衝破自閉的牆 苦等三年的一聲媽媽

外出吃飯、看電影……平常的家庭樂,但對Carmen一家四口來說,卻似是遙不可及的奢想……只因她有一個患上自閉症的兒子。

3歲半的炫匡相當好動,表情多多,興奮時會手舞足蹈,甚至突然尖叫,「佢好鍾意睇會轉嘅嘢,玩火車(玩具)可以好專注,自己玩一個鐘。初時以為佢好好湊,唔使理佢……」

「佢唔講嘢,單字都唔講,只係『咿咿呀呀』講BB話。」媽媽Carmen初時還以為炫匡與8歲哥哥一樣有學習遲緩,「哥哥係正常小朋友,都係2歲半先講單字,之後一爆就爆到去句子」。

唔望人 活喺自己世界

每豈料,「1歲半去健康院檢查,醫生話佢唔望人,活喺自己嘅世界,2歲半確診有自閉症」。Carmen回想那一刻,「(腦海)空白一片,眼淚係咁流,去見醫務社工排S位(特殊幼兒中心),但社工講乜,我完全聽唔入耳」。

面對孻子患病那種錐心之痛,Carmen只能選擇背人垂淚,「等兩個小朋友瞓晒覺,我就喺房度喊」。幸得丈夫支持和鼓勵,心情總算逐漸平復,「佢話不如開心啲去面對,積極啲搵幫助,會唔會搵啲playgroup畀佢學習下群體生活」。

抹乾眼淚、認清事實,Carmen決心上網搵資料幫助愛兒,最終讓她找到一間專門協助自閉症兒童的慈善機構,還可以讓炫匡免費接受治療一個月。

 

「第一次叫我做媽咪!」

「(炫匡)3歲之前唔識講嘢,最多只係識講哥哥……(治療)一個禮拜左右,我去接佢放學,佢行出嚟同我講『媽咪!』嗰一刻好開心,就嚟三年,第一次叫我做媽咪。」Carmen憶述那一聲「媽咪!」,還禁不住帶點激動。

「嗌媽咪」只是炫匡進步的起點,「爸爸、車車、餅餅,自己叫乜嘢名、住喺邊,有幾多兄弟姊妹都識得講,冇諗過會進步得咁快」。

說話雖不算多,但炫匡活潑愛笑,採訪期間,他專一地不斷玩滑梯,完全地自得其樂,之後又跟媽媽一起踢波,笑到「卡卡聲」;然而,當他遇上不合意事時,情緒亦會隨時大逆轉嚎哭「扭計」。

 

「你個小朋友好嘈呀!」

Carmen坦言,炫匡較之前已有顯著改善,過去曾遭受過不少旁人的目光、埋怨……「搭車遇上塞車,佢冇耐性就會叫。試過喺巴士度俾人話:『你小朋友好嘈呀,可唔可以叫佢唔好咁大聲呀!』」

又試過到餐廳食飯,「佢唔鍾意就會大嗌,嗌到成間餐廳嘅人都知道,跟住我就成為焦點,俾人望住」。因為這種擔憂,Carmen從未試過帶兩個兒子到戲院看電影,「我唔敢呀,變相連哥哥都冇得去睇」。

但Carmen從不怪別人,只希望大家對自閉症多一分了解,少一分誤解,「普通小朋友『由一到二』可能好快,一日就可以;但自閉症小朋友可能要教10日,會有個過程,希望大家包容」。

「細佬自閉症大晒咩!」

「點解你成日睇住細佬,冇時間陪我,你錫晒細佬、就晒細佬……細佬自閉症大晒咩!」8歲的哥哥,其實痛錫弟弟,平時最愛黏着玩耍,但當父母將注意力都投放在弟弟身上時,哥哥縱使心裏明白,但難免有些「呷醋」。

