衝破自閉的牆 苦等三年的一聲媽媽

外出吃飯、看電影……平常的家庭樂,但對Carmen一家四口來說,卻似是遙不可及的奢想……只因她有一個患上自閉症的兒子。

3歲半的炫匡相當好動,表情多多,興奮時會手舞足蹈,甚至突然尖叫,「佢好鍾意睇會轉嘅嘢,玩火車(玩具)可以好專注,自己玩一個鐘。初時以為佢好好湊,唔使理佢……」

「佢唔講嘢,單字都唔講,只係『咿咿呀呀』講BB話。」媽媽Carmen初時還以為炫匡與8歲哥哥一樣有學習遲緩,「哥哥係正常小朋友,都係2歲半先講單字,之後一爆就爆到去句子」。

唔望人 活喺自己世界

每豈料,「1歲半去健康院檢查,醫生話佢唔望人,活喺自己嘅世界,2歲半確診有自閉症」。Carmen回想那一刻,「(腦海)空白一片,眼淚係咁流,去見醫務社工排S位(特殊幼兒中心),但社工講乜,我完全聽唔入耳」。

面對孻子患病那種錐心之痛,Carmen只能選擇背人垂淚,「等兩個小朋友瞓晒覺,我就喺房度喊」。幸得丈夫支持和鼓勵,心情總算逐漸平復,「佢話不如開心啲去面對,積極啲搵幫助,會唔會搵啲playgroup畀佢學習下群體生活」。

抹乾眼淚、認清事實,Carmen決心上網搵資料幫助愛兒,最終讓她找到一間專門協助自閉症兒童的慈善機構,還可以讓炫匡免費接受治療一個月。

 

「第一次叫我做媽咪!」

「(炫匡)3歲之前唔識講嘢,最多只係識講哥哥……(治療)一個禮拜左右,我去接佢放學,佢行出嚟同我講『媽咪!』嗰一刻好開心,就嚟三年,第一次叫我做媽咪。」Carmen憶述那一聲「媽咪!」,還禁不住帶點激動。

「嗌媽咪」只是炫匡進步的起點,「爸爸、車車、餅餅,自己叫乜嘢名、住喺邊,有幾多兄弟姊妹都識得講,冇諗過會進步得咁快」。

說話雖不算多,但炫匡活潑愛笑,採訪期間,他專一地不斷玩滑梯,完全地自得其樂,之後又跟媽媽一起踢波,笑到「卡卡聲」;然而,當他遇上不合意事時,情緒亦會隨時大逆轉嚎哭「扭計」。

 

「你個小朋友好嘈呀!」

Carmen坦言,炫匡較之前已有顯著改善,過去曾遭受過不少旁人的目光、埋怨……「搭車遇上塞車,佢冇耐性就會叫。試過喺巴士度俾人話:『你小朋友好嘈呀,可唔可以叫佢唔好咁大聲呀!』」

又試過到餐廳食飯,「佢唔鍾意就會大嗌,嗌到成間餐廳嘅人都知道,跟住我就成為焦點,俾人望住」。因為這種擔憂,Carmen從未試過帶兩個兒子到戲院看電影,「我唔敢呀,變相連哥哥都冇得去睇」。

但Carmen從不怪別人,只希望大家對自閉症多一分了解,少一分誤解,「普通小朋友『由一到二』可能好快,一日就可以;但自閉症小朋友可能要教10日,會有個過程,希望大家包容」。

「細佬自閉症大晒咩!」

「點解你成日睇住細佬,冇時間陪我,你錫晒細佬、就晒細佬……細佬自閉症大晒咩!」8歲的哥哥,其實痛錫弟弟,平時最愛黏着玩耍,但當父母將注意力都投放在弟弟身上時,哥哥縱使心裏明白,但難免有些「呷醋」。

