衝破自閉的牆 苦等三年的一聲媽媽

外出吃飯、看電影……平常的家庭樂,但對Carmen一家四口來說,卻似是遙不可及的奢想……只因她有一個患上自閉症的兒子。

3歲半的炫匡相當好動,表情多多,興奮時會手舞足蹈,甚至突然尖叫,「佢好鍾意睇會轉嘅嘢,玩火車(玩具)可以好專注,自己玩一個鐘。初時以為佢好好湊,唔使理佢……」

「佢唔講嘢,單字都唔講,只係『咿咿呀呀』講BB話。」媽媽Carmen初時還以為炫匡與8歲哥哥一樣有學習遲緩,「哥哥係正常小朋友,都係2歲半先講單字,之後一爆就爆到去句子」。

唔望人 活喺自己世界

每豈料,「1歲半去健康院檢查,醫生話佢唔望人,活喺自己嘅世界,2歲半確診有自閉症」。Carmen回想那一刻,「(腦海)空白一片,眼淚係咁流,去見醫務社工排S位(特殊幼兒中心),但社工講乜,我完全聽唔入耳」。

面對孻子患病那種錐心之痛,Carmen只能選擇背人垂淚,「等兩個小朋友瞓晒覺,我就喺房度喊」。幸得丈夫支持和鼓勵,心情總算逐漸平復,「佢話不如開心啲去面對,積極啲搵幫助,會唔會搵啲playgroup畀佢學習下群體生活」。

抹乾眼淚、認清事實,Carmen決心上網搵資料幫助愛兒,最終讓她找到一間專門協助自閉症兒童的慈善機構,還可以讓炫匡免費接受治療一個月。

 

「第一次叫我做媽咪!」

「(炫匡)3歲之前唔識講嘢,最多只係識講哥哥……(治療)一個禮拜左右,我去接佢放學,佢行出嚟同我講『媽咪!』嗰一刻好開心,就嚟三年,第一次叫我做媽咪。」Carmen憶述那一聲「媽咪!」,還禁不住帶點激動。

「嗌媽咪」只是炫匡進步的起點,「爸爸、車車、餅餅,自己叫乜嘢名、住喺邊,有幾多兄弟姊妹都識得講,冇諗過會進步得咁快」。

說話雖不算多,但炫匡活潑愛笑,採訪期間,他專一地不斷玩滑梯,完全地自得其樂,之後又跟媽媽一起踢波,笑到「卡卡聲」;然而,當他遇上不合意事時,情緒亦會隨時大逆轉嚎哭「扭計」。

 

「你個小朋友好嘈呀!」

Carmen坦言,炫匡較之前已有顯著改善,過去曾遭受過不少旁人的目光、埋怨……「搭車遇上塞車,佢冇耐性就會叫。試過喺巴士度俾人話:『你小朋友好嘈呀,可唔可以叫佢唔好咁大聲呀!』」

又試過到餐廳食飯,「佢唔鍾意就會大嗌,嗌到成間餐廳嘅人都知道,跟住我就成為焦點,俾人望住」。因為這種擔憂,Carmen從未試過帶兩個兒子到戲院看電影,「我唔敢呀,變相連哥哥都冇得去睇」。

但Carmen從不怪別人,只希望大家對自閉症多一分了解,少一分誤解,「普通小朋友『由一到二』可能好快,一日就可以;但自閉症小朋友可能要教10日,會有個過程,希望大家包容」。

「細佬自閉症大晒咩!」

「點解你成日睇住細佬,冇時間陪我,你錫晒細佬、就晒細佬……細佬自閉症大晒咩!」8歲的哥哥,其實痛錫弟弟,平時最愛黏着玩耍,但當父母將注意力都投放在弟弟身上時,哥哥縱使心裏明白,但難免有些「呷醋」。

「其實佢都係得8歲,我明白嘅。」Carmen難掩心中的內疚,「炫匡去中心上堂,變相哥哥要自己去補習社,自己放學」。她理解哥哥的不滿,於是細心解釋弟弟有特別需要,「我成日同佢(哥哥)講,你哋兩兄弟要相親相愛,細佬渣少少,你要幫助佢」。

慶幸哥哥懂事,即使屢次被炫匡搶玩具而大動肝火,兩兄弟甚至爆發「罵戰」,但Carmen眼中,兩兄弟的感情還是相當要好。

訓練費昂貴 盼獲支援

目前,炫匡也有使用政府提供的免費到校學前康復服務,惟Carmen覺得成效不彰,「一個禮拜得一堂,(訓練)半個鐘,冇乜顯著進步,靠喺屋企繼續同佢訓練」。

想到將來,Carmen的腦海更充滿問號,「唔知佢會唔會進步,唔知佢可唔可以照顧到自己,我都會百年歸老㗎嘛!」

望着眼前的炫匡,Carmen希望他長大後能幫助更多自閉症患者;但面對目前,Carmen的願望卻更簡單,「我淨係想佢放學出嚟話畀我聽,今日喺學校發生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享」。

Carmen明白到,要完成此簡單願望,只有一個途徑,「自閉症小朋友真係需要好多錢去做訓練,語言、小肌肉、大肌肉,全部都要做,要7,000至8,000蚊一個月,真係afford(負擔)唔到!」她希望政府提供更多支援,幫助自閉症兒童家庭。

你,願意伸出援手,為他們出一分力嗎?

