還記得兒子出生的那一天，我懷著興奮萬分的心情去迎接他的來臨，擁抱著他在我的懷裡，感覺是生命中最美好的時刻。當他3歲開始上學的時候，老師告訴我，他不能夠專心上課及服從紀律。雖然察覺到他跟其他孩子有點不一樣，但我卻沒有認真理會。直到老師多次勸喻，我才帶著忐忑疑惑的心情，帶他去做評估。當不同的專業確診兒子有自閉症譜系障礙(ASD)時，我和丈夫才恍然醒過來，誠惶誠恐地去探索甚麼是自閉症，並四周搜索有效的治療方法。其後，我更決定辭去工作，全心全意去學習照顧和訓練這不一樣的兒子。 在起初的兩年，我們曾嘗試不同的治療，包括：感覺統合、言語治療、物理治療、職業治療丶音樂治療丶專注力及小肌訓練等，但當他情緒失控的時候，我們仍感到很無助，只有見步行步。帶他外出用餐亦是另一個考驗，他無緣無故鬧情緒，又或者因為我們採取了不同的路線回家，他便會於街上大吵大叫，失控地嚎啕大哭。 幸好幼稚園大部份的老師都很包容，我們參與各種家長講座，上各種訓練，每周排得密密麻麻。與此同時，也要應付親友各種意見及奇怪的目光，就是因為我們生活的社會對患有自閉症的孩子認識是那麼少。 直到兒子6歲，我認識Autism Partnership (AP) ，由參加每周一次的「社交小組」至「密集式的個人ABA訓練」， 兒子學習控制脾氣和衝動的性格及跟小朋友相處的社交技巧。而AP提供的家長訓練班更讓我們慢慢掌握到跟兒子相處的方法，兒子也有明顯的進步。導師跟兒子建立良好的關係，雖然他們不時提升要求而改變訓練方式，令他感到吃力和沮喪，但兒子還是很喜歡他們和努力嘗試。 到兒子升小一的那一年，我們好不容易才找到一間功課少丶以孩子為重的小學，AP也參與學校的個別學習計劃(IEP)會議，跟老師們協商，安排影子老師在旁，用不同方法逐步幫助他安坐、聽老師指令、專心上課、學習跟同學們相處和建立友誼。 雖然一、二年級稍有成效，但主流學校為了應付教育局小三及小六的全港性系統評估(TSA)，課程十分緊迫，老師在沉重的壓力下，未能有效照顧有個別學習差異的學生。加上，不但只集中操練中英數三科，跟不少有自閉症特徵的孩子一樣，我兒子的英語能力，遠遠強過中文，但其他科目全是中文，因此有學習及理解的困難，成績也是不過不失。上了三年級，新來的校長為了革新，突然改變校園包容和諧的風氣，大部份老師因此相繼離開，而我亦帶兒子轉校。在新校上四年級，又是另一個噩夢的開始，為了應付學校密密麻麻的課程及繁重的功課，每天晚上我和兒子要開戰至11時，身心疲累，母子關係緊張。還有在兒子上學的日子，我都每天提心吊膽，擔心老師致電投訴兒子的行為（如發脾氣及在堂上睡覺），那段日子的我感到無比的壓力。 跟大部分家長一樣，我和丈夫認為主流教育是最好的出路。直至一天，在健康檢查問卷上，我發現兒子的自我評分很低，自信心近乎零。有一天晚上，我坐在床邊，兒子突然對我說自己的黃金時間巳經過了，還哽咽地問我出生的意義是否為了做功課。那一刻，我呆了…想了很久很久。我跟丈夫討論了好一段日子，並嘗試尋找另類教育，如在家受教育丶國際學校丶特殊學校等。為了給兒子一個有意義及開心的學習環境，重建自信，我們決定離開主流學校。 雖然自閉症是屬於特殊教育需要(SEN)的一種，但政府的特殊學校卻用智商(低於70)作為收生標準，故此，我兒被拒門外。我們亦曾嘗試但未能找到一間包容SEN的國際學校。最後，我們選擇了奧柏學校(AP School)，主要考慮其包容的學習環境，校方了解他的需要，並提供合理調適，採用應用行為分析治療（ABA）訓練他的學習技巧(如專注、遵守課堂規則、發問和參與)及社交技巧。老師與家長每3個月開會檢閱IEP的進度，討論他的近況及下一階段的目標(如學業丶社交/溝通技巧丶控制情緒等) 。兒子已入讀奧柏學校兩年了，現在他每天很輕鬆快樂地上課。由於功課少，他能利用大量空餘時間，發展自己的興趣，例如看書和以喜愛的卡通人物寫成故事。近期，他甚至作了幾首有關自己喜歡的卡通人物的歌曲及填上詞，雖然作品粗疏，但已令我們喜出望外。 過去幾年所發生的事，使我的思想改變了，我的視野開拓了，而我們和兒子的關係更親密了不少。我只希望兒子成為一個快樂，健康及自主獨立的人。由於家裡有個不一樣的兒子，我也因此認識了一群有SEN孩子的家長，了解到其他SEN孩子在香港學習的情況也不樂觀。2013年，我跟幾位同道人跑到台灣，拜訪當地SEN家長組織丶中學、大學及立法院，並認識到家長的力量及特殊敎育法如何保障有特殊學習需要(SEN)的人士，這使我大受感動。因此，我們成立了SEN RIGHTS特敎平權，致力倡議SEN平等的教育機會。www.facebook.com/SenRights 張文倩