孩子確診自閉症,媽媽應否辭職陪伴孩子接受治療?

在過去的工作經驗中,我曾接觸過許多不同的父母。當他們剛知道小孩患有自閉症時,他們會向我訴說所面對的巨大壓力,同時也會經歷很多不同的情緒的轉變,例如會問:為什麼我的小孩患有自閉症?是不是我做錯了甚麼?自閉症孩子將來是不是沒有希望了?有沒有可能是誤診呢?我小時候也是被視作奇怪的人,長大後自然而然就好了……;這些高低起伏的情緒,不可預測的心理變化,對家長的影響時間可以較短,但亦可以是一個很長時間的煎熬,在這個過程中,父母因為不同的情緒會有很多不同的想法,例如:媽媽需要辭職陪孩子接受治療嗎?
AP創辦人的導師Ivar Lovaas在1973 年發表的革命性研究表明:父母參與治療是必不可少的,研究比較了兩組兒童。在一組中,父母參與了孩子的治療。在第二組中,父母沒有參與治療。治療後通過對比各組:在父母參與治療的組別中,兒童在治療停止後繼續進步,而在沒有父母參與的組中,兒童在治療停止後退化。
父母在這個研究參與的重要性是如此驚人,他們接受了廣泛專業的培訓,幫助小孩進步,令大多數孩子與人交談,獲得了有意義的友誼,最重要的是他們過上了優質的生活。
過了50多年到現在,我們仍然相信自閉症治療過程父母的參與是必不可少的。然而,根據我們的經驗,父母應該繼續為人父母,而不需要扮演治療師的角色。治療師需要客觀和有要求條件,而父母應該無條件地接受他們的孩子。雖然如此,父母在整個自閉症治療過程中應得到持續的培訓和支持, 學習自閉症治療方法的基礎,了解行為主要是通過我們的經驗來學習的,明白為什麼孩子會崩潰、不聆聽者或挑食。
雖然這些行為可能在短期內對孩子來說已經變得適應性和功能性,但如果他們能夠學會以更成功的方式表達自己並更好地容忍逆境,他們會變得更好。如果父母能理解小孩的情況並想出做甚麼和怎樣做去幫助他們,治療師便可以協助父母一同練習有效的策略,讓父母和小孩在生活中可以過得更順利。
媽媽應否辭應職陪伴孩子接受治療有很多不同的外在和個人因素影響;為了幫助小孩成長,家長參與的關鍵除了陪伴小孩的時間多少,更重要是得到自閉症治療團隊的持續支援,讓父母可以更了解,學習並應用不同有效的自閉症治療策略,幫助整個家庭愉快生活!

馮耀文博士

教育博士,應用行為分析碩士,國際認證行為分析師 
應用行為分析治療培訓總監

資訊提供:

Raymond是一位教育博士(University of Bristol),應用行為分析碩士(St. Cloud State University),BCBA(國際認證行為分析師),專硏「漸進應用行為分析」Progressive ABA及自閉症教學20多年。現為香港Autism Partnership(AP)的培訓總監,愛培自閉症基金義務顧問。

Raymond自2000年香港大學畢業後便加入AP成為行為治療師,同時不斷進修並接受自閉症治療權威專家Dr. Ronald Leaf, Dr. John McEachin和其顧問團隊的持續培訓,治療不同程度患有自閉症的兒童、青少年及成年人,並培訓本地超過500位行為治療師,受邀公開演講過百場。他不僅為本地個案、小組及學校提供支援,亦定期前往世界各地培訓治療師及提供諮詢服務,包括新加坡、日本、南韓、菲律賓、中國、馬來西亞,南非和俄羅斯等地。Raymond曾任2所AP海外支部的臨床總監,香港行為分析學會 (HKABA) 會議主席,香港公開大學自閉症碩士課程兼任講師。2007年,Raymond為奥柏學校編寫課程。2014年,開發了6個以ABA概念而設的iPad互動學習應用程式。2016年,開發了一個專為中學生而設的到校社交課程 ACTION! 。 近年,Raymond積極推廣關顧自閉症,曾為香港電影擔任自閉症顧問,並定期撰寫專欄。2018年與幾位自閉症成年朋友製作廣播節目《星球人有話兒2》,節目於香港電台廣播。2023年推出個人著作《教育自閉症小孩》°