「其實佢都係得8歲,我明白嘅。」Carmen難掩心中的內疚,「炫匡去中心上堂,變相哥哥要自己去補習社,自己放學」。她理解哥哥的不滿,於是細心解釋弟弟有特別需要,「我成日同佢(哥哥)講,你哋兩兄弟要相親相愛,細佬渣少少,你要幫助佢」。

慶幸哥哥懂事,即使屢次被炫匡搶玩具而大動肝火,兩兄弟甚至爆發「罵戰」,但Carmen眼中,兩兄弟的感情還是相當要好。

訓練費昂貴 盼獲支援

目前,炫匡也有使用政府提供的免費到校學前康復服務,惟Carmen覺得成效不彰,「一個禮拜得一堂,(訓練)半個鐘,冇乜顯著進步,靠喺屋企繼續同佢訓練」。

想到將來,Carmen的腦海更充滿問號,「唔知佢會唔會進步,唔知佢可唔可以照顧到自己,我都會百年歸老㗎嘛!」

望着眼前的炫匡,Carmen希望他長大後能幫助更多自閉症患者;但面對目前,Carmen的願望卻更簡單,「我淨係想佢放學出嚟話畀我聽,今日喺學校發生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享」。

Carmen明白到,要完成此簡單願望,只有一個途徑,「自閉症小朋友真係需要好多錢去做訓練,語言、小肌肉、大肌肉,全部都要做,要7,000至8,000蚊一個月,真係afford(負擔)唔到!」她希望政府提供更多支援,幫助自閉症兒童家庭。

你,願意伸出援手,為他們出一分力嗎?

循序漸進 重複練習

炫匡進步神速,因為提供治療的愛培自閉症基金用上應用行為分析學習法(Applied Behavior Analysis,簡稱ABA),是將一組複雜的命令,有系統地拆成簡單步驟,一步一步、循序漸進,使自閉症患者能夠逐步跟從;提升他們的學習動機、溝通、語言、社交行為,認知能力;並透過獎勵激發他們的學習動機。

行為分析監督主任劉彥嫺(Quincy)表示,當炫匡能講到一句完整句子,就會提高練習要求,「我哋溝通會望住人,佢哋講嘢會咁樣(左顧右盼),然後話『我要個波』。所以我哋練嘅時候要有誘因,等佢有動機望住我。佢真係好想要個波,咁佢就會一路講,等佢望住我嗰下就即刻畀佢,佢就會知道『哦,原來望住人先有嘅』」。

此外,機構還會透過其他小遊戲訓練他的記性、模仿能力、甚至安坐在位置上,而每一個訓練都必須重複練習

至怕外人「加把嘴」

行為分析監督主任劉彥嫺表示,與自閉症兒童相處最重要是包容。一般人會因為別人的社交期望而改變自己,他們卻不會,「因為佢哋唔明白啲規矩」。

劉彥嫺又指,父母管教自閉症兒童時,最怕外人「加把嘴」,「好影響家長心情,家長教佢哋(自閉症子女)搣甩一啲固執性行為,家長都要堅持,但係外人唔知頭唔知路講咗一句,可能打亂咗成個月嘅訓練」。

相關文章:

APM教育推廣項目是AP為患有自閉症孩子免費提供為期5天的訓練課程。 今次的項目是以學前培訓班形式進行,並邀請了3名5至6歲的孩子(森森、萱萱及銘銘)參加,目的改善他們溝通和社交技巧,以及增強他們的學習動機,為入學做好準備。 6歲孩子一般發展水平 在正式開始第一天的訓練之前,希望各位讀者能夠先了解同齡一般發展水平的孩子所具備的特點。此次,APM教育推廣項目首次采用小組課的訓練形式,目的是重點幫助改善三位學生的語言、行為及社交問題。 因此,對處於一般發展水平的6歲兒童在語言及社交、情緒管理方面的基本情況做簡單的總結: 語言能力 發展到6歲左右的孩子的詞彙量顯著增加,可以利用較複雜的語句表達自己的需求和想法,並參與到日常對話中,理解和回答問題。喜歡模仿大人說話的語氣。 社交能力 6歲的孩子對參與周圍的活動較感興趣,不需要父母在旁就能與人交往。他們更喜歡與同齡孩子一起玩耍,能夠互相指定角色、設計遊戲情節,並通過角色扮演完成遊戲。 行為及情緒管理 處於一般發展水平的6歲的孩子開始學會管理自己的行為和情緒,雖然仍會有情緒波動,但能夠逐漸理解並控制自己的情緒反應。他們也能夠在集體活動中遵守規矩,自我控制能力和耐性也有所提高。 第一天訓練:課堂情況 銘銘的家庭 萱萱的家庭 森森的家庭 在開始進行第一天訓練前,我們邀請了一位來自主流幼稚園的王老師參與教學活動。王老師會先模擬幼稚園的課堂情境為孩子們上課,讓顧問能直接觀察孩子在自然狀態下的表現和遇到的挑戰。 經觀察,顧問發現了三位小朋友共同存在的問題: 完全沒有興趣和動機聽從老師的指令、遵守課堂規則或參與老師安排的活動。 第一天訓練重點:行為管理 基於對三位學生的觀察,第一天的訓練重點集中於行為管理,主要包括: 建立執行指令的動機利用「課室行為管理制度」建立他們的學習動機,當他們在「課室行為管理制度」圖表中達到最高級別時,他們會獲得玩玩具的機會 培養在課堂中安坐的能力要求學生們能夠立即回應老師的指令坐下,並保持手放好。 第一天訓練課堂情況 第一天訓練內容:循序漸進 增加難度 利用「課室行為管理制度」建立他們的學習動機,當他們在「課室行為管理制度」圖表中達到最高級別時,他們會獲得玩玩具的機會 之後,治療師會逐步增加學生們在座位上安坐以及手放好的時間,同時也延長了他們升到圖表中最高等級的時間。 第一天訓練:課堂總結 第一天的訓練中,看到三位學生在參與、專注、積極聆聽並遵循指示方面都有進步。 AP教學法重點培養學生「學習如何學習」的能力,重視小朋友學習技巧的訓練,包括學生們的學習動機、專注力、服從指令的技巧。這些都是學生在校學習成功的關鍵。 觀看完整APM教育推廣項目2024 重溫往屆APM教育推廣項目的訓練成果 APM教育推廣項目是AP為患有自閉症孩子免費提供為期5天的訓練課程。今次的項目是以學前培訓班形式進行,並邀請了3名5至6歲的孩子(森森、萱萱及銘銘)參加,目的改善他們溝通和社交技巧,以及增強他們的學習動機,為入學做好準備。

不管是成年人或小孩,半夜睡醒都是一個常見的睡眠問題。很多時候,孩子半夜醒來,往往仍然感到疲倦,但由於久久未能重新入睡,他們就會慢慢醒來,部分孩子會開始玩玩具、把房間燈亮起、四處走、在床上亂跳、或鉆到父母床上等。因此,我們可以教導孩子如何自己入睡,為他們選擇和培養一個能促進睡眠的物件或活動就能使問題迎刃而解。 培養一個能陪睡的物件的原理就是要使孩子一接觸到這物件,就能把他們帶入睡眠模式,令他們更輕易入睡。 1. 例如:當孩子有睡意時,家長可給他一隻玩偶、一條毛巾或一張小被子,令孩子習慣睡覺時就有該物件在身旁,慢慢地,孩子只要看見或接觸到此物件,就會聯想到睡覺。陪睡物件的好處是即使孩子半夜醒來,只要自己拿起這物件,就能借助它幫助重新入睡。孩子學會半夜重新入睡後,就會逐步不再需要陪睡的物件。2. 讓孩子睡覺前飲牛奶也可以是另一種促進睡眠的選擇。只要隨後喝水,減低患蛀牙的機會,其實問題亦不大。另外,在孩子要睡覺的時候播放一些柔和的音樂也是一個不錯的選擇。柔和的音樂能令孩子放松情緒,增加入睡的機會。 另一方面,家長要註意:即使孩子半夜醒來看似精力充沛,家長也不要讓孩子作任何與睡眠無關的活動,例如讓他看電視、玩玩具、吃零食等。 環境方面應該盡量減少刺激,保持幽靜,以及燈光柔和。這些因素都能有效地幫助孩子重新入睡。 除此之外,假如孩子離開睡床的話,家長需要保持冷靜,以及平和的態度,不要激動地責罵他們,刺激雙方的情緒。你要利用最少的註意力、最少的對話、最平淡的面部表情和最少量的身體接觸把孩子重新帶回床上。 過程中家長可能需要多次重覆來回把孩子帶回床上,甚至有機會要和孩子掙紮,但我們要堅持,不要和孩子討價還價。謹記:只要你能成功有效地教導孩子自己入睡,你和孩子都能一覺到天亮。那時候,一切努力都來得值得。 若你的孩子同時面臨著入睡的困難,以下附上《如何教導孩子獨立睡覺》的文章鏈接,方便大家參考。

