曾遭受過不少旁人的目光、埋怨……「搭車遇上塞車,佢冇耐性就會叫。試過喺巴士度俾人話:『你小朋友好嘈呀,可唔可以叫佢唔好咁大聲呀!』」

又試過到餐廳食飯,「佢唔鍾意就會大嗌,嗌到成間餐廳嘅人都知道,跟住我就成為焦點,俾人望住」。因為這種擔憂,Carmen從未試過帶兩個兒子到戲院看電影,「我唔敢呀,變相連哥哥都冇得去睇」。

但Carmen從不怪別人,只希望大家對自閉症多一分了解,少一分誤解,「普通小朋友『由一到二』可能好快,一日就可以;但自閉症小朋友可能要教10日,會有個過程,希望大家包容」。

「細佬自閉症大晒咩!」

「點解你成日睇住細佬,冇時間陪我,你錫晒細佬、就晒細佬……細佬自閉症大晒咩!」8歲的哥哥,其實痛錫弟弟,平時最愛黏着玩耍,但當父母將注意力都投放在弟弟身上時,哥哥縱使心裏明白,但難免有些「呷醋」。

「其實佢都係得8歲,我明白嘅。」Carmen難掩心中的內疚,「炫匡去中心上堂,變相哥哥要自己去補習社,自己放學」。她理解哥哥的不滿,於是細心解釋弟弟有特別需要,「我成日同佢(哥哥)講,你哋兩兄弟要相親相愛,細佬渣少少,你要幫助佢」。

慶幸哥哥懂事,即使屢次被炫匡搶玩具而大動肝火,兩兄弟甚至爆發「罵戰」,但Carmen眼中,兩兄弟的感情還是相當要好。

訓練費昂貴 盼獲支援

目前,炫匡也有使用政府提供的免費到校學前康復服務,惟Carmen覺得成效不彰,「一個禮拜得一堂,(訓練)半個鐘,冇乜顯著進步,靠喺屋企繼續同佢訓練」。

想到將來,Carmen的腦海更充滿問號,「唔知佢會唔會進步,唔知佢可唔可以照顧到自己,我都會百年歸老㗎嘛!」

望着眼前的炫匡,Carmen希望他長大後能幫助更多自閉症患者;但面對目前,Carmen的願望卻更簡單,「我淨係想佢放學出嚟話畀我聽,今日喺學校發生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享」。

Carmen明白到,要完成此簡單願望,只有一個途徑,「自閉症小朋友真係需要好多錢去做訓練,語言、小肌肉、大肌肉,全部都要做,要7,000至8,000蚊一個月,真係afford(負擔)唔到!」她希望政府提供更多支援,幫助自閉症兒童家庭。

你,願意伸出援手,為他們出一分力嗎?

循序漸進 重複練習

炫匡進步神速,因為提供治療的愛培自閉症基金用上應用行為分析學習法(Applied Behavior Analysis,簡稱ABA),是將一組複雜的命令,有系統地拆成簡單步驟,一步一步、循序漸進,使自閉症患者能夠逐步跟從;提升他們的學習動機、溝通、語言、社交行為,認知能力;並透過獎勵激發他們的學習動機。

行為分析監督主任劉彥嫺(Quincy)表示,當炫匡能講到一句完整句子,就會提高練習要求,「我哋溝通會望住人,佢哋講嘢會咁樣(左顧右盼),然後話『我要個波』。所以我哋練嘅時候要有誘因,等佢有動機望住我。佢真係好想要個波,咁佢就會一路講,等佢望住我嗰下就即刻畀佢,佢就會知道『哦,原來望住人先有嘅』」。

此外,機構還會透過其他小遊戲訓練他的記性、模仿能力、甚至安坐在位置上,而每一個訓練都必須重複練習

至怕外人「加把嘴」

行為分析監督主任劉彥嫺表示,與自閉症兒童相處最重要是包容。一般人會因為別人的社交期望而改變自己,他們卻不會,「因為佢哋唔明白啲規矩」。

劉彥嫺又指,父母管教自閉症兒童時,最怕外人「加把嘴」,「好影響家長心情,家長教佢哋(自閉症子女)搣甩一啲固執性行為,家長都要堅持,但係外人唔知頭唔知路講咗一句,可能打亂咗成個月嘅訓練」。

