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人生有如一台戲，往往在我們意想不到的時刻，出現驚喜，是驚是喜視乎當事人用怎樣的態度面對。 已育2名健康活潑女兒的媽媽沒有想過第3名女兒倖如患上自閉症，當時她感覺很徬徨自責，不知是否她在懷孕時吃了不該吃的食物，或者是她忽略了倖如的需要而使她患有自閉症。 但困難中，上天沒有撇下她們，幸運的是，倖如在較早期已被發現學習上的需要，接受了愛培自閉症基金(愛培基金)所提供的治療服務，倖如媽媽感動地表達: 「我都是本著不妨一試的心態，沒想過她能有這樣的進步。我真是很感激愛培基金對我們的幫助，很希望好像倖如一樣的小朋友可以接受有效的治療。」 以下是倖如媽媽接受訪問的分享： 1.你從何時開始留意到倖如的不同? 因為倖如是第三個小朋友，所以我放在她身上的注意力比較少，並沒有留意她的不同。她7個月時便能叫爸爸媽媽，所以當時我們亦不擔心。 直到她1歲2個月時，她對我們的互動沒有反應，甚至當我跟她說話時，她眼睛也是四處望的。有一次我的二女兒出疹子，我讓倖如在我媽媽家留宿，我的媽媽便留意到倖如的不同，他們猜測可能是語言發展遲緩或聽力問題，所以催促我帶她做檢查。 2. 你她在何時確診患有自閉症及開始接受治療? 後來，我帶她到健康院看醫生，護士說幸好能及早發現她的需要，並安排我們預約評估。後來等了差不多一年，倖如才接受評估，當時倖如是2歲3個月。評估報告證實倖如患有自閉症，我當時真的感到很徬徨，不知道可以怎樣做。 3. 當時醫生有否給予你們一些建議？她之後接受了甚麼治療? 醫生給我們不同的治療方案，而我當時很希望她能在言語方面有所進步，所以都查詢了不同的言語治療，可是服務的收費很貴，又或是輪候時間太長。 同時我也有查詢過協康會的服務，我為倖如報讀學前班，親子PLAYGROUP，感統治療及音樂治療。我其實也不太清楚哪種治療最為有效，心想甚麼也試一試。在那幾個月我帶她到不同中心接受不同的治療，可惜成效不太大。她在那些課堂時都有行為問題，一上課就哭了，不停要到外面休息，也不能完成課堂。 4. 你如何得知愛培基金的服務? 上完了那些課程倖如就開始讀幼稚園，當時我很擔心學校不接受倖如的申請，但社工鼓勵我要向學校坦白，若學校能有到校服務，倖如就可以在學校接受訓練。我很感恩學校的校長接受倖如的申請，而她也在學校接受訓練。 就在那段時間我的朋友給我介紹愛培基金的免費ABA治療服務，我就試一試。當時有位工作人員聯絡我，查問倖如的情況。之後，十月就開始治療了。 5. 由你發現倖如的不同，到她接受評估和接受不同治療，直到她能入讀學校，這些對妳造成了什麼影響? 自己的心情最受影響，因為我感到很傷心，為甚麼生了一個有問題的小孩？是否自己吃了甚麼不該吃的食物，因為她的姊姊們都沒有自閉症，壓力很大，覺得很徬徨。治療也很有負擔，也擔心她將來沒有得到改善。幸好我們在早期已發現她的需要，有多些機會追趕同齡的程度。 6. 你可否具體分享一下你之前最擔心倖如哪一方面的發展？以及倖如在愛培基金接受治療後有甚麼進步呢? 我真是很擔心她語言方面的發展，她到愛培前一句說話都不懂說。我也聽過一些家長及老師的分享，有些小孩子到四五歲時也未學懂說話，那時我真的擔心她成長後沒有語言能力。其實學校的校長並不太支持我們停學一個月到愛培訓練，因為覺得一個月的成效不會太大，但我也想給她試一試。 很奇妙的是，在愛培訓練第3天，她已在放學時跟我說「麵包」，她之前只會說BB話，而我也聽不懂她在說甚麼。在愛培上課一星期後，她和我去公園玩時，她會走來對我說要麵包和水。不但懂得運用詞彙，還會主動溝通。她和姊姊玩耍時更主動和反應也快了，在社交互動上進步了，例如，姊姊教她時她明白姊姊的指令，以及眼神接觸多了，也教了她如何用手勢表達自己想要的東西。