每個新生命的誕生,都是爸爸媽媽生命中最珍貴的禮物。從孩子呱呱落地到逐漸成長,父母們都會一路伴隨孩子經歷一個又一個難關,希望孩子能夠快樂成長,擁有知心好友,有朝一日能夠在事業上闖出自己的一片天,並組建一個美滿的家庭。而作為患自閉症兒童的家長,這些希望卻仿佛變得遙不可及。與其他家長相比,育有患自閉症兒童的家長需要面對更多挑戰,所承受的壓力更為沉重。每個患自閉症的患者都是獨一無二的,他們可能有不同的症狀和嚴重程度,包括欠缺學習和社交動機、發脾氣,或不聽從指令等。面對孩子種種行為問題或障礙,家長卻無力解決,甚至可能在尋找專業干預時屢屢走上彎路,進一步減慢甚至阻礙孩子發展。 AP過去曾兩次舉辦APM教育推廣項目,幫助家長改善孩子的行為問題,同時提升公眾對自閉症的認識理解,並推廣APM訓練的高效性。今次是AP第3次舉辦APM教育推廣項目,當中3名小朋友年齡相約,都是5-6歲的適齡幼稚園兒童。 3名小朋友各自有著不同的行為問題及挑戰,但他們同樣不善於社交、學習動機弱,令爸爸媽媽們都很擔心孩子長大後,未能適應及融入社會。 今次為期5天的學前培訓班目的是幫助3名孩子改善溝通和社交技巧,以及增強他們的學習動機。在課程開始前,我們邀請了一名真實的幼稚園教師來到AP為孩子上一節課,讓治療團隊更了解孩子目前能力水平。讓我們先聽聽3名媽媽和幼稚園老師的分享及感受,並認識孩子的優缺點! 銘銘的家庭 萱萱的家庭 森森的家庭 介紹 五天密集式APM小組培訓項目,助3名患有自閉症的孩子作入學準備 https://youtu.be/nxhaZG9NERQ 干預前的情況 觀察3名患有自閉症的孩子的課堂情況,以評估其行為和學習技巧 【第一天訓練】- 用行為管理制度開始課堂 家長的故事:孩子常問非所答、不能表達自己,進一步影響社交 https://youtu.be/SMf0J1HdQis 5歲10個月大的銘銘是一個活潑好動的男孩,在約4歲時確診自閉症。銘銘媽媽表示,銘銘雖然活潑好動,但不會主動跟其他孩子玩集體游戲,難以融入團體。銘銘的語言能力也遜色於同齡孩子,不能正確表達想法,常常答非所問,刻板地重復一些語言,進一步影響社交。 銘銘媽媽希望兒子日後長大能夠進入主流學校讀書,然後像一般人那樣工作及獨立生活,期望經過5天訓練後,銘銘能夠學懂正確表達及交流方式,提升內在學習動機,並促進社交技巧,為融入社會打好基礎。 披露聲明 銘銘的媽媽受訪於Autism Partnership,藉此希望提升大眾對自閉症譜系障礙的認識和早期干預的重要性。她兒子是Autism Partnership北京中心的舊學生。 家長的故事:孩子適應力弱、活在焦慮中,令我十分擔憂 https://youtu.be/9S4McdvssbU萱萱現在5歲5個月,他很小就出現刻板行為,十分喜歡車輪等會轉動的物件,在21個月時確診自閉症。萱萱媽媽表示,萱萱難以適應環境的變化,會變得十分焦慮及發脾氣,甚至曾因此在學校推倒其他孩子;即使在家中,薯片碎掉也會令萱萱感到焦慮。