「其實佢都係得8歲,我明白嘅。」Carmen難掩心中的內疚,「炫匡去中心上堂,變相哥哥要自己去補習社,自己放學」。她理解哥哥的不滿,於是細心解釋弟弟有特別需要,「我成日同佢(哥哥)講,你哋兩兄弟要相親相愛,細佬渣少少,你要幫助佢」。

慶幸哥哥懂事,即使屢次被炫匡搶玩具而大動肝火,兩兄弟甚至爆發「罵戰」,但Carmen眼中,兩兄弟的感情還是相當要好。

訓練費昂貴 盼獲支援

目前,炫匡也有使用政府提供的免費到校學前康復服務,惟Carmen覺得成效不彰,「一個禮拜得一堂,(訓練)半個鐘,冇乜顯著進步,靠喺屋企繼續同佢訓練」。

想到將來,Carmen的腦海更充滿問號,「唔知佢會唔會進步,唔知佢可唔可以照顧到自己,我都會百年歸老㗎嘛!」

望着眼前的炫匡,Carmen希望他長大後能幫助更多自閉症患者;但面對目前,Carmen的願望卻更簡單,「我淨係想佢放學出嚟話畀我聽,今日喺學校發生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享」。

Carmen明白到,要完成此簡單願望,只有一個途徑,「自閉症小朋友真係需要好多錢去做訓練,語言、小肌肉、大肌肉,全部都要做,要7,000至8,000蚊一個月,真係afford(負擔)唔到!」她希望政府提供更多支援,幫助自閉症兒童家庭。

你,願意伸出援手,為他們出一分力嗎?

循序漸進 重複練習

炫匡進步神速,因為提供治療的愛培自閉症基金用上應用行為分析學習法(Applied Behavior Analysis,簡稱ABA),是將一組複雜的命令,有系統地拆成簡單步驟,一步一步、循序漸進,使自閉症患者能夠逐步跟從;提升他們的學習動機、溝通、語言、社交行為,認知能力;並透過獎勵激發他們的學習動機。

行為分析監督主任劉彥嫺(Quincy)表示,當炫匡能講到一句完整句子,就會提高練習要求,「我哋溝通會望住人,佢哋講嘢會咁樣(左顧右盼),然後話『我要個波』。所以我哋練嘅時候要有誘因,等佢有動機望住我。佢真係好想要個波,咁佢就會一路講,等佢望住我嗰下就即刻畀佢,佢就會知道『哦,原來望住人先有嘅』」。

此外,機構還會透過其他小遊戲訓練他的記性、模仿能力、甚至安坐在位置上,而每一個訓練都必須重複練習

至怕外人「加把嘴」

行為分析監督主任劉彥嫺表示,與自閉症兒童相處最重要是包容。一般人會因為別人的社交期望而改變自己,他們卻不會,「因為佢哋唔明白啲規矩」。

劉彥嫺又指,父母管教自閉症兒童時,最怕外人「加把嘴」,「好影響家長心情,家長教佢哋(自閉症子女)搣甩一啲固執性行為,家長都要堅持,但係外人唔知頭唔知路講咗一句,可能打亂咗成個月嘅訓練」。

