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要孩子坐在餐桌上吃完整頓飯是不少家長的煩惱。孩子堅持四處走,只顧玩玩具;一旦嘗試停止他,他就大發脾氣,大哭大叫,使家長完全拿他沒辦法。我把這個技巧逐步拆細,並提供以下步驟和程序,希望可以幫到大家減輕一些和孩子用餐時可能遇到的壓力。 目標: 孩子可以獨立地在餐桌進食,完成用餐後,才可以離開餐桌。 程序: 和孩子訓練此課程時,你可以選擇直接給予強化物或利用代幣制度。 把飯菜準備好,並確保食物的溫度適中,避免要孩子等候吹涼食物等,導致出現行為問題。同時,準備好孩子喜愛的強化物,方便家長於孩子完成我們的要求後,馬上給予獎勵。 開始訓練:告訴孩子我們的要求/練習目標(即:「當你吃完碗裡面的飯,就能玩(強化物)」)。然後,根據孩子要練習的階段(由階段(1)開始),把相當的份量放到孩子的碗裡,拿到孩子面前,示意他吃。 根據孩子的表現,給予評語。孩子做到我們的要求時,我們馬上稱讚,並給予代幣/直接給予強化物;相反,孩子一旦在未吃完碗中的食物時離開餐桌,家長們不應追著他們,把食物喂到孩子嘴裡。這時候,你要保持冷靜,告訴孩子他沒有吃完,不能走開。然後,提供最少的專注力,把孩子帶回餐桌,重新開始練習回合。 根據孩子的成功率,進階(增加難度)/減退階段(減少難度)。 建議家長在新一天練習時,重溫一下前一天完成訓練時的最後階段,再繼續程序(5)。 注意事項: 利用孩子一般會在用餐時吃的食物(即:不是他討厭的)作訓練,以減低其他行為問題衍生的機會。 為了讓孩子更容易掌握和明白我們的要求,訓練課程應該要有一個清楚明確的學習目標,才能對症下藥。假如孩子同時也有以上問題,緊記兩個課程要分開時間練習,例如:在茶點時間練習偏食問題(運用一些孩子討厭的食物作訓練);在用餐時間練習在餐桌進食(運用一般孩子會吃的食物作訓練)。 在用餐時間,不要附上其他活動,包括:讓孩子玩手機/平板電腦、在手機/平板電腦看短片、看電視、玩玩具、或隨意離開座位走動。這些活動應該是發生於用餐後,不要把「一邊吃,一邊玩」這個行為變成一個習慣;因為此習慣維持時間越久,要孩子戒掉此習慣就越艱難。 為孩子建立一個良好的用餐習慣:用餐應該只侷限於餐桌範圍。 根據孩子的自理能力來調整我們的要求。如果孩子已適齡,並懂得如何使用餐具,那麼我們對他的要求可能是要他: 坐在餐桌 自己把食物放進口裡 吃掉碗中的食物 如果孩子還年幼,未掌握使用餐具的技巧(緊記:這是另一個技巧,所以需要個別訓練),那麼我們對他的要求可以是: 坐在餐桌 吃掉家長喂他吃的食物 家長可以參考以下訓練表(訓練目標及階段由家長以定)

家長的疑問:我的兒子今年6歲,患有自閉症, 經過2年的訓練,現能主動與人打招呼並保持目光接觸, 但他仍有自我刺激的行為,如搖頭及手部不自覺地搖晃等動作,在公眾場所少不免令我有點尷尬,請問除了當場喝止之外,我可如何處理呢?長遠來說又可如何根治或改善呢? AutismPartnership 的建議: 在我超過二十年治療自閉症患者的經驗當中,常遇到家長提問有關如何干預孩子的自我刺激行為的問題。其中,大部分孩子的年紀都相對地年長。幼兒年紀小,還不懂事,問題大概並不急切;但是,隨着孩子成長,自我刺激行為逐漸突出,甚至惹來外間歧視目光。 雖然行為看來既奇怪,又不大尋常,但是明白沉迷於這些行為背後的原因卻是一個重要的關鍵。環顧四周,你會察覺到其實正常發展的人也同樣有一些自我刺激行為,例如:有些人總是常常撥弄頭髮、抖腳、把腳趾捲起,咀嚼口香糖等 ‧‧‧我們作這些行為的原因很簡單:就是想要得到那種過癮的感覺。