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家長們往往難以避免對孩子進行比較。自閉症兒童的家長尤為如此,他們常常會向老師詢問,為何自己的孩子與其他孩子接受了相同的治療,卻未能取得同等程度的進步。儘管我們完全能夠理解家長們的這種心情,但我們仍然強烈建議家長們避免進行比較。因為每個自閉症兒童都是獨一無二的個體,所以他們的課程安排、治療方法以及進步速度自然也會各不相同。但針對這個問題,我們要冷靜地進行反思: 為什麼自閉症兒童進步很慢? 自閉症治療是一趟漫長的旅程,通常需要3到5年,甚至更久。治療師和家長需要付出很大努力來充分發掘孩子的潛力,幫助他們縮小與同齡小孩的差距。但自閉症兒童的進步不是線性的,它通常是向前邁出幾步,然後倒退一步。這種反復常令自閉症兒童的家長感到受挫。 儘管這樣有違常理,但某種倒退往往表明我們正走在正確的軌道上:這意味著自閉症兒童正進入更有挑戰性的技能領域,這些技巧他們需要更長的時間才能掌握。有時我們會發現自閉症小孩的基本技能掌握不足,這也需要回溯才能更全面地解決。 如果真的進步緩慢,家長要怎麼辦? 面對孩子治療進度停滯不前或退步,家長需仔細分析情況,並對治療策略做出必要的調整。 1. 檢視影響進度的因素 治療時數與強度: 確保孩子有足夠的治療時間和專業的顧問。 治療方法: 選擇適合孩子的方法,並隨著孩子的進步適時調整。 治療的一致性: 保持治療的連續性和穩定性,避免頻繁更換治療策略。 家長參與度: 家長應積極參與自閉症治療的過程,與專業人士密切合作。 課程針對性: 課程應針對拓展學生的學習動機和學習方法,而不僅僅是教授具體技能。 其他因素: 關注孩子是否有其他生理狀況影響發展,必要時尋求專業醫療建議。 2. 觀察自閉症孩子的表現 學習動機: 留意孩子的外在、社交及內在學習動機是否充足,是否能夠通過回饋或觀察來學習。 行為問題:觀察孩子是否經常出現滋擾性行為問題,如發脾氣、不服從、以及過多的刻板重複行為等。 學習技巧:檢查孩子是否在不同環境下都能表現出一致的學習技巧,如冷靜、主動、努力學習等。 3. 區分倒退與停滯不前 當孩子表現退步時,家長需仔細分析原因。如果是因為正學習的課程比以前更複雜和困難,那麼這通常是正常的;但如果是因為孩子的動機和學習方法沒有好好維持,那麼就需要及時調整治療策略。針對性地幫助孩子培養學習動機,強化有效的學習行為,將訓練任務分拆為較小的步驟,並提供適當的支援,確保課程有趣又能夠滿足孩子的需求。 總括而言,面對自閉症孩子的進步緩慢,家長應保持耐心和信心,仔細分析情況,與自閉症治療團隊密切合作,共同為自閉症兒童制定合適的治療策略。 保持耐心,循序漸進 自閉症治療旅程的另一部分是,仔細選擇要突破的技能領域。我們理解大多數父母主要關心語言發展。我們的目標和父母的目標一樣,都是讓孩子學會充分溝通,變得健談;但請記住,自閉症兒童治療是一個循序漸進的過程。在我們把注意力集中在語言發展之前,孩子有很多核心技能需要掌握。 首先,我們必須解決干擾學習、可能阻礙有意義進步的行為,例如刻板行為、情緒崩潰和缺乏合作。一旦這些問題得到有效解決,便可轉向 「學習如何學習」的技能培養,例如孩子首先要學會如何保持冷靜、專注、主動、努力學習,並對回饋做出反應。如果沒有這些基本的「學習如何學習」的技能,孩子們幾乎不可能成為獨立的學習者。缺乏學習動機及「學習如何學習」技能的自閉症兒童,即使經過密集式治療,也沒有足夠條件成功學習其他一切學習的技能。通過針對性地「學習如何學習」技能,我們不僅讓自閉症兒童成為更有效的學習者,還能夠讓他們成為更高效的學習者,無需明確教授即可發展新技能。因此父母必須要有足夠的耐心面對這段旅程。 在Autism Partnership (AP)機構,我們應用獨特的治療方法——AP教學法(Autism Partnership Method,APM™)。AP教學法™是一種漸進式應用行為分析模型,也是自閉症譜系障礙(ASD)的高品質治療訓練方法。 瞭解更多關於APM™的資訊