萱萱雖然會聽從指令,但比較被動,也不太專注。同時他對社交有興趣,但不懂得跟其他孩子相處。萱萱媽媽希望透過5天訓練,幫助萱萱增強學習動機,同時學會等待及提高耐性。 披露聲明 萱萱的媽媽受訪於Autism Partnership,藉此希望提升大眾對自閉症譜系障礙的認識和早期干預的重要性。她兒子是Autism Partnership北京中心的舊學生。 家長的故事:孩子不回應別人、玩耍不知輕重,擔心他不能融入社會 https://youtu.be/gTfxeOEMaXA6歲半的森森於2歲多時確診自閉症。森森媽媽表示,森森的社交欲望很強,愛結交朋友,但不懂得輕重,誤以為拍打別人是玩耍的一種,令其他小朋友不願意跟他玩耍。森森也不懂得控制情緒,被其他小朋友拒絕後會發脾氣。另外,森森出現其他行為問題,包括不聽從指令、在地上翻滾及不分場合地大叫。森森媽媽希望能夠提高森森的社交能力,融入社會,同時學會聽從指令,拉近與其他孩子的學習進度。 披露聲明 森森的媽媽受訪於Autism Partnership,藉此希望提升大眾對自閉症譜系障礙的認識和早期干預的重要性。她兒子是Autism Partnership北京中心的舊學生。 幼稚園老師的感受:無法讓3名患自閉症孩子聽話,幼稚園老師表示主流學校難助自閉症孩子進步 https://youtu.be/cZpI2EH4Yn0王老師在幼兒園任職教師約10年,她表示在第一天的課程中,沒辦法讓銘銘、萱萱和森森3名小孩聽從指令,其中森森會躺在地上,不願意專心上課。 她說,幼兒園一個班普遍有20多名孩子,如果當中有患自閉症的孩子,老師沒辦法時刻照顧他、幫助他進步及融入班中,也擔心會影響其他孩子。考慮到主流學校人手有限,她相信患自閉症的孩子如果先在一對一訓練中建立足夠能力,再到主流學校讀書,對孩子的未來發展會更好。 披露聲明 王老師受訪於Autism Partnership,藉此希望提升大眾對自閉症譜系障礙的認識和早期干預的重要性。 專業團隊度身設計及進行訓練課程 接下來的5天訓練,AP資深治療團隊會按照孩子們的能力水平設計課程,包括應用行為分析治療顧問曹浚庭先生、張詩琪博士和賴靜女士,並由AP北京中心的治療師為他們進行訓練。我們將會陸續發布影片,向大家詳細講解3名孩子的課程內容及訓練成效,請繼續留意AP的社交媒體及網頁發布! 重溫往屆APM教育推廣項目的訓練成果

Please share to let more people learn about ASD and ABA therapy:

多謝支持!

已成功遞交表格

感謝聯絡

所收集之個人資料將會絕對保密,我們會盡快聯絡你。謝謝。

Thank You!

The form was submitted successfully

This site is registered on wpml.org as a development site.