它能消磨時間;在沉悶時,又能刺激五官。有時候,這些行為甚至是我們消減壓力和困擾的渠道。 其實,自閉症孩子的情況也是一樣。他們大部分的遊戲和社交技巧都相對較弱,導致孩子一整天都百無聊賴,唯有借著沉迷在自我刺激行為來消磨時間。正常發展和患有自閉症孩子的差別就是在於這些行為不至於影響他們學習,以及日常生活,而且,這些行為的頻繁和強烈程度都不至於突出。由於我們某程度上都在意別人對我們的看法,所以我們都克制自己的行為,使其不至奇怪。相反,基於部分自閉症孩子對社交認識的缺乏或對別人看法的不在乎,令他們的自我刺激行為頻繁和強烈得多。 處理自我刺激行為的方法有很多。首先,我們要相信這些行為並不是一種需求。外間有些人會視這些行為是自閉症孩子的一種需求、是必要的,我們卻不贊同。我試舉例:我們不會視一個巧克力愛好者瘋狂吃黑森林蛋糕的行為為需求。同樣地,我們視孩子的自我刺激行為為愛好和渴望,有時候,亦可能會是用來舒減壓力或困擾的應對方法。 假設孩子沉迷在自我刺激行為的目的是作消磨時間之用途的話,我會作出以下四項建議: 1. 建立和教導適當的替代技巧:語言和認知很多時候都是自閉症孩子的課程重點,但遊戲和娛樂技巧卻很容易被忽略。一個有效的遊戲技巧能教導孩子如何有建設地利用他們的自由時間。大家可嘗試有系統地把遊戲技巧逐步拆細,然後一步步為孩子提供訓練,這是一個能有效地減少孩子作自我刺激行為的好方法。 2. 建立和教導日常生活常規或家務:孩子越來越大,教學範圍亦不再局限於遊戲技巧,家長也可考慮教導孩子一些適齡的家務,例如:準備晚飯常規﹝於晚飯時間前在飯桌上為每人放置一套餐具,亦是一個不錯的選擇。 3. 在你教導了一些以上兩點提及的技巧後,你對干預孩子的自我刺激行為就會倍感容易。由於孩子已學懂了一些替代技巧,你只須在孩子作這些行為的時候作出停止,然後把他們的專注力轉移到他們已學懂的遊戲或家務上。 4. 在孩子沒有作這些行為的時候或在他們有建設地利用時間時,把握時機,提供鼓勵、讚賞和獎勵。有些情況可能需要採用到一些具體的行為制度。由於行為制度的程序頗為複雜,家長有機會需要一些訓練才能更有效地採用,我們將來會就著行為制度再多作解釋。 家長們在干預孩子的自我刺激行為時無需感到擔心害怕,因為問題不會因此而惡化的,同時,亦不會引起其他問題;相反,如果我們選擇不干預的話,孩子的問題只會日益嚴重。在沒有接受適當治療的情況下,自閉症孩子的自我刺激行為是不會逐漸消失或得到根治的。切記我們在停止孩子作這些行為時,教導他們一些正確的技巧亦同樣非常重要。 假若孩子作自我刺激行為的目的是作舒減壓力或困擾的話,由於這相對地較為複雜,處理手法也不太相同。我們會在日後的文章裡討論。 資訊提供:  Toby Mountjoy (董事) Toby Mountjoy 董事Toby Mountjoy先生是註冊行為分析師 (BCBA),持有「應用行為分析學」碩士學位。於治療各類型的自閉症人士有超過20年經驗,且得到Ronald Leaf博士、 John McEachin博士及Mitchell Taubman博士的悉心培訓。 除了監督及帶領AP在香港、韓國、菲律賓及新加坡分部逾100名員工,當中包括臨床心理學家、應用行為分析顧問及治療師,亦為世界各地的學校、機構及家庭提供諮詢服務。Toby Mountjoy先生曾為數本有關治療自閉症的書籍撰寫部分章節。另於2007年創辦了愛培自閉症基金及奧柏學校,為自閉症學童提供更多服務。

