【星兒媽媽有話說】五十分媽媽,五十分孩子

Mother and child interview

我的兒子彰彰今年8歲多,他是一個被確診患有自閉症的兒童,但在我眼裡他和任何其他正常的孩子一樣獨一無二。

彰彰看上去是個斯文俊俏的小男孩。相比養育普通的小朋友,我要加倍花心思照顧彰彰的⽣活。彰彰的行為特別「熊孩子」:他挑食、不睡覺、不願意⽤正確的語⾔表達、不肯學習、對周遭事物不感興趣、經常躺在地上大哭大叫,發起脾氣的時候可以尖叫兩個小時不停、伸⼿抓別人頭髮和眼鏡……由於彰彰種種滋擾性行為問題,我們也經歷過在外被人罵「癡線!」、「有病!」。養育自閉症兒童的辛苦,相信只有同路人的星兒爸媽們才能真切體會!

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回想當初得知彰彰確診患有自閉症的時候,相信我和大多數家長都一樣:兩眼一黑,不敢相信,感覺天塌下來了。⽽且每每想到孩子的將來都不禁淚流滿面,不知如何是好,這種憂傷會持續很久。

我記得教彰彰學英文字母,教了整整⼀年多他才會;用最喜歡的零食教數數字,彰彰寧願不吃也不願意嘗試學習;甚至更崩潰的是,經過如廁訓練之後,他已經掌握的如廁技巧,卻會因為廁所有變化或者他的心情不好而尿褲⼦。經歷過一段時間的掙扎糾結後,我開始振作起來,也明白要儘快跳出自己的舒適圈,積極學習。雖然經常覺得累和焦慮,但還是要不斷調整心態。為了讓彰彰得到最好及最有效的治療,我和大部分家長一樣做出了很多努力:上網查資料,挨個加「老家長」的微信去請教,約上幾個談得來的家食組成互助小組,互相分享資訊;然後⼀家人商量辦法,以最快的速度開始孩子的康復訓練並為他選擇最合適的治療方法和機構。

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在一次去廣州的自閉症講座上,我第一次瞭解到Autism Partnership (AP)以及AP的高效密集式ABA治療。那一次講座上讓我印象最深的是:我⾒到 Dr.Mitchell介紹美國AP的小朋友的訓練情況,有個片段是⼀個小朋友通過對小組成員的觀察,猜到了老師對小組成員的要求,並通過模仿小組成員而完成任務;而Toby Mountjoy(AP董事)先生介紹了孩子的脫敏療法,我才知道很多日常孩子哭鬧不合作的情況,其實是有⽅法解決的;還有就是奧柏學校的文校長介紹的⼀個小朋友的案例,由他原本無欲無求躺在地板玩手指,到可以在課堂上和其他人學習,⾒到這些真實案例,我觸動很深。

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考慮到在當地無法找到優質合適的老師,而我自己也難以應付繁重且專業的干預任務。我決定先嘗試報讀AP短期的「躍進課程」。那五天的ABA治療在我的孩子身上發生了很多喜人的改變和進步!當時的顧問已經在課堂上教我訓練技巧,並幫我做了⼀個回家訓練孩子的計劃。我在廣州的家裡很認真地自己為孩子訓練了⼀個月眼見彰彰退步得很明顯,所以我覺得不能再耽誤孩子寶貴的時間。於是,我毅然決然辭去工作,帶彰彰來到香港,開始接受AP的全日ABA課程。

AP的治療團隊很用心,對每⼀個孩子都有個性化治療方案,不會因為⼀個⽅法教會⼀個孩子,但教不會另外⼀個孩子而氣餒。我很感激AP的治療師從來沒有對彰彰有半句否定,⼀直都是積極鼓勵我和彰彰。而也教我很多在家與彰彰相處的技巧,減輕我照顧彰彰的壓⼒。

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彰彰3歲來到AP,經過幾年干預,他在各方面都得到了進步!而這每一個看似不起眼的改變,在一個自閉症孩子的媽媽眼中,都是值得歡呼雀躍的飛躍進步:

  • 以前搭⾞的時候,彰彰會⼿腳亂動,⼤聲哭鬧,遇上⼈多擠逼的情況他還會悄悄⽤⼿去推別人或⽤腳踢,企圖趕⾛他⼈,還他空間。但是經過訓練後,他的忍耐力很了很多,可以接受搭乘中、短途交通工具。
  • 以前彰彰⼀去迪⼠尼樂園就哭著要⾛,後來他學會要求我帶他去迪⼠尼樂園、學會要求玩機動遊戲、可以排隊等,甚至有時可以和我⼀起看電影。
  • 以前去商場他會要求來回搭電梯,不願意陪我購物,後來他也可以乖乖跟著我購物。
  • 以前他只會自己想辦法去拿放在⾼處的零食,現在他會提要求,⽽且會表達不是這個(零食)。
  • 我教彰彰「Look at the moon」,他去海洋公園時指著魚和我說「Look at the fish」!
  • 他每天自己穿衣服、週末逛街的時候自己收拾背包、自己拿錢包⼊閘出閘(地鐵)。
  • 他自己玩玩具並收拾玩具。這在別⼈眼中可能不是什麼了不起的技能,但彰彰卻是花了幾年時間才掌握了這個能力。
  • 學會⽤微信打電話給其他家人。
  • 疫情期間他早睡早起,「不拆家」(不到處搗亂)也是⼀個驚喜。

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其實我和彰彰都在每天治療和成長的點滴中學習。他學習融⼊社區,我學習與他共處,並和他一起面對困難,積極解決。雖說我接受彰彰是自閉症孩子的事實,但是我依然希望通過自己的更努力付出,讓他追上同齡⼈的能力。同時,我也在不斷調整對彰彰的期望,希望他可以有一定的自理能力,並能夠在社區裡與更多人、事、物和平共處。

對於所有養育自閉症兒童的同路家長們,以下是我的一些心路歷程和感觸,希望也能夠幫助到你們:

首先,學會接納孩⼦,同時接納自己。這也是⼀個「老家長」分享給我的。開始的時候我也並不完全理解。作為母親,當然希望自己的孩子聰明伶俐,健康成長。但當你發現孩子與其他同齡小朋友有些不同的時候,我要放棄他嗎?不可能的,他是我的血脈之親。那要我放棄自己嗎?那也是不可能的,我不能因為孩子而把自己徹底圈在他的圈子裡。他需要很長時間去慢慢改善,我也需要有自己的空間。我愛彰彰,但也要愛自己!

其次,有時候家長很難勝任老師的⻆⾊,有些訓練交給專業治療師,分工明確才會事半功倍。出於對孩子的關愛和期許,你很難永遠冷靜地控制自己的情緒,在和孩子角力的過程中,往往會讓雙方僵持不下,相反,經驗豐富的治療師就可以在訓練的過程中遊刃有餘。我很慶幸有AP提供為彰彰提供穩定而持續的治療訓練。

最後,真心希望更多⼈瞭解自閉症,在受到無心的滋擾的時候多⼀份理解和包容。作為家長的我們⼀定要堅強,才能在社會越來越好的時候,好好享受⽣活。曾經我也希望我有個完美的兒⼦,但是我也不是完美的媽媽。

五十分媽媽和五十分孩子,各自都不合格,但請互相關照,與生活握手言和!讓我們一起勇敢堅強地面對眼前的生活和未來的路!

 

寫在文末的話

「女子本弱,為母則剛!」彰彰媽媽無疑是一位剛強且偉大的母親。感謝她在養育彰彰的過程中所做的所有犧牲和付出,亦感謝她接受我們的邀請,分享她的心路歷程和孩子的治療點滴,希望以此鼓勵並幫助到更多星兒的家長們。

透過彰彰媽媽的分享,我們亦希望傳遞給大眾一個重要訊息:大家應理解並包容自閉症人士,讓他們能更好地融入這個社會,貢獻出您的一份力量!