在最後的課堂老師也讓我們了解到倖如在認知上也進步了，我看見她學會了不同詞彙，也能說出來。 倖如回到學校上課時，老師也因倖如的進步而感到興奮，她能在學校說出不同的物件，也能自己吃午膳及去排洗不再需要老師的幫忙。在這一個月的訓練後，她在家的自理能力也改善了很多，以及在我的引導下她能跟街上的姨姨打招呼。我覺得愛培的訓練很有成效，真的很開心，因為不單止我留意到她的進步，甚至連學校的老師也讚揚她的成長。 7. 倖如的進步對家人的溝通上有甚麼正面影響? 當然全家人都很開心，因為她和家人的互動多了。我們是和奶奶一起住，她能叫「奶奶」，奶奶很是高興。她也會叫兩位姊姊，姊姊也很享受教她東西和她一起去上課。 8. 你有甚麼說話想和愛培的老師說嗎? 我很感謝Quincy 和Joanna，她們真的很用心教導倖如，用不同活動和遊戲教她，她才會有這般大的進步。我很感激所有愛培職員和這機構，若沒有這訓練，她不會有這些進步，我也很感恩愛培給了我女兒這個機會。 我很希望有其他有需要的小朋友也能接受這種治療，就連我身邊的朋友也留意到倖如的進步，我也分享了愛培的服務給他們。我希望我的故事，能讓更多善心人仕願意捐助，令更多小朋友能接受治療。政府的資源不足，一等可能已要等上2年，作為家長真的會很心灰意冷，只因我們都知道小朋友不能錯過黃金期。 9. 最後，你之前提及過你是本著不防一試的心態來讓倖如接受愛培的訓練，現在一個月的訓練完成了，你對我們的服務有何感受或評價? 你們的服務很好和治療很有效，你們不但訓練孩子，也為我們舉辦了不少的親子活動，也有家長講座，讓我們能舒緩壓力。完成一個月的治療後也有跟進服務，希望將來的小組活動能讓小朋友彼此有多些機會互動。
外出吃飯、看電影……平常的家庭樂，但對Carmen一家四口來說，卻似是遙不可及的奢想……只因她有一個患上自閉症的兒子。 3歲半的炫匡相當好動，表情多多，興奮時會手舞足蹈，甚至突然尖叫，「佢好鍾意睇會轉嘅嘢，玩火車（玩具）可以好專注，自己玩一個鐘。初時以為佢好好湊，唔使理佢……」 「佢唔講嘢，單字都唔講，只係『咿咿呀呀』講BB話。」媽媽Carmen初時還以為炫匡與8歲哥哥一樣有學習遲緩，「哥哥係正常小朋友，都係2歲半先講單字，之後一爆就爆到去句子」。 唔望人 活喺自己世界 每豈料，「1歲半去健康院檢查，醫生話佢唔望人，活喺自己嘅世界，2歲半確診有自閉症」。Carmen回想那一刻，「（腦海）空白一片，眼淚係咁流，去見醫務社工排S位（特殊幼兒中心），但社工講乜，我完全聽唔入耳」。 面對孻子患病那種錐心之痛，Carmen只能選擇背人垂淚，「等兩個小朋友瞓晒覺，我就喺房度喊」。幸得丈夫支持和鼓勵，心情總算逐漸平復，「佢話不如開心啲去面對，積極啲搵幫助，會唔會搵啲playgroup畀佢學習下群體生活」。 抹乾眼淚、認清事實，Carmen決心上網搵資料幫助愛兒，最終讓她找到一間專門協助自閉症兒童的慈善機構，還可以讓炫匡免費接受治療一個月。 「第一次叫我做媽咪！」 「（炫匡）3歲之前唔識講嘢，最多只係識講哥哥……（治療）一個禮拜左右，我去接佢放學，佢行出嚟同我講『媽咪！』嗰一刻好開心，就嚟三年，第一次叫我做媽咪。」Carmen憶述那一聲「媽咪！」，還禁不住帶點激動。 「嗌媽咪」只是炫匡進步的起點，「爸爸、車車、餅餅，自己叫乜嘢名、住喺邊，有幾多兄弟姊妹都識得講，冇諗過會進步得咁快」。 說話雖不算多，但炫匡活潑愛笑，採訪期間，他專一地不斷玩滑梯，完全地自得其樂，之後又跟媽媽一起踢波，笑到「卡卡聲」；然而，當他遇上不合意事時，情緒亦會隨時大逆轉嚎哭「扭計」。 「你個小朋友好嘈呀！」 