外出吃飯、看電影……平常的家庭樂,但對Carmen一家四口來說,卻似是遙不可及的奢想……只因她有一個患上自閉症的兒子。 3歲半的炫匡相當好動,表情多多,興奮時會手舞足蹈,甚至突然尖叫,「佢好鍾意睇會轉嘅嘢,玩火車(玩具)可以好專注,自己玩一個鐘。初時以為佢好好湊,唔使理佢……」 「佢唔講嘢,單字都唔講,只係『咿咿呀呀』講BB話。」媽媽Carmen初時還以為炫匡與8歲哥哥一樣有學習遲緩,「哥哥係正常小朋友,都係2歲半先講單字,之後一爆就爆到去句子」。 唔望人 活喺自己世界 每豈料,「1歲半去健康院檢查,醫生話佢唔望人,活喺自己嘅世界,2歲半確診有自閉症」。Carmen回想那一刻,「(腦海)空白一片,眼淚係咁流,去見醫務社工排S位(特殊幼兒中心),但社工講乜,我完全聽唔入耳」。 面對孻子患病那種錐心之痛,Carmen只能選擇背人垂淚,「等兩個小朋友瞓晒覺,我就喺房度喊」。幸得丈夫支持和鼓勵,心情總算逐漸平復,「佢話不如開心啲去面對,積極啲搵幫助,會唔會搵啲playgroup畀佢學習下群體生活」。 抹乾眼淚、認清事實,Carmen決心上網搵資料幫助愛兒,最終讓她找到一間專門協助自閉症兒童的慈善機構,還可以讓炫匡免費接受治療一個月。 「第一次叫我做媽咪!」 「(炫匡)3歲之前唔識講嘢,最多只係識講哥哥……(治療)一個禮拜左右,我去接佢放學,佢行出嚟同我講『媽咪!』嗰一刻好開心,就嚟三年,第一次叫我做媽咪。」Carmen憶述那一聲「媽咪!」,還禁不住帶點激動。 「嗌媽咪」只是炫匡進步的起點,「爸爸、車車、餅餅,自己叫乜嘢名、住喺邊,有幾多兄弟姊妹都識得講,冇諗過會進步得咁快」。 說話雖不算多,但炫匡活潑愛笑,採訪期間,他專一地不斷玩滑梯,完全地自得其樂,之後又跟媽媽一起踢波,笑到「卡卡聲」;然而,當他遇上不合意事時,情緒亦會隨時大逆轉嚎哭「扭計」。 「你個小朋友好嘈呀!」 Carmen坦言,炫匡較之前已有顯著改善,過去曾遭受過不少旁人的目光、埋怨……「搭車遇上塞車,佢冇耐性就會叫。試過喺巴士度俾人話:『你小朋友好嘈呀,可唔可以叫佢唔好咁大聲呀!』」 又試過到餐廳食飯,「佢唔鍾意就會大嗌,嗌到成間餐廳嘅人都知道,跟住我就成為焦點,俾人望住」。因為這種擔憂,Carmen從未試過帶兩個兒子到戲院看電影,「我唔敢呀,變相連哥哥都冇得去睇」。 但Carmen從不怪別人,只希望大家對自閉症多一分了解,少一分誤解,「普通小朋友『由一到二』可能好快,一日就可以;但自閉症小朋友可能要教10日,會有個過程,希望大家包容」。 「細佬自閉症大晒咩!」 「點解你成日睇住細佬,冇時間陪我,你錫晒細佬、就晒細佬……細佬自閉症大晒咩!」8歲的哥哥,其實痛錫弟弟,平時最愛黏着玩耍,但當父母將注意力都投放在弟弟身上時,哥哥縱使心裏明白,但難免有些「呷醋」。 「其實佢都係得8歲,我明白嘅。」Carmen難掩心中的內疚,「炫匡去中心上堂,變相哥哥要自己去補習社,自己放學」。她理解哥哥的不滿,於是細心解釋弟弟有特別需要,「我成日同佢(哥哥)講,你哋兩兄弟要相親相愛,細佬渣少少,你要幫助佢」。 慶幸哥哥懂事,即使屢次被炫匡搶玩具而大動肝火,兩兄弟甚至爆發「罵戰」,但Carmen眼中,兩兄弟的感情還是相當要好。 訓練費昂貴 盼獲支援 目前,炫匡也有使用政府提供的免費到校學前康復服務,惟Carmen覺得成效不彰,「一個禮拜得一堂,(訓練)半個鐘,冇乜顯著進步,靠喺屋企繼續同佢訓練」。 想到將來,Carmen的腦海更充滿問號,「唔知佢會唔會進步,唔知佢可唔可以照顧到自己,我都會百年歸老㗎嘛!」 