循序漸進 重複練習

炫匡進步神速,因為提供治療的愛培自閉症基金用上應用行為分析學習法(Applied Behavior Analysis,簡稱ABA),是將一組複雜的命令,有系統地拆成簡單步驟,一步一步、循序漸進,使自閉症患者能夠逐步跟從;提升他們的學習動機、溝通、語言、社交行為,認知能力;並透過獎勵激發他們的學習動機。

行為分析監督主任劉彥嫺(Quincy)表示,當炫匡能講到一句完整句子,就會提高練習要求,「我哋溝通會望住人,佢哋講嘢會咁樣(左顧右盼),然後話『我要個波』。所以我哋練嘅時候要有誘因,等佢有動機望住我。佢真係好想要個波,咁佢就會一路講,等佢望住我嗰下就即刻畀佢,佢就會知道『哦,原來望住人先有嘅』」。

此外,機構還會透過其他小遊戲訓練他的記性、模仿能力、甚至安坐在位置上,而每一個訓練都必須重複練習

至怕外人「加把嘴」

行為分析監督主任劉彥嫺表示,與自閉症兒童相處最重要是包容。一般人會因為別人的社交期望而改變自己,他們卻不會,「因為佢哋唔明白啲規矩」。

劉彥嫺又指,父母管教自閉症兒童時,最怕外人「加把嘴」,「好影響家長心情,家長教佢哋(自閉症子女)搣甩一啲固執性行為,家長都要堅持,但係外人唔知頭唔知路講咗一句,可能打亂咗成個月嘅訓練」。

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當大多數家長開始為孩子安排 ABA(應用行為分析)治療時,他們往往專注於眼前的問題——溝通、行為、獨立能力或入學準備。然而,還有另一個同樣重要、卻常被忽視的範疇:孩子未來長大成人後的生活。 英國政府於 2024 年發佈的《Buckland自閉症就業審查報告》(The Buckland Review of Autism Employment)揭示了一個令人憂心的情況:儘管多數自閉症成人希望工作,但只有三成實際受僱。 即使是大學畢業的自閉症人士,情況也不樂觀。他們在畢業後失業的機率是一般人的兩倍,且僅有 36% 能在15 個月內獲得全職工作。許多人最終從事低薪、短期或就業不足的職位。   這些數據不只是統計數字,而是一個警號——它們清楚地指出,早期且密集的治療是非常關鍵。 回望過去:原來關鍵就在這裡! 二十年前,高品質的 ABA治療並不普及。許多自閉症兒童獲得的支援有限,治療計劃缺乏一致性,有時甚至使用刻板或過時的教學方法。甚至有很多家庭根本無法獲得任何治療服務。 現今成人自閉症人士的情況正好反映出早期治療不足所帶來的影響。   在最關鍵的學習時期缺乏密集且定制化的治療使得許多自閉症人士沒有充分學習到獨立生活、自我照顧,及就業所需的基礎技能。 把握今天:我們可以做得更好 如今,我們對自閉症及治療的認識比以前更豐富,而且更重要的是,治療的方法也更先進。其中最有效的方法之一,就是密集式的 ABA 治療。Linstead 等人在2017 年發表的一項研究中顯示:兒童每週接受越多 ABA 治療時數,在多個領域均有更顯著的進步:包括溝通與語言、社交互動、認知與執行、遊玩與日常生活技能,以及入學能力。 這些基礎技能正正就是孩子未來就學、就業與獨立生活所需要的關鍵。   這項研究提醒我們:僅僅「做 ABA」是不夠的。治療密集度與品質會直接影響長遠成果。 為什麼高密集度的治療是很重要 高密集度的 ABA(通常為每週 20–40 小時)能提供更多練習核心技能的機會、更快速與穩固的學習、更充足的泛化訓練,以及更多元化的多範疇教學(語言、行為、社交技能等)。 而當ABA治療是以漸進式教學法實施時,它是靈活、定制化且有意義的。   治療的重點不在於填滿孩子的空閒時間,而是幫助他們建立能一生受用的技能。 專為患有自閉症或發展遲緩的幼兒家長而設的開放日, 結合專業講解與案例分享,幫助您掌握關鍵時期的育兒技巧 詳情及報名 對家長的建議 若我們希望改善這一代自閉症孩子的未來,現在就必須採取行動。 不要滿足於低時數課程,或接受未經完整評估就建議最低時數的機構。請問自己: 這個課程的密集度是否足夠以推動實質進步? 這個課程是否由經驗豐富、受過良好訓練的專業人員領導? 這個課程能否不僅為入學做準備,更為孩子的一生做準備?   在 Autism Partnership,我們教學方法是建基於研究與數十年的臨床經驗之上。我們親眼見證了早期、高密集度、高品質的 […]