Carmen坦言，炫匡較之前已有顯著改善，過去曾遭受過不少旁人的目光、埋怨……「搭車遇上塞車，佢冇耐性就會叫。試過喺巴士度俾人話：『你小朋友好嘈呀，可唔可以叫佢唔好咁大聲呀！』」 又試過到餐廳食飯，「佢唔鍾意就會大嗌，嗌到成間餐廳嘅人都知道，跟住我就成為焦點，俾人望住」。因為這種擔憂，Carmen從未試過帶兩個兒子到戲院看電影，「我唔敢呀，變相連哥哥都冇得去睇」。 但Carmen從不怪別人，只希望大家對自閉症多一分了解，少一分誤解，「普通小朋友『由一到二』可能好快，一日就可以；但自閉症小朋友可能要教10日，會有個過程，希望大家包容」。 「細佬自閉症大晒咩！」 「點解你成日睇住細佬，冇時間陪我，你錫晒細佬、就晒細佬……細佬自閉症大晒咩！」8歲的哥哥，其實痛錫弟弟，平時最愛黏着玩耍，但當父母將注意力都投放在弟弟身上時，哥哥縱使心裏明白，但難免有些「呷醋」。 「其實佢都係得8歲，我明白嘅。」Carmen難掩心中的內疚，「炫匡去中心上堂，變相哥哥要自己去補習社，自己放學」。她理解哥哥的不滿，於是細心解釋弟弟有特別需要，「我成日同佢（哥哥）講，你哋兩兄弟要相親相愛，細佬渣少少，你要幫助佢」。 慶幸哥哥懂事，即使屢次被炫匡搶玩具而大動肝火，兩兄弟甚至爆發「罵戰」，但Carmen眼中，兩兄弟的感情還是相當要好。 訓練費昂貴 盼獲支援 目前，炫匡也有使用政府提供的免費到校學前康復服務，惟Carmen覺得成效不彰，「一個禮拜得一堂，（訓練）半個鐘，冇乜顯著進步，靠喺屋企繼續同佢訓練」。 想到將來，Carmen的腦海更充滿問號，「唔知佢會唔會進步，唔知佢可唔可以照顧到自己，我都會百年歸老㗎嘛！」 望着眼前的炫匡，Carmen希望他長大後能幫助更多自閉症患者；但面對目前，Carmen的願望卻更簡單，「我淨係想佢放學出嚟話畀我聽，今日喺學校發生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享」。 Carmen明白到，要完成此簡單願望，只有一個途徑，「自閉症小朋友真係需要好多錢去做訓練，語言、小肌肉、大肌肉，全部都要做，要7,000至8,000蚊一個月，真係afford（負擔）唔到！」她希望政府提供更多支援，幫助自閉症兒童家庭。 你，願意伸出援手，為他們出一分力嗎？ 循序漸進 重複練習 炫匡進步神速，因為提供治療的愛培自閉症基金用上應用行為分析學習法（Applied Behavior Analysis，簡稱ABA），是將一組複雜的命令，有系統地拆成簡單步驟，一步一步、循序漸進，使自閉症患者能夠逐步跟從；提升他們的學習動機、溝通、語言、社交行為，認知能力；並透過獎勵激發他們的學習動機。 行為分析監督主任劉彥嫺（Quincy）表示，當炫匡能講到一句完整句子，就會提高練習要求，「我哋溝通會望住人，佢哋講嘢會咁樣（左顧右盼），然後話『我要個波』。所以我哋練嘅時候要有誘因，等佢有動機望住我。佢真係好想要個波，咁佢就會一路講，等佢望住我嗰下就即刻畀佢，佢就會知道『哦，原來望住人先有嘅』」。 此外，機構還會透過其他小遊戲訓練他的記性、模仿能力、甚至安坐在位置上，而每一個訓練都必須重複練習 至怕外人「加把嘴」 行為分析監督主任劉彥嫺表示，與自閉症兒童相處最重要是包容。一般人會因為別人的社交期望而改變自己，他們卻不會，「因為佢哋唔明白啲規矩」。 劉彥嫺又指，父母管教自閉症兒童時，最怕外人「加把嘴」，「好影響家長心情，家長教佢哋（自閉症子女）搣甩一啲固執性行為，家長都要堅持，但係外人唔知頭唔知路講咗一句，可能打亂咗成個月嘅訓練」。 原文: Lifewire – 自閉兒小小世界 注滿母愛
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