望着眼前的炫匡,Carmen希望他長大後能幫助更多自閉症患者;但面對目前,Carmen的願望卻更簡單,「我淨係想佢放學出嚟話畀我聽,今日喺學校發生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享」。 Carmen明白到,要完成此簡單願望,只有一個途徑,「自閉症小朋友真係需要好多錢去做訓練,語言、小肌肉、大肌肉,全部都要做,要7,000至8,000蚊一個月,真係afford(負擔)唔到!」她希望政府提供更多支援,幫助自閉症兒童家庭。 你,願意伸出援手,為他們出一分力嗎? 循序漸進 重複練習 炫匡進步神速,因為提供治療的愛培自閉症基金用上應用行為分析學習法(Applied Behavior Analysis,簡稱ABA),是將一組複雜的命令,有系統地拆成簡單步驟,一步一步、循序漸進,使自閉症患者能夠逐步跟從;提升他們的學習動機、溝通、語言、社交行為,認知能力;並透過獎勵激發他們的學習動機。 行為分析監督主任劉彥嫺(Quincy)表示,當炫匡能講到一句完整句子,就會提高練習要求,「我哋溝通會望住人,佢哋講嘢會咁樣(左顧右盼),然後話『我要個波』。所以我哋練嘅時候要有誘因,等佢有動機望住我。佢真係好想要個波,咁佢就會一路講,等佢望住我嗰下就即刻畀佢,佢就會知道『哦,原來望住人先有嘅』」。 此外,機構還會透過其他小遊戲訓練他的記性、模仿能力、甚至安坐在位置上,而每一個訓練都必須重複練習 至怕外人「加把嘴」 行為分析監督主任劉彥嫺表示,與自閉症兒童相處最重要是包容。一般人會因為別人的社交期望而改變自己,他們卻不會,「因為佢哋唔明白啲規矩」。 劉彥嫺又指,父母管教自閉症兒童時,最怕外人「加把嘴」,「好影響家長心情,家長教佢哋(自閉症子女)搣甩一啲固執性行為,家長都要堅持,但係外人唔知頭唔知路講咗一句,可能打亂咗成個月嘅訓練」。 原文: Lifewire – 自閉兒小小世界 注滿母愛

大部分自閉症患者都有不同程度的溝通障礙。有些孩子不懂說話;有些孩子即使會說一些簡單的詞語或句子,卻不會應用這些語言於生活中(例如:發問問題、敘述事物等)。由於孩子未能在不同的場合恰當地表達自己,直接導致家長也承受著一定的壓力。 溝通有很多不同的種類,其中包括: 表達需求(例如:我要吃蘋果。) 發問問題 (例如:足球在哪兒?) 敘述事物/評語(例如:火車走好快啊!/(看見飛機說)飛機!) 給予指示(例如:把大象放在飛機裡。) 報告/分享經驗和感受(例如:昨天,爸爸媽媽帶我去迪士尼樂園。/我在自行車跌下來了,好痛呀!) 防衛性的語言(例如:這是我的!不要拿走!) 利用誘發溝通,就能有效地增加孩子自發性溝通的能力。而誘發溝通的精髓在於建立動機,引起孩子主動地跟我們溝通的渴求。根據 Wetherby & Prizant (1989)研究指出,誘發溝通可以增強孩子溝通的慾望,和鼓勵他們在不同的社交場合,使用恰當的語言作表達。同時,這個技巧能為孩子建立溝通的力量,令溝通變得有趣。在所有的溝通種類當中,孩子最容易掌握的可算是表達需求。 以下示範如何利用誘發溝通,教導孩子向我們表達需求: (1)選擇學習目標: 選擇孩子喜愛的食物/玩具作學習目標。由於孩子有很強大的渴求想得到食物/玩具,利用這個動機,引起他主動地表達需求的機會就大大增加。 例如:孩子很喜歡交通工具,學習目標可以選「火車」。假設孩子能夠使用短句表達,我們的目標就會是「我要火車」,「我要紅色的火車」或「我要玩火車」,或者是「你可以拿火車給我玩嗎?」等等。 亦應該根據孩子的說話能力來設定目標。 (2)設計不同的情境/活動: 練習誘發溝通時,氣氛要保持愉悅及具獎勵性。 