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為甚麽有些自閉症孩子即使上學、參加小組活動,仍然很難交朋友? 為甚麼「多接觸同齡孩子」並不一定能改善社交能力? 事實上,許多自閉症孩子在社交情境中,無法像一般小朋友一樣自然地建立關係。這並非因為他們不想交朋友,而是由於他們在溝通能力、互動技巧,或內在的社交動機等方面,從小就面對不同程度的挑戰。也正因如此,社交困難是自閉症的核心特徵之一。 觀看詳細講解 有效建立社交能力的關鍵技巧 社交發展是許多自閉症譜系障礙(ASD)孩子家長最關心的議題之一。漸進式 ABA 教學強調以有系統、有結構的方式,透過清楚拆解並教導關鍵技巧,協助孩子逐步建立社交能力,而不只是被動地「多接觸人群」。 核心重點包括以下幾個面向: 建立真正的社交興趣 有效的社交並非來自指令,而是源於孩子內在想與他人互動、分享的動機。在教學中,常見的策略是將強化物與同儕進行配對,提高孩子對「與人互動」的正向經驗。 例如,在孩子完成任務後,由另一位孩子邀請他一起參與更喜歡的活動(如玩遊戲),讓孩子逐漸將「朋友」與「快樂、有趣的經驗」連結起來,從而培養由內而外的社交動機。 培養社交意識 社交意識指的是孩子能否察覺他人的存在,並辨識、理解基本的社交提示。在教學中,我們會刻意設計不同的社交情境,引導孩子留意他人的出現、動作與反應,逐步提升對社交環境的覺察能力。 當社交意識建立後,孩子才能進一步理解他人的情緒、遊戲規則,以及開始學習換位思考,這些都是有效社交互動的重要基礎。 發展有意義的溝通能力 溝通不僅包含語言表達,也包括理解他人訊息,以及運用非語言的社交訊號。在初階的溝通訓練中,我們會先協助孩子清楚表達自己的需求與意圖,建立基本的溝通功能。 隨後,再逐步引導孩子學習更進階的溝通技巧,例如回應他人、維持對話,並應對更複雜的社交情境。 學習適當的互動方式 互動是建立在溝通基礎上的社交過程,涵蓋保持適當的身體距離、回應他人的邀請與社交提示、吸引與維持他人注意等技巧。 在實際教學中,這些能力需要透過大量、具體的情境設計與反覆練習,幫助孩子理解不同社交場合中的期待,並逐步掌握合宜的互動方式。 逐步學會從同儕中觀察與學習 社交學習是影響孩子長期社交發展品質的關鍵能力之一。除了直接教導具體技巧外,更重要的是教會孩子如何觀察與模仿同儕的行為,從真實的社交環境中學習。 當孩子具備從同儕中學習的能力,社交技巧才能真正被延續與泛化,並隨著成長不斷累積。 👉想了解每個技巧在實際教學中如何拆解與操作?AP 顧問 Fred 在講座中結合真實教學影片,深入說明每項社交技巧的重點與應用方式,點此觀看詳情 社交技巧的教導是一項高度複雜的能力訓練,既需要專業判斷,也需要循序漸進、量身設計的教學安排。同時,這項能力對孩子未來的學校適應與社會生活有著深遠影響。因此,我們特別設計以提升社交能力為核心的小組課程,協助孩子的學習與成長。 👉 點此了解更多 自閉症孩子社交FAQ 1. 為甚麼社交能力對自閉症孩子如此重要? 隨著孩子年齡增長,社交情境與人際要求會愈來愈複雜。到了小學、青少年,甚至成人階段,若缺乏足以應付這些人際互動的社交技巧,孩子可能面臨被孤立、交友困難,甚至遭遇欺凌等風險。 2. 為甚麼自閉症孩子的社交能力不會自然發展? 一般發展的孩子多半具備內在的社交動機,會透過觀察他人、反覆嘗試,以及同儕的即時回饋,自然學會社交技巧。相對地,許多自閉症孩子無法從這些經驗中自動學習;若缺乏清楚而系統的教導,單靠「多接觸人群」並不會帶來實質的社交進步。 3. 可以等孩子入讀小學後再參加社交課程嗎? 社交技巧的不足需要及早介入,並無法透過短期課程快速補足。若延後處理,相關困難往往會隨著時間累積,並持續影響孩子的學習與人際適應。 4. 為甚麼在治療中學到的技巧,未必能在學校出現? 不少家長發現,孩子在治療環境中表現良好,但回到學校卻難以運用所學的社交技巧。這通常與教學進度過快、環境轉換過於突然,或練習與泛化機會不足有關。 社交技巧需要在不同情境中反覆、漸進地練習,並隨著時間逐步減少成人協助,孩子才能真正獨立且自然地運用這些能力。