家長們為患有自閉症(ASD) 的孩子尋找治療方案時,往往會找到多種的治療訓練。要從眾多的選擇中辨識 應用行為分析(ABA) 為最有效的治療方法並不容易。即便家長已經瞭解到ABA是擁有最多科研實證支援的高品質治療方法,他們仍然需要面對後續的挑戰。因為提供ABA治療訓練的治療機構之間也存在顯著差異,家長們仍需進一步考量,以挑選出最合適的治療訓練機構。 本文將詳細論述 漸進式應用行為分析(Progressive ABA) 主要特點,以及其與傳統ABA的區別,旨在幫助家長在評估自閉症治療方案作出明智的決策。 治療師的培訓和專業度的差異 漸進式ABA(Progressive ABA)與傳統ABA(Conventional ABA)之間最顯著的差異在於治療師所接受的培訓程度。ABA訓練對自閉症兒童進行治療訓練已經有超過六十年的歷史。在這段時間裡,累積了大量的技術和理論知識。要治療師獲得所需的基本臨床技能,往往需要數月的時間投入,而非短短幾天或幾周所能速成。 漸進式ABA的治療師:在接手個案之前,需在密切監督下完成數月的實操培訓。這樣的訓練使他們具備臨床判斷的能力,提供高品質的治療。他們能夠根據具體情況靈活調整治療策略,從而促進自閉症兒童的治療成效。 傳統ABA治療師: 通常在取得自閉症治療師的相關資質前,僅接受為期5天的短期培訓。這種有限的培訓讓他們過度依賴既定或標準化的程式實施課程,缺乏有效進行臨床判斷的能力。 個性化和靈活性的差異 經過漸進式ABA深入訓練的治療師,能夠採取傳統ABA難以實現的方式,為自閉症兒童量身定制個性化的治療方案。舉例來說, 1. 強化策略 漸進式ABA治療師: 他們會進行即時分析,以確定當刻的情況中合適的強化物及其提供的時機。他們通常會採用種類豐富的強化物,包括與孩子行為自然相關的強化物(例如:表揚或參與喜愛活動等。) 傳統ABA治療師: 他們往往採用標準化的流程來識別強化物,並遵循固定的時間表給予強化物。他們通常在有限的強化物類別中進行選擇,食物是常見的強化物。 2. 指導與回饋 漸進式ABA治療師:他們能夠靈活運用多樣化的指示和反饋,並以自然語言進行交流,根據學生的即時表現來判斷所需的指導和協助。並依據學生當下的表現來精准判斷所需提供的指令類型及輔助措施。 傳統ABA治療師: 他們會用簡短且固定的短語來指導學生,並且通常按照預定的順序和固定的提示方法來發出指令。 漸進式ABA的特點 漸進式ABA的強化物的選擇、教學風格及其提供治療方式的差異,不僅反映了理論上的不同,更源於這些能力差異源於不同的訓練背景。此外,漸進式ABA還具備一些在傳統ABA所無法見到的特點: 1. 豐富的治療程式和訓練安排 漸進式ABA治療師能夠系統地拆解訓練內容,通過行為塑造(逐步引導行為)和將教學過程分解(教導一系列的步驟)進行訓練,並評估自閉症兒童的破壞性行為的原因, 根據自閉症兒童的表現調整強化策略, 並瞭解如何暫停之前強化的行為,並循序漸進地引入會引發自閉症兒童焦慮的事物和活動。 此外,漸進式ABA訓練不僅只有一對一的課程。 它涵蓋了多種場景,如兩人一組(雙人)、小組和大型團體活動,這些對於幫助自閉症兒童學習社交技能、提高觀察能力,以及將所掌握的技能應用到不同情境中都至關重要。 多樣化的學習在幫助兒童通過觀察學習、提高學習效率、應用以及融入社會等方面發揮著關鍵作用。漸進式ABA治療治療師能夠高效運用這些方法,是他們所接受的全面培訓以及深厚專業知識的體現與成果。 2. 行為評估 除了教學流程與課程規劃外,漸進式ABA的行為評估方式也是其明顯的特點之一。漸進式ABA治療師更傾向於在自然情境下評估自閉症兒童行為的原因(即行為的功能性),而非在人為構造或受控環境中進行評估。他們深入剖析行為發生前的情況(前因)及後續的行為(後果),據此制定出有效的應對策略。這是他們專業培訓的成果之一,讓他們在使用此方法處理行為問題時,具備所需的臨床判斷能力。 3. 個性化的課程與目標 漸進式ABA的關鍵在於如何選擇教學目標。這一過程並非簡單地遵循課程指南或借助評估工具(例如VB-MAPP、ABLLS-R等)來規劃方案或設立目標,而是著重於設立高度個人化的課程。每個課程計劃都根據每個孩子的具體需求和能力量身定制,確保目標對他們的發展具有意義和相關性。每個自閉症兒童都是不同的,無法採用千篇一律的治療方法。然而,確定目標並非易事。這是需要多年的經驗、培訓和精湛的臨床判斷,才能為每個孩子制定有效且合適的計劃。 通過深入理解漸進式ABA的特點及其與傳統ABA的差異,使家長能夠在挑選治療訓練機構時做出更加明智的決策。了解到受過良好訓練的專業團隊的重要性,有助於家長選擇能夠促進孩子學習機會及治療成效的計劃。 在Autism Partnership (AP)機構,我們應用獨特的治療方法——AP教學法(Autism Partnership Method,APM™)。AP教學法™是一種漸進式應用行為分析模型,也是自閉症譜系障礙(ASD)的高品質治療訓練方法。 瞭解更多關於APM™的資訊