例如:孩子的學習目標是「火車」,活動可以是一起拼砌路軌或是玩火車;如果孩子喜歡吃餅乾,就可以安排和他一起吃茶點。可手握目標物件/食物,適當時利用目標加強孩子的動機。 另外,其他誘發孩子溝通的方法,包括:拿著火車在路軌上走,同時發出火車的聲音;當你想表達你很享受手上的食物時,可裝出稍為誇張的表情,藉此吸引孩子的注意力。當你觀察到孩子有想要搶的動作或示意想要的時侯,我們可以把手稍為移遠一點,把握時機在孩子面前示範如何表達需求,鼓勵孩子模仿你的說話。 (3)給予獎勵: 為了讓孩子理解溝通的力量,最直接的就是在他嘗試表達需求後,我們馬上滿足他的需求。有別於其他訓練課程,我們不會因為孩子不能準確地發音,而給予批評,然後重新給予指令;相反,我們會鼓勵孩子有嘗試。另外,即使我們提供了協助/示範,當孩子想試著模仿,我們也會馬上滿足他的需求,以示鼓勵。 例如:孩子想要我手上的火車,我就示範說:「火車」,而孩子現階段只能發「呀」,我會馬上覆述正確的發音「火車」,隨即把火車給孩子。覆述的原因是希望孩子多聽,隨著練習和模仿,慢慢發出類似或正確的發音。 注意:我們希望鼓勵孩子多用語言來溝通,來代替一些不恰當或非適齡的動作,例如:拉我們的手、強搶、發脾氣等。開始時,孩子未必可以發出類似或正確的發音,我們要根據孩子的進度調整要求,循序漸進地提高難度。 (4)刪減協助: 當孩子理解溝通的力量或掌握到目標物件的發音時,就可以慢慢減少協助。緊記誘發溝通的重點是建立動機讓孩子自發性地向我們表達需求,所以不要向孩子發問問題(例如:你要甚麼?是不是要這個?你告訴我!看著我說!)。否則,孩子大概會繼續依賴你的指令,或是使用一些不恰當的行為來表達自己。 在練習時,也要不時重新評估目標的吸引性,如:放幾件物件/食物在桌上,看看孩子想要哪一個。 (5)提供密集的練習機會: 熟能生巧!誘發溝通的練習相對較輕鬆和有趣。大家可以在每天課程與課程之間,花一點時間(每次10-20分鐘)練習誘發溝通。 (6)把表達需求的技巧泛化到不同的人和活動上: 在孩子能向你自發地表達需求後,你可以請家中其他成員/老師和孩子作練習,測試一下孩子能否把技巧融會貫通。 你也可以嘗試和孩子進行其他活動(例如:就以上「火車」例子:和孩子玩「帶動物坐火車去動物園遊戲」,利用同一目標(「火車」),要孩子把不同的動物放進不同的火車/交通工具,同樣可以測試到孩子能否把技巧泛化到不同的情境。 假若孩子仍未能泛化學習目標,不要氣餒!請繼續提供協助,透過重覆練習,必定能夠成功! 資訊由Autism Partnership提供 Autism Partnership (AP)於1994年在美國成立,是全球最具規模為自閉症患者提供『應用行為分析』(ABA) 治療的專業機構。AP是由多位專業臨床心理學家、應用行為分析治療顧問及治療師管理,為患有自閉症譜系障礙(ASD)的兒童及其家庭提供一對一治療、行為干預小組訓練及海外諮詢服務。

固定的興趣及重複的行為是自閉症譜系的臨床診斷範圍之一。自我刺激行為是一種重複的行為,當中大致分為三種: 利用自己的五官或身體部分來獲得感官刺激,例如:斜線、自我旋轉、甩手、用手指在空氣中亂畫等。隨此之外,凝視著物件,例如:地板上的線條,也是常見的自我刺激行為。 運用物件來刺激感官,例如:不停轉動器皿、玩具車的車輪等。 作執迷的行為來刺激感官,例子包括:要穿固定顏色的衣服、手握物件、排列物件、堅持固定的常規(甚至要堅持自己執行每一程序)、重複同一個話題等。 自閉症患者作這些行為的目的是為了獲得感官刺激, 我們很常聽到家長在日常生活中處理孩子這些行為時,會採用懲罰、責罵、不理睬等方法。