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為甚麽有些自閉症孩子即使上學、參加小組活動,仍然很難交朋友? 為甚麼「多接觸同齡孩子」並不一定能改善社交能力? 事實上,許多自閉症孩子在社交情境中,無法像一般小朋友一樣自然地建立關係。這並非因為他們不想交朋友,而是由於他們在溝通能力、互動技巧,或內在的社交動機等方面,從小就面對不同程度的挑戰。也正因如此,社交困難是自閉症的核心特徵之一。 觀看詳細講解 有效建立社交能力的關鍵技巧 社交發展是許多自閉症譜系障礙(ASD)孩子家長最關心的議題之一。漸進式 ABA 教學強調以有系統、有結構的方式,透過清楚拆解並教導關鍵技巧,協助孩子逐步建立社交能力,而不只是被動地「多接觸人群」。 核心重點包括以下幾個面向: 建立真正的社交興趣 有效的社交並非來自指令,而是源於孩子內在想與他人互動、分享的動機。在教學中,常見的策略是將強化物與同儕進行配對,提高孩子對「與人互動」的正向經驗。 例如,在孩子完成任務後,由另一位孩子邀請他一起參與更喜歡的活動(如玩遊戲),讓孩子逐漸將「朋友」與「快樂、有趣的經驗」連結起來,從而培養由內而外的社交動機。 培養社交意識 社交意識指的是孩子能否察覺他人的存在,並辨識、理解基本的社交提示。在教學中,我們會刻意設計不同的社交情境,引導孩子留意他人的出現、動作與反應,逐步提升對社交環境的覺察能力。 當社交意識建立後,孩子才能進一步理解他人的情緒、遊戲規則,以及開始學習換位思考,這些都是有效社交互動的重要基礎。 發展有意義的溝通能力 溝通不僅包含語言表達,也包括理解他人訊息,以及運用非語言的社交訊號。在初階的溝通訓練中,我們會先協助孩子清楚表達自己的需求與意圖,建立基本的溝通功能。 隨後,再逐步引導孩子學習更進階的溝通技巧,例如回應他人、維持對話,並應對更複雜的社交情境。 學習適當的互動方式 互動是建立在溝通基礎上的社交過程,涵蓋保持適當的身體距離、回應他人的邀請與社交提示、吸引與維持他人注意等技巧。 在實際教學中,這些能力需要透過大量、具體的情境設計與反覆練習,幫助孩子理解不同社交場合中的期待,並逐步掌握合宜的互動方式。 逐步學會從同儕中觀察與學習 社交學習是影響孩子長期社交發展品質的關鍵能力之一。除了直接教導具體技巧外,更重要的是教會孩子如何觀察與模仿同儕的行為,從真實的社交環境中學習。 當孩子具備從同儕中學習的能力,社交技巧才能真正被延續與泛化,並隨著成長不斷累積。 👉想了解每個技巧在實際教學中如何拆解與操作?AP 顧問 Fred 在講座中結合真實教學影片,深入說明每項社交技巧的重點與應用方式,點此觀看詳情 社交技巧的教導是一項高度複雜的能力訓練,既需要專業判斷,也需要循序漸進、量身設計的教學安排。同時,這項能力對孩子未來的學校適應與社會生活有著深遠影響。因此,我們特別設計以提升社交能力為核心的小組課程,協助孩子的學習與成長。 👉 點此了解更多 自閉症孩子社交FAQ 1. 為甚麼社交能力對自閉症孩子如此重要? 隨著孩子年齡增長,社交情境與人際要求會愈來愈複雜。到了小學、青少年,甚至成人階段,若缺乏足以應付這些人際互動的社交技巧,孩子可能面臨被孤立、交友困難,甚至遭遇欺凌等風險。 2. 為甚麼自閉症孩子的社交能力不會自然發展? 一般發展的孩子多半具備內在的社交動機,會透過觀察他人、反覆嘗試,以及同儕的即時回饋,自然學會社交技巧。相對地,許多自閉症孩子無法從這些經驗中自動學習;若缺乏清楚而系統的教導,單靠「多接觸人群」並不會帶來實質的社交進步。 3. 可以等孩子入讀小學後再參加社交課程嗎? 社交技巧的不足需要及早介入,並無法透過短期課程快速補足。若延後處理,相關困難往往會隨著時間累積,並持續影響孩子的學習與人際適應。 4. 為甚麼在治療中學到的技巧,未必能在學校出現? 不少家長發現,孩子在治療環境中表現良好,但回到學校卻難以運用所學的社交技巧。這通常與教學進度過快、環境轉換過於突然,或練習與泛化機會不足有關。 社交技巧需要在不同情境中反覆、漸進地練習,並隨著時間逐步減少成人協助,孩子才能真正獨立且自然地運用這些能力。