到底不同的ABA(應用行為分析)教學方式是否有分別??最新研究給了我們一個明確的答案:絕對有。   一項由Christine Milne 博士主導, Ronald Leaf 博士、Justin Leaf 博士、John McEachin 博士等合作,於2022年發表的研究中直接比較了兩種 ABA 教學法:傳統 ABA(Conventional ABA)與漸進式 ABA(Progressive ABA)。研究的目標是了解哪種教學法能讓自閉症兒童(在一個角色識別教學中)更有效地學習,而結果亦非常明確。 研究內容 研究對象是五名自閉症兒童,他們輪流接受傳統 ABA 與漸進式 ABA 的課程。這樣,研究人員可以直接比較每個孩子對不同教學法的反應。   研究團隊觀察了多項重要的學習與行為指標,包括:孩子學習新技能的速度、獨立且正確回應的次數、練習教學目標的頻率、治療師提示的頻率、使用的強化方式等等。 研究結果 漸進式 ABA 在不同範疇上明顯優於傳統 ABA:使用漸進式教學時,孩子學到的技能更多、能在較少提示下更獨立地做出正確反應。並且,孩子在學習過程中更投入、專注且積極。或許最重要的是,這種教學方式對孩子和治療師來說都帶來更愉快的互動。   漸進式 ABA在不同範疇上的優勢是非常顯著的、且在所有研究對象上反映了出來。 為什麼漸進式 ABA 更有效? 關鍵在於教學方式。 傳統 ABA 往往遵循嚴格的程序和重複練習。這種結構化雖然有其優點,但往往欠缺了靈活性與有意義的互動。   漸進式 ABA 則著重於治療師即時調整教學方法,對孩子的細微行為及互動作出反應,運用多種教學策略,而不僅僅單一流程,讓學習更自然、互動且愉快。這意味著孩子是主動學習,而不是被動遵從。 這項研究對家長有什麼意義? 作為一位臨床課程監督,這項研究證實了我多年所觀察到的情況:在ABA 中,教學的方法跟教學的目標同樣重要。   家長在尋找ABA 課程時,不應只看「標準ABA」的指標,而是應尋找一個使用漸進式教學法、配有持續且高質的員工培訓、強調臨床判斷與靈活性、專注於建立有意義的技能和長期改變的ABA課程。為什麼呢?因為當使用有效、漸進式的教學法時,ABA不僅僅是一個治療課程,更可以帶來長遠的改變及進步。 專為患有自閉症或發展遲緩的幼兒家長而設的開放日, 結合專業講解與案例分享,幫助您掌握關鍵時期的育兒技巧 詳情及報名 參考文獻 […]

最近留意到在我們機構接受訓練的孩子都有一個通病:做功課時會眈天望地、心不在焉。他們會有這樣的表現,並不是因為功課的難度超出他們的能力範圍以外,而是一般小朋友都會有的慣常狀況──覺得做功課很沉悶,總是提不起勁…… 歸根究柢,他們是欠缺做功課的動力。當然,做功課的道理人人都明白,但是,明白道理不代表能變為動力,更不能改變現況。正如我懷孕時知道應多做運動,但總是欠缺動力去實行計劃。 那麼應怎樣提升孩子做功課的動力? 首先,我們要改變自己的心態,並控制自己的情緒。別以為孩子不懂得看大人的反應,他們其實經常觀察著我們,我們的情緒會對孩子做功課的感受有所影響的。我們越,孩子越不喜歡做功課。相反,我們越正面,便越有機會提升孩子做功課的動力。但請緊記,改變態度只是增加了機會,並不能即時改變實況。 家長要先有正面的態度,才可扭轉孩子不想做功課的狀態。 以下是一些可行的方法,家長可自行選擇適合自己孩子的方法,並作出微調以迎合孩子的個性: 營造一個適合做功課的環境 減少會令孩子分心的事物,例如:玩具、音樂、電視、其他孩子、食物或課外書籍; 建立先做功課,後玩耍的習慣 不容許孩子用任何藉口來推遲做功課,並且在孩子完成功課後才給予休息及玩耍的時間。例子:孩子被要求做功課時習慣推說再玩一會,家長可先給予口頭預告:「玩多1分鐘就做功課喇。」一分鐘過後,便告訴孩子要停止玩耍,並開始做功課,完成功課後才可繼續玩耍; 加強孩子的專注力 訓練孩子在特定時間內專注地做功課,即是做功課時不能停下來(停下來想解決方法除外)。當孩子表現出不專注時(停多於5秒),家長便應糾正孩子:「你無留心做功課。」然後重新計時。若孩子能夠在整個時段內專注地做功課,便讓他/她休息一會。做功課的時間要逐步遞加,以免令孩子感到力有不逮而放棄; 調節孩子每次的功課量 可把功課細分為幾節,完成一節後便可休息3至5分鐘。其後逐步的減少節數及增加每節數的功課量,讓孩子逐漸習慣完成功課後才可玩耍; 預留特別的玩具/活動 孩子在完成功課後才可以玩最喜歡的玩具 / 活動。 如您在孩子的日常生活或學習上遇到其他更多挑戰,歡迎預約免費家長諮詢,共同尋找合適方案和訓練目標,幫助孩子成長! 立即預約

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