效果固然不顯著,部分個案更有增加和惡化跡象。原因很簡單:孩子透過作這些行為得來的感官刺激很有獎勵性,家長的懲罰和不理睬正正可以讓孩子盡情作這些不適當的行為。我們的總監Toby於早前發佈的家長問答環節中,與大家分享了如何借助教導替代技巧來干預孩子的自我刺激行為 (Proactive procedure)。長遠而言,教導替代技巧是有效改善問題的方法。 但是,當孩子的自我刺激行為頻繁得很時,要教授任何技巧就可能變得無從入手,因此我會在以下分享一些如何即時制止行為的技巧 (Reactive procedure) , 以解燃眉之急。首先,你需知道要孩子整天完全消除這些行為是不太實際的想法,特別是在干預的初期階段,所以,我會建議大家每天設定時間﹝例如:15-20分鐘﹞和孩子作訓練。 第1步: 每當孩子作出自我刺激行為時,可以選擇以手勢、輕按孩子的部分身體,甚至全身、以及暫停孩子的活動(例:轉動杯子),目的是要立即消除孩子透過作這些行為而得到的感官刺激快感,因此,越快停止,孩子得到快感的時間就會越短。如果可以的話,家長應該以提供最少的肢體動作/輔助來制止行為,因為我們是希望孩子懂得自我克制自身的行為,所以家長提供越少肢體輔助,將來要拿掉就可以相對地快和容易。如果孩子是利用物件來獲得感官刺激的話,處理方法比較簡單,只要把物件拿走就可以了。 第2步: 利用獎勵來鼓勵孩子克制自己的行為。熟悉代幣制度運用法的家長和孩子可以利用代幣來作獎勵。否則,家長可以手握獎勵(例:孩子喜愛的零食、平板電腦等)。特別是在干預初期,孩子能保持克制行為的時間非常短,所以,家長要把握時機,獎勵過程要快和直接;同時,表揚孩子時用簡明的語言,使孩子知道適當的行為,例如:手乖、安靜等,使孩子能連繫克制自我刺激行為和獎勵的關係。 第3步: 當孩子開始懂得自我克制後,你便可以逐步加入教導替代技巧或其他課程。假設我要教導孩子玩拼圖來替代他甩手的行為,我會逐漸把教學加入訓練中,例如:孩子要收集6個代幣才可換得獎勵的話,我會以首個至3/4個代幣去鼓勵孩子克制自己的自我刺激行為,然後,利用剩餘需要收集的代幣來要求孩子玩一塊拼圖。在孩子完成指令,並表現自我克制時給予代幣。家長可以因應孩子的表現而調教代幣的數目。假若孩子明白需要克制的行為的話,他們克制自我刺激行為的時間應該會是越來越長,而且,家長的教學時間和對孩子的要求也能大大提升,希望以上資訊能幫助到大家! 自我刺激行為可能會嚴重影響學生學習,構成他們學習進度緩慢,效果不如期望的主因之一,因此有必要在一對一密集訓練中透過充足的練習機會來掌握對自我刺激行為的自我控制能力。

小朋友被診斷為中度自閉,經過AP的專業培訓,以及家長的配合與悉心教導,在學習和生活上都有明顯的進步。 Carlos的母親說她兒子心裡會有這樣的自白: 「我是Carlos,是一個快樂的孩子。媽媽告訴我,我被診斷出患有中度自閉症。她帶我去上培訓班,起初我不想去,但這裡的老師好好人,我學會了交朋友。我現在很喜歡跟他們一起玩,天天都期待去中心上課!」 「Carlos是我的大兒子,他是一個活潑開朗的男孩,但在4歲時被診斷患有自閉症,」高太太說。 「我和丈夫在德國工作生活,我的兩個孩子都在當地出世。當地幼兒園和我們的鄰居都沒有留意到Carlos與其他孩子不同。但是,我們注意到他對周圍環境沒大反應,學說話比年齡相仿的孩子遲緩。」 Carlos被帶去看當地的專家,但德國的醫生沒法診斷他患上自閉症。「他們難以決定,因為我的孩子與別人有眼神接觸,也沒有任何破壞性行為。