多年來,經常有家長問我這個問題:“自閉症譜系障礙和亞氏保加症有甚麼區別?” 有些家長說自己孩子是被診斷「亞氏保加症」,不是「自閉症」;有些則表示從親友或網絡資訊中得知亞氏保加症較為輕微,不確定自己的孩子是否需要治療——或是否需要應用行為分析(ABA)治療。 家長有這種困惑完全可以理解。在過去十年裏,有關自閉症的用語發生了顯著變化,但許多網站仍在使用過時的術語。我希望透過這篇文章能為家長釐清概念,幫助大家在選擇支援和治療方案時作出明智的決定。 「亞氏保加症」和「自閉症」曾是兩個不同的診斷 《精神疾病診斷及統計手冊》(Diagnostic and Statistical Manual,DSM)被全球醫療專業人員廣泛使用,透過明確且標準化的準則來分類各類障礙。 在先前的版本DSM(DSM-IV-TR)中,「亞氏保加症」和「自閉症」是兩個獨立的診斷,兩者同時屬於一個較大的分類,稱為「廣泛性發展障礙」。 以下為診斷準則的簡單比較: 亞氏保加症 自閉症 重複/刻板的行為和興趣 重複/刻板的行為和興趣 3歲前沒有語言發展遲緩 明顯的語言發展遲緩(譬如,2歲仍不會說單字,3歲仍不會說短語) 沒有智力發展障礙 有時伴隨智力發展障礙(但並非一定) 由於亞氏保加症的孩子通常具備較好的語言和認知能力,許多人認為這是一種較輕微的自閉症,然而在臨床實踐中,這種區分往往有誤導性。 臨床專家常常發現,患有亞氏保加症的孩子在社交理解、靈活性、情緒調節和同伴關係方面仍然存在顯著困難,其中許多與被診斷患有自閉症的兒童所面臨的挑戰非常相似。 參考資料 DSM-IV亞氏保加症的診斷準則 DSM-IV自閉症的診斷準則 為甚麽「亞氏保加症」現在不再是獨立的診斷 2013年,診斷系統發生了重要的改變。《精神疾病診斷及統計手冊》(第五版),即DSM-5,不再將自閉症劃分為不同類別,而是歸入於了現在我們常見的「自閉症譜系障礙」 ,Autism Spectrum Disorder(ASD)這個統一的診斷名稱。 這項改變有幾個主要原因: 臨床專家無法穩定且一致地區分「亞氏保加症」與「高功能自閉症」 研究顯示,自閉症是一個光譜,不同患者在能力與挑戰上的表現差異極大。將其硬性劃分為不同類別,容易造成誤導,也無法準確預測孩子的實際需求或未來發展。 舊有的診斷準則並不能清楚說明孩子真正需要哪一類型的支持,甚至可能讓家長誤以為「亞氏保加症」,孩子不需要治療或額外支援,。 過去可能被診斷為「亞氏保加症」的孩子,現在通常會被診斷為「自閉症譜系障礙」(ASD)。需要特別理解的是,這項改變並不代表孩子所面臨的挑戰有所不同,而只是反映出一種更準確、也更有助於理解自閉症的方式。 DSM-5 資料摘要 為甚麼家長還是會聽到「亞氏保加症」這個詞? 許多成年人仍然認同這個詞,因為這是孩子小時候所獲得的診斷;此外,一些國家和較早的網路文章仍沿用這個詞。因此家長仍然會看到這個名稱,並好奇自閉症譜系障礙(ASD)和亞氏保加症是否有區別。 然而,從臨床角度上,自閉症譜系障礙(ASD)現在是全球公認且最新的術語。 家長指南 無論診斷是自閉症譜系障礙 (ASD) 還是亞氏保加症,真正重要的是了解孩子的獨特優勢和挑戰。診斷結果不應限制對孩子的期望,相反,它能幫助我們確定應該教導哪些技能,以及如何更有效地支援孩子。 在我的經驗中,我看到許多孩子在接受持續且個性化的ABA治療後取得顯著進步。他們的學習能力可以遠遠超出許多家長的預期,我們的目標是幫助他們應對挑戰,建立技巧,讓他們有意義地參與日常生活、建立人際關係以及享受學習。 參考資料: 美國精神醫學會《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(DSM-5) 美國疾病控制及預防中心(CDC)— 自閉症譜系障礙的臨床檢測與診斷 作者:

當大多數家長開始為孩子安排 ABA(應用行為分析)治療時,他們往往專注於眼前的問題——溝通、行為、獨立能力或入學準備。然而,還有另一個同樣重要、卻常被忽視的範疇:孩子未來長大成人後的生活。 英國政府於 2024 年發佈的《Buckland自閉症就業審查報告》(The Buckland Review of Autism Employment)揭示了一個令人憂心的情況:儘管多數自閉症成人希望工作,但只有三成實際受僱。 即使是大學畢業的自閉症人士,情況也不樂觀。他們在畢業後失業的機率是一般人的兩倍,且僅有 36% 能在15 個月內獲得全職工作。許多人最終從事低薪、短期或就業不足的職位。   這些數據不只是統計數字,而是一個警號——它們清楚地指出,早期且密集的治療是非常關鍵。 回望過去:原來關鍵就在這裡! 二十年前,高品質的 ABA治療並不普及。許多自閉症兒童獲得的支援有限,治療計劃缺乏一致性,有時甚至使用刻板或過時的教學方法。甚至有很多家庭根本無法獲得任何治療服務。 現今成人自閉症人士的情況正好反映出早期治療不足所帶來的影響。   在最關鍵的學習時期缺乏密集且定制化的治療使得許多自閉症人士沒有充分學習到獨立生活、自我照顧,及就業所需的基礎技能。 把握今天:我們可以做得更好 如今,我們對自閉症及治療的認識比以前更豐富,而且更重要的是,治療的方法也更先進。其中最有效的方法之一,就是密集式的 ABA 治療。Linstead 等人在2017 年發表的一項研究中顯示:兒童每週接受越多 ABA 治療時數,在多個領域均有更顯著的進步:包括溝通與語言、社交互動、認知與執行、遊玩與日常生活技能,以及入學能力。 這些基礎技能正正就是孩子未來就學、就業與獨立生活所需要的關鍵。   這項研究提醒我們:僅僅「做 ABA」是不夠的。治療密集度與品質會直接影響長遠成果。 為什麼高密集度的治療是很重要 高密集度的 ABA(通常為每週 20–40 小時)能提供更多練習核心技能的機會、更快速與穩固的學習、更充足的泛化訓練,以及更多元化的多範疇教學(語言、行為、社交技能等)。 而當ABA治療是以漸進式教學法實施時,它是靈活、定制化且有意義的。   治療的重點不在於填滿孩子的空閒時間,而是幫助他們建立能一生受用的技能。 對家長的建議 若我們希望改善這一代自閉症孩子的未來,現在就必須採取行動。 不要滿足於低時數課程,或接受未經完整評估就建議最低時數的機構。請問自己: 這個課程的密集度是否足夠以推動實質進步? 這個課程是否由經驗豐富、受過良好訓練的專業人員領導? 這個課程能否不僅為入學做準備,更為孩子的一生做準備?   在 Autism Partnership,我們教學方法是建基於研究與數十年的臨床經驗之上。我們親眼見證了早期、高密集度、高品質的 ABA,能如何讓一個缺乏基礎溝通能力的孩子進步到能在學校中茁壯成長,最終邁向成功的成人生活。 最後的反思 自閉症成人目前的低就業率,反映了過去自閉症治療的不足與限制。 […]

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