多年來,經常有家長問我這個問題:“自閉症譜系障礙和亞氏保加症有甚麼區別?” 有些家長說自己孩子是被診斷「亞氏保加症」,不是「自閉症」;有些則表示從親友或網絡資訊中得知亞氏保加症較為輕微,不確定自己的孩子是否需要治療——或是否需要應用行為分析(ABA)治療。 家長有這種困惑完全可以理解。在過去十年裏,有關自閉症的用語發生了顯著變化,但許多網站仍在使用過時的術語。我希望透過這篇文章能為家長釐清概念,幫助大家在選擇支援和治療方案時作出明智的決定。 「亞氏保加症」和「自閉症」曾是兩個不同的診斷 《精神疾病診斷及統計手冊》(Diagnostic and Statistical Manual,DSM)被全球醫療專業人員廣泛使用,透過明確且標準化的準則來分類各類障礙。 在先前的版本DSM(DSM-IV-TR)中,「亞氏保加症」和「自閉症」是兩個獨立的診斷,兩者同時屬於一個較大的分類,稱為「廣泛性發展障礙」。 以下為診斷準則的簡單比較: 亞氏保加症 自閉症 重複/刻板的行為和興趣 重複/刻板的行為和興趣 3歲前沒有語言發展遲緩 明顯的語言發展遲緩(譬如,2歲仍不會說單字,3歲仍不會說短語) 沒有智力發展障礙 有時伴隨智力發展障礙(但並非一定) 由於亞氏保加症的孩子通常具備較好的語言和認知能力,許多人認為這是一種較輕微的自閉症,然而在臨床實踐中,這種區分往往有誤導性。 臨床專家常常發現,患有亞氏保加症的孩子在社交理解、靈活性、情緒調節和同伴關係方面仍然存在顯著困難,其中許多與被診斷患有自閉症的兒童所面臨的挑戰非常相似。 參考資料 DSM-IV亞氏保加症的診斷準則 DSM-IV自閉症的診斷準則 為甚麽「亞氏保加症」現在不再是獨立的診斷 2013年,診斷系統發生了重要的改變。《精神疾病診斷及統計手冊》(第五版),即DSM-5,不再將自閉症劃分為不同類別,而是歸入於了現在我們常見的「自閉症譜系障礙」 ,Autism Spectrum Disorder(ASD)這個統一的診斷名稱。 這項改變有幾個主要原因: 臨床專家無法穩定且一致地區分「亞氏保加症」與「高功能自閉症」 研究顯示,自閉症是一個光譜,不同患者在能力與挑戰上的表現差異極大。將其硬性劃分為不同類別,容易造成誤導,也無法準確預測孩子的實際需求或未來發展。 舊有的診斷準則並不能清楚說明孩子真正需要哪一類型的支持,甚至可能讓家長誤以為「亞氏保加症」,孩子不需要治療或額外支援,。 過去可能被診斷為「亞氏保加症」的孩子,現在通常會被診斷為「自閉症譜系障礙」(ASD)。需要特別理解的是,這項改變並不代表孩子所面臨的挑戰有所不同,而只是反映出一種更準確、也更有助於理解自閉症的方式。 DSM-5 資料摘要 為甚麼家長還是會聽到「亞氏保加症」這個詞? 許多成年人仍然認同這個詞,因為這是孩子小時候所獲得的診斷;此外,一些國家和較早的網路文章仍沿用這個詞。因此家長仍然會看到這個名稱,並好奇自閉症譜系障礙(ASD)和亞氏保加症是否有區別。 然而,從臨床角度上,自閉症譜系障礙(ASD)現在是全球公認且最新的術語。 家長指南 無論診斷是自閉症譜系障礙 (ASD) 還是亞氏保加症,真正重要的是了解孩子的獨特優勢和挑戰。診斷結果不應限制對孩子的期望,相反,它能幫助我們確定應該教導哪些技能,以及如何更有效地支援孩子。 在我的經驗中,我看到許多孩子在接受持續且個性化的ABA治療後取得顯著進步。他們的學習能力可以遠遠超出許多家長的預期,我們的目標是幫助他們應對挑戰,建立技巧,讓他們有意義地參與日常生活、建立人際關係以及享受學習。 參考資料: 美國精神醫學會《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(DSM-5) 美國疾病控制及預防中心(CDC)— 自閉症譜系障礙的臨床檢測與診斷 作者:

當大多數家長開始為孩子安排 ABA(應用行為分析)治療時,他們往往專注於眼前的問題——溝通、行為、獨立能力或入學準備。然而,還有另一個同樣重要、卻常被忽視的範疇:孩子未來長大成人後的生活。 英國政府於 2024 年發佈的《Buckland自閉症就業審查報告》(The Buckland Review of Autism Employment)揭示了一個令人憂心的情況:儘管多數自閉症成人希望工作,但只有三成實際受僱。 即使是大學畢業的自閉症人士,情況也不樂觀。他們在畢業後失業的機率是一般人的兩倍,且僅有 36% 能在15 個月內獲得全職工作。許多人最終從事低薪、短期或就業不足的職位。   這些數據不只是統計數字,而是一個警號——它們清楚地指出,早期且密集的治療是非常關鍵。 回望過去:原來關鍵就在這裡! 二十年前,高品質的 ABA治療並不普及。許多自閉症兒童獲得的支援有限,治療計劃缺乏一致性,有時甚至使用刻板或過時的教學方法。甚至有很多家庭根本無法獲得任何治療服務。 現今成人自閉症人士的情況正好反映出早期治療不足所帶來的影響。   在最關鍵的學習時期缺乏密集且定制化的治療使得許多自閉症人士沒有充分學習到獨立生活、自我照顧,及就業所需的基礎技能。 把握今天:我們可以做得更好 如今,我們對自閉症及治療的認識比以前更豐富,而且更重要的是,治療的方法也更先進。其中最有效的方法之一,就是密集式的 ABA 治療。Linstead 等人在2017 年發表的一項研究中顯示:兒童每週接受越多 ABA 治療時數,在多個領域均有更顯著的進步:包括溝通與語言、社交互動、認知與執行、遊玩與日常生活技能,以及入學能力。 這些基礎技能正正就是孩子未來就學、就業與獨立生活所需要的關鍵。   這項研究提醒我們:僅僅「做 ABA」是不夠的。治療密集度與品質會直接影響長遠成果。 為什麼高密集度的治療是很重要 高密集度的 ABA(通常為每週 20–40 小時)能提供更多練習核心技能的機會、更快速與穩固的學習、更充足的泛化訓練,以及更多元化的多範疇教學(語言、行為、社交技能等)。 而當ABA治療是以漸進式教學法實施時,它是靈活、定制化且有意義的。   治療的重點不在於填滿孩子的空閒時間,而是幫助他們建立能一生受用的技能。 對家長的建議 若我們希望改善這一代自閉症孩子的未來,現在就必須採取行動。 不要滿足於低時數課程,或接受未經完整評估就建議最低時數的機構。請問自己: 這個課程的密集度是否足夠以推動實質進步? 這個課程是否由經驗豐富、受過良好訓練的專業人員領導? 這個課程能否不僅為入學做準備,更為孩子的一生做準備?   在 Autism Partnership,我們教學方法是建基於研究與數十年的臨床經驗之上。我們親眼見證了早期、高密集度、高品質的 ABA,能如何讓一個缺乏基礎溝通能力的孩子進步到能在學校中茁壯成長,最終邁向成功的成人生活。 最後的反思 自閉症成人目前的低就業率,反映了過去自閉症治療的不足與限制。 […]

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