醫生認為,他看起來和其他孩子一樣,可能節奏跟別的孩子不一樣。但我卻擔心Carlos可能沒有得到適切的治療。」 他們一家於2015年初待Carlos的弟弟出世後便回到香港。確診後,Carlos開始在AP接受訓練。「這裡的密集式一對一治療法對他幫助很大,因為治療計劃度身為他個別需要而設計也顧及我們的家庭狀況,特別是我們大部分時間都在德國生活。治療顧問定期和我們開會讓我們了解孩子的進度,以及如何合作使Carlos獲得最大益處。」 經過AP的治療,學習成果漸漸明顯。「剛開始他不願意去上課。不久,他開始期待著上課並喜歡接受培訓。他的情緒漸漸變好,而且愈來愈有興趣學習,對我們的反應也比以前多。」 經過幾個月的治療,他們返回德國。「德國在治療自閉症兒童方面是較為老式,支援也不足,甚至沒有一所像這裡的專業治療中心。當地在治療上不像AP採納ABA(應用行為分析),仍然使用其他傳統的治療方法。」那時高太太根據ABA的指引,在家裡繼續訓練Carlos,使他能維持學習進度。 「這就是我們今年又回來幾個月的原因。ABA對我們來說是實證有效,所以我希望兒子能留在這裡接受更多治療培訓。他進步了很多,可以管理好自己的脾氣,以前他午覺睡醒後便哭,現在我們知道該如何處理這些問題。現在他和我們互動,我們與他溝通時他的表現較以前合理,他也會與弟弟一起玩耍,並在公園裡和其他孩子相處。」 「我們很高興見到他有這麼大的進步,亦深信家長與AP共同合作能為孩子取得更大的治療成果。」 生活在德國VS香港 Carlos的家在德國,但他們選擇回來在AP接受ABA培訓。然而,相對於香港,在德國生活較輕鬆容易。 「在香港,我們的確為Carlos找到了有效的治療方法,但香港的生活非常忙碌和高壓;不單只對一個有自閉症的小孩,對成年人也是如此。在德國,我們住在郊區,生活空間較大對孩子也好。他們有自己的房間,而我亦能更好地管理Carlos的日常生活如飲食和睡眠模式。雖然回到香港我的父母可以幫忙,但我仍需要更『精準地』計劃孩子的日常活動。」她笑著說。 談到文化方面,德國人十分尊重個人空間和權利。「如果他們看到一個孩子在街上大聲哭鬧,他們只會微笑,並認為「只是一個小孩子」,不會胡亂判斷和推測你或你的孩子有什麼出錯。教育是另一個因素,德國的兒童不像本地小孩要整天上課,他們慣在遊戲和日常生活中學習。但話說回來如果我們當初在香港,兒子可能及早被診斷及接受適切治療。」

還記得兒子出生的那一天,我懷著興奮萬分的心情去迎接他的來臨,擁抱著他在我的懷裡,感覺是生命中最美好的時刻。當他3歲開始上學的時候,老師告訴我,他不能夠專心上課及服從紀律。雖然察覺到他跟其他孩子有點不一樣,但我卻沒有認真理會。直到老師多次勸喻,我才帶著忐忑疑惑的心情,帶他去做評估。當不同的專業確診兒子有自閉症譜系障礙(ASD)時,我和丈夫才恍然醒過來,誠惶誠恐地去探索甚麼是自閉症,並四周搜索有效的治療方法。其後,我更決定辭去工作,全心全意去學習照顧和訓練這不一樣的兒子。 在起初的兩年,我們曾嘗試不同的治療,包括:感覺統合、言語治療、物理治療、職業治療丶音樂治療丶專注力及小肌訓練等,但當他情緒失控的時候,我們仍感到很無助,只有見步行步。帶他外出用餐亦是另一個考驗,他無緣無故鬧情緒,又或者因為我們採取了不同的路線回家,他便會於街上大吵大叫,失控地嚎啕大哭。 幸好幼稚園大部份的老師都很包容,我們參與各種家長講座,上各種訓練,每周排得密密麻麻。與此同時,也要應付親友各種意見及奇怪的目光,就是因為我們生活的社會對患有自閉症的孩子認識是那麼少。 