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當大多數家長開始為孩子安排 ABA(應用行為分析)治療時,他們往往專注於眼前的問題——溝通、行為、獨立能力或入學準備。然而,還有另一個同樣重要、卻常被忽視的範疇:孩子未來長大成人後的生活。 英國政府於 2024 年發佈的《Buckland自閉症就業審查報告》(The Buckland Review of Autism Employment)揭示了一個令人憂心的情況:儘管多數自閉症成人希望工作,但只有三成實際受僱。 即使是大學畢業的自閉症人士,情況也不樂觀。他們在畢業後失業的機率是一般人的兩倍,且僅有 36% 能在15 個月內獲得全職工作。許多人最終從事低薪、短期或就業不足的職位。   這些數據不只是統計數字,而是一個警號——它們清楚地指出,早期且密集的治療是非常關鍵。 回望過去:原來關鍵就在這裡! 二十年前,高品質的 ABA治療並不普及。許多自閉症兒童獲得的支援有限,治療計劃缺乏一致性,有時甚至使用刻板或過時的教學方法。甚至有很多家庭根本無法獲得任何治療服務。 現今成人自閉症人士的情況正好反映出早期治療不足所帶來的影響。   在最關鍵的學習時期缺乏密集且定制化的治療使得許多自閉症人士沒有充分學習到獨立生活、自我照顧,及就業所需的基礎技能。 把握今天:我們可以做得更好 如今,我們對自閉症及治療的認識比以前更豐富,而且更重要的是,治療的方法也更先進。其中最有效的方法之一,就是密集式的 ABA 治療。Linstead 等人在2017 年發表的一項研究中顯示:兒童每週接受越多 ABA 治療時數,在多個領域均有更顯著的進步:包括溝通與語言、社交互動、認知與執行、遊玩與日常生活技能,以及入學能力。 這些基礎技能正正就是孩子未來就學、就業與獨立生活所需要的關鍵。   這項研究提醒我們:僅僅「做 ABA」是不夠的。治療密集度與品質會直接影響長遠成果。 為什麼高密集度的治療是很重要 高密集度的 ABA(通常為每週 20–40 小時)能提供更多練習核心技能的機會、更快速與穩固的學習、更充足的泛化訓練,以及更多元化的多範疇教學(語言、行為、社交技能等)。 而當ABA治療是以漸進式教學法實施時,它是靈活、定制化且有意義的。   治療的重點不在於填滿孩子的空閒時間,而是幫助他們建立能一生受用的技能。 專為患有自閉症或發展遲緩的幼兒家長而設的開放日, 結合專業講解與案例分享,幫助您掌握關鍵時期的育兒技巧 詳情及報名 對家長的建議 若我們希望改善這一代自閉症孩子的未來,現在就必須採取行動。 不要滿足於低時數課程,或接受未經完整評估就建議最低時數的機構。請問自己: 這個課程的密集度是否足夠以推動實質進步? 這個課程是否由經驗豐富、受過良好訓練的專業人員領導? 這個課程能否不僅為入學做準備,更為孩子的一生做準備?   在 Autism Partnership,我們教學方法是建基於研究與數十年的臨床經驗之上。我們親眼見證了早期、高密集度、高品質的 […]

在考慮為自閉症兒童安排(應用行為分析)治療時,家長常會問:“我的孩子應該接受多少小時的治療?” 這是一個重要的問題,而其答案可能帶來顯著差異。儘管每個孩子都是獨特的,但數十年的研究顯示,治療的強度至關重要。 Linstead等人於2017年發表的一項重要研究,正是針對此問題進行探討。他們的研究結果為希望充分利用孩子課程的家庭提供了重要指引。 該研究探討了什麼? 這項研究評估了自閉症譜系障礙兒童的治療強度與發展進步之間的關係。 研究對象的年齡分佈從18個月至12歲不等,他們在語言、認知能力、社會功能、適應行為、執行功能、學業表現、運動技能和遊戲能力等一系列核心技能領域,接受了不同強度的應用行為分析療法。 研究人員旨在探討治療時數是否實際影響孩子的進步程度。 研究結果為何? 答案是明確肯定的。 接受高強度應用行為分析療法(ABA)的兒童,在所有八個發展領域都取得了更顯著的進步。這個現象不僅適用於幼齡學童,也同樣體現在12歲以下的大齡兒童群體中。 數據顯示,僅接受少量ABA治療是不夠的。那些接受低強度治療的兒童,即使總療程時長相近,其進步幅度也明顯較小。 換言之,更高時數的優質治療能帶來更顯著的成效。 為什麼治療能見效? 如同掌握任何複雜技能, 無論是學習語言、培養運動能力還是建立社交自信, 重複練習與持續堅持是關鍵所在。 自閉症兒童通常需要更多練習、更多回饋,以及更多支援來學習並鞏固新技能。因此,密集式干預(通常定義為每週20至40小時)經常被推薦採用,尤其在治療初期階段。 雖然部分家庭可能因方便或費用傾向選擇低時數方案,但這項研究提醒我們:有限的治療時數即意味著有限的成效提升。 專為患有自閉症或發展遲緩的幼兒家長而設的開放日, 結合專業講解與案例分享,幫助您掌握關鍵時期的育兒技巧 詳情及報名 這對家長意味著什麼? 若您正在考慮應用行為分析(ABA)療法,以下幾個關鍵問題值得關注:我的孩子每週將接受多少小時治療?課程安排是否具備連貫性與完善結構?治療是否個人化,並專注於有意義的目標? 同時,要留意那些未進行完整評估就快速答應提供最低時數的機構, 這可能代表他們在治療標準上有所妥協,會影響孩子的進步。 在 Autism Partnership,我們理解時間的重要性,尤其在兒童早期階段。因此,我們建議採用由訓練有素的專業人員提供高強度、高品質 ABA,並根據孩子的獨特特質與潛力調整治療計畫。 總結 應用行為分析(ABA)確實是一項有效的工具,但前提是必須以適當的強度與質量來執行。Linstead 等人的研究提供了明確指引: 當有優質的治療時,更高的治療時數能為關鍵發展領域帶來更顯著的成效。 如果您的孩子進展緩慢,或您不確定適合的治療強度,歡迎諮詢我們的團隊。我們致力於幫助您為孩子做出最明智、最有效的決策。 參考文獻 Linstead, E., Dixon, D., Hong, E., Burns, C., French, R., Novack, M. N., & Pritz, H. (2017). An Evaluation of the […]