曾有許多家長向我反映,在孩子被確診自閉症後,他們瀏覽大量關於自閉症治療方法的視頻和資料,這過程給他們帶來了沉重的心理壓力,也伴隨著深深的擔憂與迷茫。AP自閉症治療團隊一直為自閉症家長們提供支援及專業指導,旨在幫助他們改善自閉症家庭的生活狀況,以更加積極的心態面對挑戰。 父母經常會聽到過許多相互矛盾的意見,包括自閉症治療方法、成因、自閉症的表現、自閉症患病率增加的原因以及自閉症兒童接受治療後的具體成效。父母亦會常常聽到治療效果不佳的預測,或者孩子難以取得顯著進步,但有時父母又會聽到自閉症兒童可以追到同齡的發展水平的說法。 點擊閱讀 點擊閱讀 事實上,我們無法肯定預測孩子接受治療後的結果,但根據我們AP 團隊提供超過30年自閉症治療及發表150多篇研究文章所累積的經驗,我們深刻認識到自閉症兒童具備非凡的潛力。儘管自閉症兒童與同齡普通兒童在初始階段可能存在顯著的差距,但通過接受優質的治療,這些差距可以顯著縮小,在社交、語言等方面自閉症能恢復一般發展水平。我們的研究結果顯示,接受治療後的自閉症兒童通常分為以下三種情況: “不良結果”: 少於10%的自閉症兒童進步相對較小。這些兒童能夠大大減少問題行為的出現,儘管他們在溝通和認知技能方面將仍然存在明顯的缺陷,但是,他們可能會在遊戲、社交和自理技巧方面取得重大進步。即使只有 10% 屬於這一群體,但這顯然不是我們所期待的結果。“好結果”: 我們的學生中約有 30% 屬於這一組別。他們與同齡兒童仍然存在發展差距,但在語言、遊戲和社交技能方面取得了實質性進步。這些孩子通常能夠參加一般的教育課程,建立友誼並享受高品質的生活。“最佳結果”: 根據研究結果顯示,我們大約有60% 的孩子取得了最佳結果。這意味著他們與一般發展的同齡人沒有區別。學術、語言和認知技能與普通朋輩相差無幾。這些自閉症兒童能在主流學校學習, 並跟其他人建立有意義的社交關係。本質上,他們跟一後發展的小孩差距已經消除。 根據AP自閉症治療團隊臨床實踐與研究成果,我們對自閉症兒童持有高度期望。儘管他們在治療過程中會面臨各種困難和挑戰,但我們堅信,通過有效的ABA治療,這些孩子能夠取得顯著的進步。當然,這一過程需要投入大量的時間與精力,並且是一個持續發展的階段。 如何發掘自閉症兒童的潛力 為了最大限度地發揮孩子的潛力,我們發現以下幾點是必不可少的:自閉症早期評估和治療: 研究顯示,自閉症早期信號早在嬰兒6個月大已經出現。幼兒最早18個月大可被正式診斷,若2歲接受評估,結果更加真實可靠。我們接觸過很多自閉症家庭,小孩兩歲便開始正式接受治療,有些未到兩歲,父母便開始學習怎樣與自閉症幼兒相處,在家中加強與孩子的溝通。 密集式治療:鑒於自閉症兒童與普通兒童在多方面發展上存在顯著差距,初期階段,兒童每週接受25至40小時的密集治療是至關重要的。這密集度是確保進步最大化與理想結果實現的必要條件,任何減少都可能導致治療效果未能充分發揮。 持續治療:大多數自閉症兒童需要3至5年的治療時間。治療重點和結構會隨時間而調整。最初,治療的重點是減少干擾行為和學習如何學習技能。然後,重點轉向溝通、遊戲和社交技能的早期階段,接下來,治療重點會轉向更高級的技能訓練。結構也從主要是一對一轉變為小組,之後是大團體。