直到兒子6歲,我認識Autism Partnership (AP) ,由參加每周一次的「社交小組」至「密集式的個人ABA訓練」, 兒子學習控制脾氣和衝動的性格及跟小朋友相處的社交技巧。而AP提供的家長訓練班更讓我們慢慢掌握到跟兒子相處的方法,兒子也有明顯的進步。導師跟兒子建立良好的關係,雖然他們不時提升要求而改變訓練方式,令他感到吃力和沮喪,但兒子還是很喜歡他們和努力嘗試。 到兒子升小一的那一年,我們好不容易才找到一間功課少丶以孩子為重的小學,AP也參與學校的個別學習計劃(IEP)會議,跟老師們協商,安排影子老師在旁,用不同方法逐步幫助他安坐、聽老師指令、專心上課、學習跟同學們相處和建立友誼。 雖然一、二年級稍有成效,但主流學校為了應付教育局小三及小六的全港性系統評估(TSA),課程十分緊迫,老師在沉重的壓力下,未能有效照顧有個別學習差異的學生。加上,不但只集中操練中英數三科,跟不少有自閉症特徵的孩子一樣,我兒子的英語能力,遠遠強過中文,但其他科目全是中文,因此有學習及理解的困難,成績也是不過不失。上了三年級,新來的校長為了革新,突然改變校園包容和諧的風氣,大部份老師因此相繼離開,而我亦帶兒子轉校。在新校上四年級,又是另一個噩夢的開始,為了應付學校密密麻麻的課程及繁重的功課,每天晚上我和兒子要開戰至11時,身心疲累,母子關係緊張。還有在兒子上學的日子,我都每天提心吊膽,擔心老師致電投訴兒子的行為(如發脾氣及在堂上睡覺),那段日子的我感到無比的壓力。 跟大部分家長一樣,我和丈夫認為主流教育是最好的出路。直至一天,在健康檢查問卷上,我發現兒子的自我評分很低,自信心近乎零。有一天晚上,我坐在床邊,兒子突然對我說自己的黃金時間巳經過了,還哽咽地問我出生的意義是否為了做功課。那一刻,我呆了…想了很久很久。我跟丈夫討論了好一段日子,並嘗試尋找另類教育,如在家受教育丶國際學校丶特殊學校等。為了給兒子一個有意義及開心的學習環境,重建自信,我們決定離開主流學校。 雖然自閉症是屬於特殊教育需要(SEN)的一種,但政府的特殊學校卻用智商(低於70)作為收生標準,故此,我兒被拒門外。我們亦曾嘗試但未能找到一間包容SEN的國際學校。最後,我們選擇了奧柏學校(AP School),主要考慮其包容的學習環境,校方了解他的需要,並提供合理調適,採用應用行為分析治療(ABA)訓練他的學習技巧(如專注、遵守課堂規則、發問和參與)及社交技巧。老師與家長每3個月開會檢閱IEP的進度,討論他的近況及下一階段的目標(如學業丶社交/溝通技巧丶控制情緒等) 。兒子已入讀奧柏學校兩年了,現在他每天很輕鬆快樂地上課。由於功課少,他能利用大量空餘時間,發展自己的興趣,例如看書和以喜愛的卡通人物寫成故事。近期,他甚至作了幾首有關自己喜歡的卡通人物的歌曲及填上詞,雖然作品粗疏,但已令我們喜出望外。 過去幾年所發生的事,使我的思想改變了,我的視野開拓了,而我們和兒子的關係更親密了不少。我只希望兒子成為一個快樂,健康及自主獨立的人。由於家裡有個不一樣的兒子,我也因此認識了一群有SEN孩子的家長,了解到其他SEN孩子在香港學習的情況也不樂觀。2013年,我跟幾位同道人跑到台灣,拜訪當地SEN家長組織丶中學、大學及立法院,並認識到家長的力量及特殊敎育法如何保障有特殊學習需要(SEN)的人士,這使我大受感動。因此,我們成立了SEN RIGHTS特敎平權,致力倡議SEN平等的教育機會。www.facebook.com/SenRights 張文倩

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