在考慮ABA治療時,家長們最先關心的問題通常是治療的時數、目標設定或費用, 然而還有一個常被忽略卻可能更關鍵的因素: 誰來提供治療? 2020年由Autism Partnership Foundation的Ferguson發表的一項案例研究顯示,治療師的專業水平和臨床經驗能產生顯著差異, 尤其在面對複雜、高需求的個案中更為明顯。 這項研究的內容是什麼? 該研究追蹤了一名 8 歲的自閉症女孩,她有長期的嚴重行為問題,包括攻擊行為、擅自離開安全區域以及強烈的情緒爆發。由於安全原因,她已被學校退學,甚至經常連基本的學習活動也無法參與, 之前包括ABA在內的各種治療均未見成效. 研究團隊採用「漸進式ABA療法」,進行了詳細的功能性評估,並制定了高度個人化的技能訓練計畫。特別值得注意的是,這個案例中,所有課程均由國際認證行為分析師(BCBA) 直接執行。在大多數情況下,這些專業人員通常只負責監督,而不是直接進行治療。 治療結果如何? 治療成效極為顯著, 無論在診所、家庭或學校環境中,她的嚴重問題行為幾近消失。她開始使用功能性溝通表達需求,學會了容忍被拒絕、遵循多步驟指令,並能夠與成年人積極互動。最後, 她亦成功融入主流學校課堂。 同樣重要的是,她的父母表示他們的壓力顯著減輕,對支持女兒的能力也重獲信心。   這不僅是小小的進步,而是改變了孩子及其整個家庭的生活。 為什麼治療有效? 關鍵因素是治療師的質量。 許多 ABA 課程主要依賴入門級治療師,他們接受的培訓十分有限(甚至可能僅有 40 小時的線上課程)。而這個案例則説明了, 當治療由經驗豐富、訓練有素的專業人員採用漸進式ABA 執行時,會得到完全不同的效果。 這些 BCBA 能夠在治療過程中靈活運用臨床判斷,因應孩子的需求和狀態調整教學,同時專注於有意義、功能性的技能,而不僅僅是要求孩子服從。此外, 他們在整個治療過程中保持靈活性,並非只跟從固定、刻板的流程。   簡而言之,這些專業人員知道自己在做什麼,而成果也充分體現了這一點。 專為患有自閉症或發展遲緩的幼兒家長而設的開放日, 結合專業講解與案例分享,幫助您掌握關鍵時期的育兒技巧 詳情及報名 這對家長意味著什麼? 這個案例清楚地提醒我們:ABA療效完全取決於執行者的專業素質。 選擇 ABA 機構時,不應只關注孩子的治療時數。更重要的是: 誰會直接與孩子互動? 他們接受過哪些培訓? 是否採用漸進式ABA 模型? 治療是否個人化、靈活,並基於功能性評估?   在 Autism Partnership,我們對自身標準要求嚴格。我們在對臨床團隊的培訓、顧問和持續發展上投入大量資源,以確保每個孩子都能獲得最有效又充滿關懷的治療。 最後的反思 ABA 並非魔法,但當方法正確和由合適的人執行時,它可以帶來非凡的成果。 […]

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