由於孩子們大部分時間都能有意義地參與學校活動,因此漸進式ABA 的治療時數會減少。我們發現自閉症兒童達到「最佳結果」其實需要更長的治療時間,這樣我們才能幫助學生培養更細緻和複雜的技能。 孩子進步的過程有時會出現波折,而非一帆風順。常常會出現前進五步,後退兩步的狀況,但在漸進式ABA治療整個過程中,孩子通常都會取得顯著的進步。 漸進式ABA治療: 傳統觀點認為自閉症兒童應接受不同種類的混合式治療,但該建議只適用於沒有得到優質治療的兒童。優質的ABA,結構要嚴謹,有清晰計畫和目標,執行時要根據學生當下的情況靈活運用,重視學生的情緒、感受和思考;治療主張自然,有效率,互動和快樂學習。AP自閉症治療團隊經過超過30年的研究提出漸進式ABA (AP教學法),AP教學法注重即時分析及臨床判斷,為自閉症兒童提供友好、全方位及高度個性化的密集式早期治療,以達到更好的治療效果。我們會了解學生的強項和不足,喜好和情緒,找出行為問題和不足之處,了解行為的模式,分析行為本質及背後的功能,確立學生需要學習的技巧和行為,然後將技巧進行拆分,有系統地逐一教導。教導前會確立獎勵機制,以鼓勵學生學習。我們著重和學生建立良好關係,多遊戲互動,多正面鼓勵學生做得好的地方。 AP教學法全方位的課程著重提升學生的學習動機和教導學生「學習怎樣學習」、情緒管理、語言、認知、遊戲、社交互動溝通、自理和小組學習技能等。需要注意的是,坊間一些流行的「自閉症治療方法」 (例如:音樂療法、藝術療法、聽覺統合訓練)和替代醫學(例如:無麩質、無酪蛋白飲食)等,這些並沒有科學依據表明它們可以改善自閉症兒童的狀況。儘管這些所謂的「自閉症治療方法」可能不會對兒童造成直接傷害,但它們成本高昂,也可能佔用了接受優質應用行為分析(漸進式ABA)治療的時間。更令人擔憂的是,這些方法可能包含與有效策略相反的理念和做法,向父母傳達不切實際的期望。出於這個原因,我們建議父母不要讓他們的孩子參加輔助治療,最重要的是,不要讓這些治療干擾或佔用已經開始的優質治療時間。父母在AP課程之外,安排小孩做一些可以改善家庭生活的事情,例如:游泳、空手道、跳舞等,不過這樣做是為了興趣,而不是進行治療。 入學準備:可以理解自閉症兒童的父母通常都希望他們的孩子可以上學。專業人士、家人和朋友會建議他們,讓自閉症兒童上學是有益的,這樣他們就可以跟普通兒童在一起。雖然這似乎是有道理的,但父母必須對這個過程有耐心。自閉症兒童必須學習很多能力和技巧才能從上學中受益。我們的目標是讓孩子獲得上學必要的技能,以便他們在沒有額外或特別支援的情況下上學、獨立學習和成功建立有意義的社交關係。 在這個過程中,我們非常謹慎和有系統地安排小孩接受小組教學,然後進行大班學習。最終,他們將開始參加學校課程。隨著逐步適應,自閉症兒童上學時間將會逐步增加,直到他們不再需要額外的支援。我們的大多數孩子最終可以從主流學校畢業,但父母切記不要急於求成,務必幫助自閉症兒童做好上學的準備。家長支持:影響自閉症兒童進步的其中一個最大因素是父母的參與,父母需要得到治療團隊的持續支持,讓他們可以更了解學習,並應用不同有效的策略,幫助整個自閉症家庭愉快生活!

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